mercoledì 25 marzo 2015

Perche` le ovaie le togliero` anch'io

Non che voglia in alcun modo paragonarmi a lei, cosi` bella e ricca, pero` forse io e Angelina Jolie qualcosa in comune ce l'avremo presto. In un futuro non troppo lontano, anch'io togliero` le ovaie. Non sono portatrice di una mutazione BRCA come la Jolie, ma mi sono ammalata di cancro al seno a soli 30 anni e il mio e` un carcinoma fortemente ormonoreponsivo. Significa, in parole povere, che la stragrande maggioranza delle mie cellule cancerose utilizzano estrogeni e progesterone per riprodursi. E` per questo che, oltre ad avermi prescritto il tamoxifene per 5 anni, gli oncologi del centro presso cui sono in cura, mi hanno bloccato le ovaie impedendo a queste ultime di produrre estrogeni. Fino al prossimo anno, la soppressione ovarica avverra` mediante l'iniezione di Decapeptyl ogni 28 giorni. Considerando, pero`, che e` mia intenzione proseguire oltre i 5 anni, dal momento che, come rilevato recentemente dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) nel rapporto I tumori in Italia. Prevalenza e guarigione da tumore in Italia, nel caso del cancro al seno occorre aspettare 20 anni prima di raggiungere un'attesa di vita simile a quella della popolazione generale (qui), sto seriamente considerando l'ovariectomia.
E` una decisione non facile e sono molto contenta che la mia oncologa mi abbia rassicurata sul fatto che andremo avanti con la soppressione chimica finche` non mi sentiro` pronta per l'intervento chirurgico. Ha inoltre precisato che una misura di questo tipo non mi garantisce che la malattia non si ripresentera`. "Qui certezze non ce ne sono", mi ha detto. Allo stesso tempo, pero`, ho intenzione di utilizzare tutti gli strumenti a disposizione per ridurre le probabilita` di recidiva. Lo faccio per me, perche` voglio vivere e a lungo, ma anche per mio marito e per i miei genitori. 

domenica 15 marzo 2015

La verita`: di cancro al seno si puo` morire

Sono passati poco piu` di sette giorni dalla morte per cancro al seno metastatico di Lisa Bonchek Adams (qui). Col cuore ancora spezzato - e temo lo sara` per molto tempo - ci tengo a fare una precisazione.
Come sapete, questo blog e` legato a una pagina Facebook dove, oltre ai post, vengono condivise notizie, riflessioni e immagini riguardanti non solo il cancro al seno ma anche la salute piu` in generale, l'ambiente e, talvolta, il femminismo (qui). Il post sulla morte di Lisa, come era gia` accaduto in passato per temi simili, ha ricevuto dei commenti piuttosto fuori luogo. Scrivere "questo post mi fa paura" a commento della notizia della morte di una giovane donna di 46 anni non denota particolare empatia ne` senso di solidarieta`. A prescindere da cio`, tuttavia, mi preme sottolineare come a nessuna di noi Amazzoni Furiose faccia piacere riportare la notizia della morte di una sorella di malattia e ribadire, in Italia peraltro nel vuoto piu` totale, che di cancro al seno si puo` morire. Il cancro al seno (e anche altre forme di cancro) ce l'abbiamo anche noi e ci piacerebbe davvero poter dire che si tratta di una malattia "guaribile". Cosi` facendo, pero`, diremmo una bugia. Il massimo a cui puo` infatti aspirare chi ne e` affetto e` lo stato di No Evidence of Disease (NED) e, se non volete credere a noi, andate a controllare sulle lettere che i vostri medici rilasciano ogni volta che andate a fare un controllo. Stato della malattia: NED. E` questo che leggerete. Inoltre, in circa il 30% dei casi il cancro al seno si ripresenta in forma metastatica, con diffusione, cioe`, ad altri organi ed e` in questi casi che porta alla morte. In quanto tempo? Non e` possibile saperlo. Ci sono donne che ci convivono anche per dieci anni, altre che muoiono in pochi mesi, altre ancora, come la carissima Lisa, che riescono a guadagnare tre anni sottoponendosi a terapie sfiancanti.
La verita` dunque non piace nemmeno a noi, ma e` cosi` che stanno le cose. E se davvero vogliamo cominciare a cambiarle, non soltanto sperando di essere fortunate e riuscire a sfangarla in qualche modo, ma affrontando la questione a livello collettivo per chi c'e` e per chi verra`, occorre ripartire proprio da quella constatazione, spaventosa quanto ineludibile: di cancro al seno si puo` morire.

sabato 7 marzo 2015

Lisa Bonchek Adams




E` stato in una notte insonne di due anni fa che ho incontrato Lisa Bonchek Adams. L'ho incontrata su Twitter, attraverso il quale - insieme al suo blog (qui) - raccontava la sua esperienza con il cancro al seno metastatico.
Lisa aveva scoperto il cancro al seno nel 2006, subito dopo la nascita del suo terzo figlio. Un caso non diverso da molti altri e una prognosi favorevole. Secondo stadio, tumore ormonoresponsivo. Lisa aveva rimosso persino le ovaie, per abbassare ulteriormente le probabilita` di ripresa della malattia. Nel 2012, a sei anni di distanza, la mazzata. Da stadio 2 era diventata stadio 4. Il suo tumore era incurabile. Tutto cio` in cui poteva sperare era che la malattia le lasciasse quanto piu` tempo possibile da vivere. Tempo da trascorrere coi suoi figli - la grande di 16 e il piu piccolo di 9 anni - e con suo marito, tra i fiori che amava coltivare e fotografare. Lisa raccontava della sua vita tra le chemio per tenere a bada il cancro e i suoi piccoli da accompagnare a scuola. Ed e` stato leggendo i suoi tweet che ho imparato a pronunciare la parola metastasi e ad accettare che potrebbe succedere anche a me. E` stato grazie a Lisa che sono riuscita a guardare in faccia la paura piu` grande per chi vive col cancro e ho smesso di negare che si puo` passare dal secondo al quarto stadio, anche avendo fatto tutte le terapie e tutti i controlli. E che se ne puo` parlare. E che ci si puo` persino ritagliare qualche sprazzo di felicita`.
Lisa cominciava ogni giorno i suoi tweet con una sorta di mantra:

"Cerca un po` di bellezza nel mondo oggi. Condividila. Se non riesci a trovarla, creala. Certi giorni e` difficile. Persevera"

Con la stessa grazia, Lisa denunciava il silenzio sul cancro al seno metastatico e le menzogne date in pasto alle donne dagli alfieri del nastro rosa (qui)

"Vorrei avere l'energia della mia giovinezza,
Vorrei averne il corpo.
Vorrei averne il coraggio, la tenacia, lo scatto.

Vorrei poter parlare con quella ragazza,
gli occhi luminosi e piena di stupore.
Vorrei poterle dire cosa l'aspetta.

[...]

Il mio corpo e` diventato un personale esperimento scientifico.
A volte quando le cose vanno bene, chi mi guarda puo` non averne idea.
Ma vedi,
Sotto il bello c'e` il brutto,
la brutta realta` del cancro
e di quello che mi ha tolto.

Mentre alcune possono andare avanti,
voltare pagina,
dimenticare,
io non posso.
Il mio corpo non me lo permette.

Queste cose non le lega un nastro rosa.

Queste cose durano piu` di un mese.
Questo fa parte della consapevolezza.

Questo e` parte di quello che il cancro al seno puo` fare.
Questo e` parte di quello che ha fatto a me.

Questo e` parte di quello che puo` succedere.
Anche con la diagnosi preoce e le terapie.
Questo e` quello che puo` succedere anche anni dopo.
Questo e` il motivo per cui le persone non dovrebbero cantare prematuramente vittoria.

Questo e` il motivo per cui non si e` necessariamente al sicuro.
Questo e` quello che il cancro al seno puo` fare anche a te.

E` cosi` che cio` che alcune pensano di avere sconfitto o salutato per sempre puo` ancora uccidere.
E` cosi` che fara` a me."

Lisa e` morte questa notte, circondata dai suoi familiari



giovedì 26 febbraio 2015

#DontIgnoreStageIV





"Di cancro al seno si muore". L'ho scritta anch'io tante volte questa frase e, senza volerlo, ho prestato il fianco alla cattiva informazione. Di cancro al seno NON si muore. Il seno non e` infatti un organo vitale, tant'e` vero che, se necessario, lo si puo` asportare. Finche` il cancro e` confinato nel seno chi ne e` affetto non corre immediato pericolo di vita.  Quando la malattia si estende ad altri organi - per il cancro al seno, sono solitamente ossa, fegato, polmoni e cervello - la sopravvivenza media e` di 18-24 mesi. E` dunque il cancro al seno metastatico che uccide. Perche` allora soltanto una parte infinitesimale dei fondi raccolti attraverso le campagne che chi segue questo blog ben conosce vengono destinati alla ricerca sull'unica forma di cancro al seno che provoca la morte, mentre la stragrande maggioranza viene destinato alla diagnosi precoce? (qui) Se lo chiedono soprattutto le donne che col cancro al seno metastatico ci convivono. Alcune di loro negli Stati Uniti hanno organizzato una protesta sui social media per il prossimo 2 marzo (qui). Utilizzando gli hashtag #MetsMonday #BCKills e #DontIgnoreStageIV, le attiviste mirano a rendere finalmente visibile il cancro al seno metastatico la cui realta` e` soffocata dalle mistificazioni a reti unificate del circo rosa. Non facciamo mancare loro il nostro sostegno. 

lunedì 23 febbraio 2015

Se un cancro solo non basta: la storia di Jojo


   
Fonte: The Malignant Ginger (qui)


Voglio parlarvi di Jojo, una giovane donna di Brighton. Jojo ha scoperto il cancro al seno a 31 anni. Prima era un'artista e musicista (qui). A maggio del 2014, la sua vita e` andata in frantumi con la scoperta della malattia. Sono seguiti diversi cicli di chemio, l'intervento, gli anticorpi monoclonali e la radioterapia. Sembrava tutto stesse procedendo per il meglio. Ai primi di gennaio, la mazzata. Una di quelle da cui e` difficile riprendersi. Jojo sente una pallina nel seno operato. Corre in ospedale. La giostra di biopsie ed esami ricomincia. Il responso ha dell'assurdo: c'e` un nuovo tumore, questa volta triplo negativo, nel seno e delle metastasi al fegato. Quando leggo la notizia non ci credo. Avevo conosciuto Jojo a novembre, subito dopo l'intervento chirurgico. Si stava riprendendo. Le mancavano ancora capelli e ciglia, ma era piena di energie e voglia di riprendere in mano la sua vita. E invece no. Invece il cancro non le ha lasciato nemmeno il tempo di tirare il fiato.
Seguiranno altre chemio e altra sofferenza, oltre alla consapevolezza che il suo cancro ormai e` incurabile. Non si puo` che starle vicino, tenerle la mano, ricoprirla di affetto. Ti voglio bene, Jojo.

lunedì 16 febbraio 2015

Di cancro si muore, col cancro non si vive

Aveva soltanto 33 anni Erika Gallinari, presidentessa della sezione di Reggio Emilia dell'Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS) (qui). Ieri e` morta, uccisa dal cancro al seno che l'aveva colpita nel 2013. Faceva la maestra d'asilo e aveva una figlia di appena due anni e mezzo. Di cancro si muore, anche di cancro al seno, anche se venditori di fumo piu` o meno illustri continuano a dire che cosi` non e`. Il cancro al seno rappresenta infatti la prima causa di morte di natura oncologica tra le donne italiane (qui). E` un dato che fa rabbia, molta, se si considera che e` possibile porre in essere delle misure atte a prevenire la malattia prima che incominci riducendo drasticamente le possibilita` di esposizione involontaria a sostanze cancerogene e mutagene (qui), ma nessuno sembra interessato a farlo.
Simona, invece, di anni ne ha 40 e lavora in un centro commerciale a Roma. Anche lei ha il cancro e ha dovuto trascorrere 8 settimane in ospedale. Al ritorno a casa, si e` vista recapitare una lettera di licenziamento da parte del datore di lavoro, "prima catena di elettronica di consumo in Europa" come si legge nel comunicato dell'Unione Sindacale di Base (USB) che sta seguendo il caso, per le troppe assenze (qui). Col cancro non si vive e la storia di Simona lo dimostra, soprattutto in tempi come questi. Tempi in cui ogni diritto viene calpestato.
Lavoro e salute sono diritti inalienabili ed e` giunta l'ora di riappropriacerne, ad ogni costo. 

martedì 10 febbraio 2015

Bevetevi le mie fandonie e abboffatevi di pillole

E anche quest'anno i controlli, quelli in grande stile, quelli che ti rivoltano come un calzino e te la fai sotto dalla paura sono passati. Come una scolaretta secchiona, sono stata promossa col massimo a cui una persona col cancro al seno possa apirare: No Evidence of Disease. Non e` stato riscontrato alcun segno visibile di ritorno della malattia. Questo non vuol dire che dal giorno successivo all'esecuzione di un determinato esame, ad esempio l'ecografia all'addome superiore, quel segno, il segno che indica la presenza di una metastasi, non si manifesti. Per il momento, comunque, la tregua continua. L'unica sorpresa e` stato l'incontro con una ginecologa che non mi aveva mai visitata prima, secondo la quale, il polipo endometriale causato dal Tamoxifene e` grandino e va tolto. Finora, mi era stato detto da un'altra ginecologa dello stesso ospedale che poteva restare li` in assenza di sanguinamento. Tra circa un mese mi sottoporro` all'intervento, che verra` eseguito in endoscopia e con anestesia generale e durera`, cosi` mi ha assicurato la dottoressa, circa dieci minuti. A distanza di una settiama mi verranno comunicati i risultati dell'esame istologico. Quest'ultimo servira` a confermare la benignita` del polipo. Si, confermare perche` non e` mica sicuro al 100% che lo sia. E come dice la mia oncologa "improbabile non vuol dire impossibile".
Il tamoxifene e` ad oggi il trattamento di prima scelta per i carcinomi del seno estrogenodipendenti. Il farmaco e` un modulatore selettivo dell'azione degli estrogeni che, in parole povere, vuol dire che blocca l'azione degli estrogeni nel seno, riducendo le probabilita` di recidiva locale (peraltro, in misura maggiore rispetto alle metastasi a distanza), ma ne potenzia l'effetto in altri organi, tra cui l'utero. Per questo motivo, il tamoxifene aumenta il rischio di cancro dell'endometrio, oltre che di poliposi endometriale che, nonostante la sua benignita`, comporta un'ulteriore medicalizzazione per chi tra medici, ospedali e interventi chirurgici c'ha gia` passato troppo tempo. E il rischio non diminuisce con la conclusione della terapia, ma dura nel tempo. Nonostante cio`, c'e` chi il tamoxifene vuole farcelo prendere per dieci anziche` per "soli" cinque anni. Il luminare in questione non e` certo uno qualunque. Si tratta di Richard Peto, epidemiologo di fama internazionale che, nel 1981, per conto dell'amministrazione Regan, pubblico`, insieme al collega Richard Doll, uno studio dal titolo The Causes of Cancer: Quantitative Estimates of Avoidable Risks of Cancer in the United States [Le cause del cancro: stime quantitative dei rischi di cancro evitabili negli Stati Uniti] in cui sosteneva che il 35% di tutti i casi di cancro fossero da attribuirsi alle abitudini alimentari, il 30% al fumo di tabacco, il 7% a fattori riproduttivi e abitudini sessuali, il 4% all'esposizione a cancerogeni per cause professionali, il 3% all'acool, un altro 3% a fattori geofisici, il 2% all'inquinamento dell'aria e l'1% a procedure mediche e prodotti farmaceutici (qui). La tiritera sugli stili di vita erronei come causa del cancro l'ha cominciata lui per sostenere politiche di deregulation neoliberiste a vantaggio delle grandi industrie, lasciate libere di esporre i lavoratori e, progressivamente, anche chi nelle fabbriche non c'e` mai entrato a sostanze cancerogene e mutagene.
La versione di Peto sul cancro e` diventata, manco a dirlo, quella dominante e gli e` fruttata una bella carriera. A distanza di quindici anni, il nostro si mette alla guida dello studio ATLAS - acronimo per Adjuvant Tamoxifen: Longer Against Shorter [Tamoxifene adiuvante: piu` lungo contro piu` corto] - cominciato nel 1996 e i cui risultati sono stati presentati nel 2012 (qui) . Tra i finanziatori dello studio figurano AstraZeneca, la casa farmaceutica produttrice del Tamoxifene, e persino l'esercito degli Stati Uniti. E il risultato qual e`? Che il tamoxifene va preso per dieci anni. Dieci. E se il rischio di cancro dell'endometrio raddoppia, passando dall' 1,6% al 3,1% ,non ce ne frega niente. E se il cancro al seno si poteva evitare attraverso la prevenzione, quella vera, che elimina l'esposizione a sostanze correlate con lo sviluppo della malattia o sospettate di esserlo, non ce ne frega. Bevetevi le mie fandonie e abboffatevi di pillole, deve aver pensato il caro Peto. Personalmente gli rispondo che cinque anni di tamoxifene per me possono bastare e che della mia malattia lo considero moralmente responsabile.