giovedì 15 novembre 2012

Il paziente e` un soggetto 2 - L'Ieo ha un problema...o forse due


La giornata di oggi e` cominciata male. Inghilterra, ore 7. La sveglia suona. Potrei alzarmi piu` tardi, la scuola dove lavoro e` vicino casa. Stamattina pero` devo chiamare lo IEO per prenotare la Risonanza Magnetica Mammaria che devo fare a fine gennaio, come richiesto dalla mia oncologa. Fa parte dei controlli semestrali. Sono giovane, la mammografia e l’ecografia da sole non bastano. Almeno una volta l’anno dobbiamo fare una risonanza al seno.  Il centralino chiude alle 4 del pomeriggio. A quell’ora sono ancora a scuola. Devo giocare d’anticipo e chiamare la mattina molto presto.
E` ancora scuro. Sono sola in salotto. Jose dorme. Digito il numero. “Istituto Europeo di Oncologia”. E` la prima parola che sento dall’altra parte. Oncologia. Oncologia. Oncologia. Sono stata in terapia per un anno e mezzo e mi ero abituata a questa parola. Adesso che le terapie ospedaliere sono finite, almeno per il momento,  e sto pian piano rientrando nella mia vita “normale”, quella parola mi si conficca nel cuore e lo trapassa. E di nuovo la sensazione di  vivere un incubo. Oncologia, riferito a me. Ricordati, Grazia, hai il cancro.
I lucciconi non fanno in tempo a scendere che l’addetta delle prenotazioni mi risponde con la solita gentilezza. Sono sempre gentili i centralinisti dello Ieo.  “Mi dispiace, non abbiamo ancora le agende per il nuovo anno”. E` da agosto che chiamo e I poveracci mi rispondono sempre la stessa cosa. “Deve chiamare ogni settimana, ci dispiace non e` colpa nostra”. Lo so bene che loro non c’entrano. Per questo motivo, la scorsa settimana ho inviato un reclamo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Istituto. Non ho ricevuto alcuna risposta e il problema, a distanza di una settimana, e` sempre lo stesso.
Chiudo il telefono e fisso il vuoto per qualche minuto. L’eco di quella parola nemica, oncologia, mi risuona ancora dentro. Ancora mi fa male.
 E` tardi. Devo andare al lavoro. Non c’e` tempo di chiamare al telefono l’Ufficio Relazioni con il Pubblico. Scrivo un post sulla pagina Facebook dell’Istituto. E` un post stizzito. E` il post di una persona che protesta per un’ inefficienza. Un’inefficienza pesante. Prenotare una risonanza magnetica mammaria per chi ha avuto il cancro al seno non e` precisamente come prenotare un appuntamento dal callista o dal parrucchiere.  Il pensiero di doversi sottoporre ad un esame per verificare se la malattia che rischia di ucciderti e` tornata toglie il sonno. L’unico modo per sopravvivere, oltre che al cancro, all’angoscia e alla paura e` di pensare all’esame il meno possibile. Anche solo prenotarlo e` motivo di angoscia. Significa riprendere contatto con la malattia. Significa di nuovo dover prendere coscienza del fatto che la morte potrebbe essere dietro l’angolo. Immaginate cosa vuol dire dover chiamare ogni settimana per poter prenotare l’ esame. E` un incubo! E se il paziente prova a protestare cosa succede? A me e` stato risposto cosi`: 

"poiche` la Sua dichiarazione e` messa appositamente in pubblico risponderemo qui (se Le interessasse realmente un aiuto si informerebbe attraverso altri canali)"

C’e`  da mettersi le mani nei capelli. Se i reclami si scontrano con un muro di gomma, noi pazienti che facciamo? Ne parliamo, per favore? Quante di voi stanno cercando di prenotare una risonanza magnetica mammaria per il 2013 allo Ieo? Sono stanca di vedere i miei diritti calpestati. E scommetto che non sono la sola.


4 commenti:

  1. Anche da noi, in Oncologia dove lavoro (Gallipoli/Casarano, prov. di Lecce), le agende nuove giungono quando abbiamo prenotazioni che arrivano a DICEMBRE del nuovo anno. Come facciamo? Prendiamo comunque gli appuntamenti (sapendo quanti metterne per giorno) e poi, quando le agende finalmente si materializzano (perchè stiamo ancora all'era del cartaceo...le agende elettroniche sono ancora un'utopia), trascriviamo il tutto. Ci mettiamo un po' di tempo in più ma almeno non rimandiamo le persone a fare e rifare chiamate in successione. Semplicemente ci mettiamo dall'altra parte: da utenti non ci farebbe piacere dover effettuare più telefonate; sappiamo cosa significa ogni volta trovare il coraggio, la forza e la determinazione a comporre "quel" numero. La vicinanza dei controlli e degli esami ricaccia la persona che è stata in terapia a quei periodi.

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  2. That's just awful what you have to go through to schedule such an important test. For me I was so lucky that my Doctor did the MRI and found my breast cancer recurrence early in the same breast. It didn't show up on a mammogram. He could not biopsy it on an ultrasound where it did not show up. He finally did an MRI biopsy and saved my life since it was only a year and and a half from my radiation and chemo. I didn't have MBC because he insisted on that test. I am so grateful for the test. I hope they work out the stupidity of making you have to call so many times to schedule a test. I get anxiety for tests too, but I know if they can find something before it spreads to Stage iv it's so important. Good luck with getting through and let us know when you finally get them to make the appointment. XoXoXo-Susan

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  3. Mi sembra importante tradurre la storia di Susan: "E` orribile che tu debba fare tutto questo per prenotare un test cosi` importante. Sono stata molto fortunata, il mio dottore ha voluto che facessi una risonanza magnetica e ha trovato una ricaduta nel seno dove ero gia` stata operata. Con la mammografia non si vedeva. Il medico non poteva fare una biopsia ecoguidata perche` non si vedeva. Alla fine mi ha fatto una biopsia guidata con risonanza magnetica e mi ha salvato la vita dal momento che era passato solo un anno e mezzo dalla fine della chemio e radioterapia. Non ho avuto metastasi perche` il medico ha insistito per fare la risonanza e gliene sono molto grata. Spero riescano a trovare un sistema meno stupido che costringerti a chiamare cosi` tante volte per prenotare l'esame. Anche a me viene l'ansia quando devo fare i controlli, ma sono consapevole che e` molto importante riuscire a trovare qualcosa prima che si diffonda. Buona fortuna e facci sapere quando riuscirari a prenotare l'appuntamento".

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