Perche` le ovaie le togliero` anch'io

Non che voglia in alcun modo paragonarmi a lei, cosi` bella e ricca, pero` forse io e Angelina Jolie qualcosa in comune ce l'avremo presto. In un futuro non troppo lontano, anch'io togliero` le ovaie. Non sono portatrice di una mutazione BRCA come la Jolie, ma mi sono ammalata di cancro al seno a soli 30 anni e il mio e` un carcinoma fortemente ormonoreponsivo. Significa, in parole povere, che la stragrande maggioranza delle mie cellule cancerose utilizzano estrogeni e progesterone per riprodursi. E` per questo che, oltre ad avermi prescritto il tamoxifene per 5 anni, gli oncologi del centro presso cui sono in cura, mi hanno bloccato le ovaie impedendo a queste ultime di produrre estrogeni. Fino al prossimo anno, la soppressione ovarica avverra` mediante l'iniezione di Decapeptyl ogni 28 giorni. Considerando, pero`, che e` mia intenzione proseguire oltre i 5 anni, dal momento che, come rilevato recentemente dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) nel rapporto I tumori in Italia. Prevalenza e guarigione da tumore in Italia, nel caso del cancro al seno occorre aspettare 20 anni prima di raggiungere un'attesa di vita simile a quella della popolazione generale (qui), sto seriamente considerando l'ovariectomia.
E` una decisione non facile e sono molto contenta che la mia oncologa mi abbia rassicurata sul fatto che andremo avanti con la soppressione chimica finche` non mi sentiro` pronta per l'intervento chirurgico. Ha inoltre precisato che una misura di questo tipo non mi garantisce che la malattia non si ripresentera`. "Qui certezze non ce ne sono", mi ha detto. Allo stesso tempo, pero`, ho intenzione di utilizzare tutti gli strumenti a disposizione per ridurre le probabilita` di recidiva. Lo faccio per me, perche` voglio vivere e a lungo, ma anche per mio marito e per i miei genitori. 

La verita`: di cancro al seno si puo` morire

Sono passati poco piu` di sette giorni dalla morte per cancro al seno metastatico di Lisa Bonchek Adams (qui). Col cuore ancora spezzato - e temo lo sara` per molto tempo - ci tengo a fare una precisazione.
Come sapete, questo blog e` legato a una pagina Facebook dove, oltre ai post, vengono condivise notizie, riflessioni e immagini riguardanti non solo il cancro al seno ma anche la salute piu` in generale, l'ambiente e, talvolta, il femminismo (qui). Il post sulla morte di Lisa, come era gia` accaduto in passato per temi simili, ha ricevuto dei commenti piuttosto fuori luogo. Scrivere "questo post mi fa paura" a commento della notizia della morte di una giovane donna di 46 anni non denota particolare empatia ne` senso di solidarieta`. A prescindere da cio`, tuttavia, mi preme sottolineare come a nessuna di noi Amazzoni Furiose faccia piacere riportare la notizia della morte di una sorella di malattia e ribadire, in Italia peraltro nel vuoto piu` totale, che di cancro al seno si puo` morire. Il cancro al seno (e anche altre forme di cancro) ce l'abbiamo anche noi e ci piacerebbe davvero poter dire che si tratta di una malattia "guaribile". Cosi` facendo, pero`, diremmo una bugia. Il massimo a cui puo` infatti aspirare chi ne e` affetto e` lo stato di No Evidence of Disease (NED) e, se non volete credere a noi, andate a controllare sulle lettere che i vostri medici rilasciano ogni volta che andate a fare un controllo. Stato della malattia: NED. E` questo che leggerete. Inoltre, in circa il 30% dei casi il cancro al seno si ripresenta in forma metastatica, con diffusione, cioe`, ad altri organi ed e` in questi casi che porta alla morte. In quanto tempo? Non e` possibile saperlo. Ci sono donne che ci convivono anche per dieci anni, altre che muoiono in pochi mesi, altre ancora, come la carissima Lisa, che riescono a guadagnare tre anni sottoponendosi a terapie sfiancanti.
La verita` dunque non piace nemmeno a noi, ma e` cosi` che stanno le cose. E se davvero vogliamo cominciare a cambiarle, non soltanto sperando di essere fortunate e riuscire a sfangarla in qualche modo, ma affrontando la questione a livello collettivo per chi c'e` e per chi verra`, occorre ripartire proprio da quella constatazione, spaventosa quanto ineludibile: di cancro al seno si puo` morire.

Lisa Bonchek Adams

E` stato in una notte insonne di due anni fa che ho incontrato Lisa Bonchek Adams. L'ho incontrata su Twitter, attraverso il quale - insieme al suo blog (qui) - raccontava la sua esperienza con il cancro al seno metastatico.
Lisa aveva scoperto il cancro al seno nel 2006, subito dopo la nascita del suo terzo figlio. Un caso non diverso da molti altri e una prognosi favorevole. Secondo stadio, tumore ormonoresponsivo. Lisa aveva rimosso persino le ovaie, per abbassare ulteriormente le probabilita` di ripresa della malattia. Nel 2012, a sei anni di distanza, la mazzata. Da stadio 2 era diventata stadio 4. Il suo tumore era incurabile. Tutto cio` in cui poteva sperare era che la malattia le lasciasse quanto piu` tempo possibile da vivere. Tempo da trascorrere coi suoi figli - la grande di 16 e il piu piccolo di 9 anni - e con suo marito, tra i fiori che amava coltivare e fotografare. Lisa raccontava della sua vita tra le chemio per tenere a bada il cancro e i suoi piccoli da accompagnare a scuola. Ed e` stato leggendo i suoi tweet che ho imparato a pronunciare la parola metastasi e ad accettare che potrebbe succedere anche a me. E` stato grazie a Lisa che sono riuscita a guardare in faccia la paura piu` grande per chi vive col cancro e ho smesso di negare che si puo` passare dal secondo al quarto stadio, anche avendo fatto tutte le terapie e tutti i controlli. E che se ne puo` parlare. E che ci si puo` persino ritagliare qualche sprazzo di felicita`.
Lisa cominciava ogni giorno i suoi tweet con una sorta di mantra:

"Cerca un po` di bellezza nel mondo oggi. Condividila. Se non riesci a trovarla, creala. Certi giorni e` difficile. Persevera"

Con la stessa grazia, Lisa denunciava il silenzio sul cancro al seno metastatico e le menzogne date in pasto alle donne dagli alfieri del nastro rosa (qui)

"Vorrei avere l'energia della mia giovinezza,
Vorrei averne il corpo.
Vorrei averne il coraggio, la tenacia, lo scatto.

Vorrei poter parlare con quella ragazza,
gli occhi luminosi e piena di stupore.
Vorrei poterle dire cosa l'aspetta.

[...]

Il mio corpo e` diventato un personale esperimento scientifico.
A volte quando le cose vanno bene, chi mi guarda puo` non averne idea.
Ma vedi,
Sotto il bello c'e` il brutto,
la brutta realta` del cancro
e di quello che mi ha tolto.

Mentre alcune possono andare avanti,
voltare pagina,
dimenticare,
io non posso.
Il mio corpo non me lo permette.

Queste cose non le lega un nastro rosa.

Queste cose durano piu` di un mese.
Questo fa parte della consapevolezza.

Questo e` parte di quello che il cancro al seno puo` fare.
Questo e` parte di quello che ha fatto a me.

Questo e` parte di quello che puo` succedere.
Anche con la diagnosi preoce e le terapie.
Questo e` quello che puo` succedere anche anni dopo.
Questo e` il motivo per cui le persone non dovrebbero cantare prematuramente vittoria.

Questo e` il motivo per cui non si e` necessariamente al sicuro.
Questo e` quello che il cancro al seno puo` fare anche a te.

E` cosi` che cio` che alcune pensano di avere sconfitto o salutato per sempre puo` ancora uccidere.
E` cosi` che fara` a me."

Lisa e` morte questa notte, circondata dai suoi familiari