martedì 29 novembre 2016

Le Amazzoni Furiose su Radio Radicale

Ieri sera su Radio Radicale, nel corso della rubrica Fai Notizia, e` stato trasmesso un servizio sul marketing del cancro al seno curato da Stefania Prandi.
E` possibile riascoltare il servizio qui. Dura dieci minuti, ma e` denso di informazioni utili che molt* di quell* che seguono questo blog conoscono gia`, ma che e` sempre utile ricordare o tenere a portata di click in caso si voglia introdurre qualcun* al tema.
Oltre a Grazia De Michele, sono stati intervistati Daniela Fregosi, nota sul web come Afrodite K [qui], Giuseppe Serravezza, oncologo e direttore scientifico della Lega Italia per la Lotta ai Tumori (LILT) di Lecce, Marianna Burlando, psicologa e presidente della LILT di Lecce [qui] e Chiara Bodini, ricercatrice presso il Centro Salute Internazionale dell'Universita` di Bologna [qui].

Desideriamo ringraziare Stefania Prandi [qui], fotografa e giornalista scrupolosa e attenta alle problematiche che riguardano le donne che affronta con un coraggio che chiunque faccia il suo mestiere dovrebbe avere. 

giovedì 24 novembre 2016

La violenza di genere del cancro al seno


Matrioska di AltNovesette


Se non mi fosse piombato addosso all'alba dei 30 anni, il cancro al seno non avrebbe attirato la mia attenzione. La notizia della sua esistenza mi era giunta, come un'eco lontana, attraverso i racconti di amiche di mia madre - in famiglia altri casi non ne abbiamo - o tramite le pubblicita` delle campagne di cosiddetta prevenzione. Quando l'ex ragazza di un amico e` morta pressappoco alla stessa eta` in cui mi sono poi ammalata anch'io, ho pensato che si trattasse di una tragedia isolata dovuta a mera sfortuna.
Ho sentito i "l'ha preso in tempo" e i "si e` trascurata e c'ha rimesso le penne" cosi` come i "nelle giovani e` questione di geni", ma non ho ascoltato. Ho visto i nastrini rosa e mi sono sembrati poco autentici, ma non ho guardato.
Poi, gli eventi crudelissimi di un giorno di novembre di sei anni fa mi hanno costretta ad aprire bene occhi ed orecchie. Mai come in questo caso avrei voluto poterlo evitare.

Ci sono dei giorni in cui mi sento arrabbiata, apparentemente senza un perche`. Poi mi ricordo. Ricordo le violenze subite in questi anni.
La violenza di un linfonodo ingrossato che si insinua nella tua vita.
La violenza di mani estranee che ti toccano ovunque e di sonde che ti scrutano sotto la pelle.
La violenza della paura quando l'infermiera ti guarda, la fronte madida e il sorriso falso, e ti dice "si accomodi".
La violenza del seno schiacciato in una pressa che chiamano mammografo.
La violenza del bisturi che il seno te lo taglia.
La violenza della chemioterapia che ti avvelena per farti tornare in vita, ma la vita in realta` e` un'altra e fa abbastanza schifo.
La violenza della menopausa a 30 anni.
La violenza della fatigue causata da farmaci di cui devi imbottirti per dieci lunghissimi anni.
La violenza dei cercatori di metastasi che ti rovistano nelle budella e quando ti dicono "puo` andare" lo sanno che tanto tra sei mesi si ricomincia.
La violenza di dover rispondere "non posso" anziche` "non voglio" alla domanda "quanti figli hai?".
La violenza dei lavori persi perche` hai detto che hai il cancro.
La violenza di vedere morire donne come te, nel paese in cui sei nata, in quello in cui vivi e in quello in cui speri di andare.
La violenza delle bugie di chi dice che dal cancro al seno si guarisce.
La violenza di chi ha trasformato la tua malattia in un business per vendere prodotti su cui ha appiccicato un nastrino rosa.
La violenza di vedere seni scolpiti e sani per pubblicizzare i prodotti su cui e` stato appiccicato un nastrino rosa.
La violenza delle sostanze tossiche contenute nei prodotti su cui e` stato appiccicato un nastrino rosa.
La violenza di chi dice che il problema sono gli stili di vita.
La violenza di chi sa che ogni anno in Italia circa 48 mila donne si ammalano di cancro al seno e 12 mila ne muoiono ma, pur avendone il potere, non fa niente per cambiare le cose.

Il principale fattore di rischio per lo sviluppo del cancro al seno e` il genere. Le terapie tossiche con cui viene trattato, i problemi economici che porta nelle vite di chi ne e` colpita e l'indifferenza di chi si sottrae al dovere di porre in essere misure atte a ridurne l'incidenza sono una delle molteplici forme di violenza sulle donne. Che la manifestazione del 26 novembre a Roma sia anche contro tutto questo. #NonUnaDiMeno!

domenica 13 novembre 2016

Barbara Brenner raccontata della sua compagna Susie Lampert




Pubblichiamo alcuni estratti dell'intervento di Susie Lampert alla presentazione della raccolta di scritti della sua compagna Barbara Brenner, svoltasi presso l'Universita` di Bologna il 7 novembre scorso. Ringraziamo ancora una volta il Centro di Salute Internazionale, il Gruppo Prometeo e l'associazione Armonie per aver organizzato e ospitato l'evento. Il libro, So Much To Be Done [Cosi` tanto da fare], puo` essere acquistato qui

Barbara Brenner era – o almeno cosi` sembrava a me  - molto coraggiosa e quel coraggio le consentiva di sbattere in faccia la verita` ai potenti. Combatteva contro coloro che contribuivano a causare il cancro al seno, coloro che lo usavano per fare soldi senza produrre alcun beneficio per le pazienti, coloro che dedicavano la loro carriera a studi scientifici che avrebbero dovuto identificare modi di prevenire o curare il cancro al seno senza pero` riuscirvi e coloro che trattano le pazienti con paternalismo, come fossero bambine e non adulte intelligenti nel pieno diritto di partecipare alle decisioni riguardanti i trattamenti. Quel coraggio le ha consentito di alzarsi di fronte a decine di migliaia di ricercatori e oncologi riuniti al San Antonio Breast Cancer Symposium per metterli di fronte a quello che uno dei relatori aveva presentato come il risultato del suo lavoro riferendosi ai pazienti che non avevano superato le terapie. “No” aveva detto. “Non sono i pazienti che non superano le terapie. Sono le terapie che non superano i pazienti”.

[...]

Nella sua introduzione a Cosi tanto da fare, Rachel Morello-Frosch scrive di quello che definisce l’impegno di Breast Cancer Action di “far avanzare le 3 R degli studi scientifici sul cancro al seno – rilevanza, rigore e accessibilita` (reach in inglese).
A queste 3 R potremmo aggiungerne una quarta: rivoluzione. Barbara e Breast Cancer Action hanno spostato l’attivismo sul cancro al seno dalla consapevolezza alla mobilitazione. Nel 2002, avendo notato che i nastri rosa venivano attaccati su molti prodotti in “supporto alla lotta contro il cancro al seno”, lanciarono la campagna Think Before You Pink.

Nel 2008, in un articolo intitolato L’attivismo come processo organico: Think Before You Pink ieri e oggi, riguardante l’evoluzione della campagna Think Before You Pink e alcuni suoi successi verificatisi grazie alle piccole azioni di persone comuni che collettivamente costituivano un insieme molto vasto, Barbara scriveva:

"Nel lontano 2000, una mia cara amica mi raccontava di una conversazione avuta con qualcuno che aveva partecipato a una passeggiata per il cancro al seno di 3 giorni suggerendo che Breast Cancer Action (BCA) dovesse cercare di capire dove andassero a finire tutti quei soldi raccolti durante queste iniziative. Cio` che e` seguito e` quello che definisco il processo organico dell’attivismo, in cui una cosa porta ad un’altra e un tipo diverso di movimento prende forma.
In risposta alla sollecitazione della mia amica, cominciammo a scavare e scrissi un articolo per The Source [La Fonte, la newsletter di BCA, ndr.] dal titolo “Tieni la mente in esercizio”. Quell’articolo divento` un editoriale pubblicato sul San Francisco Chronicle che venne ripreso da altri giornali e BCA comincio` a ricevere richieste da persone che vivevano nelle zone piu` disparate del paese e chiedevano se avessimo informazioni sui vari prodotti venduti per raccogliere fondi per il cancro al seno, quanto denaro venisse donato e dove andasse a finire. Man mano che le domande crescevano e il marketing sociale legato al cancro al seno si diffondeva (il marketing sociale e` la pratica di aumentare le vendite di un prodotto associandolo a una causa di rilevanza sociale), diventava sempre piu` chiaro che la questione delle raccolte fondi andava ben oltre le passeggiate. E cosi` BCA ha ampliato il suo raggio d’azione. Il risultato, nel 2002, e` stato il lancio della campagna Think Before You Pink.
Il primo anno ci siamo occupate di marketing sociale in generale e abbiamo messo un annuncio sull’edizione cartacea del New York Times. Il risultato e` stata molta attenzione da parte dell’opinione pubblica verso il marketing sociale sul cancro al seno. Molti principali indiziati (aziende che donavano pochi spiccioli delle loro vendite o traevano il pubblico in inganno circa il loro impegno), tra cui Eureka Co (l’azienda produttrice di aspirapolveri) e American Express, hanno smesso di fare questo tipo di marketing.
Nel 2003 abbiamo spostato l’attenzione per la prima volta verso le aziende doppiogiochiste che sostengono di tenere alle donne impegnandosi nella lotta al cancro al seno, ma i cui prodotti sono legati alla malattia. Ispirate dai nostri alleati del movimento ambientalista, abbiamo battezzato queste aziende pinkwashers. Abbiamo pubblicato un altro annuncio pubblicitario sul NY Times incentrato sulle aziende cosmetiche –Avon, Revlon, Estee Lauder – che raccolgono soldi per la ricerca sul cancro al seno ma usano sostanze nei loro prodotti che sono collegate al cancro al seno o altre malattie.
Nel 2004 Think Before You Pink e` diventata una campagna online incentrata sulla mancanza di coordinamento nella raccolta fondi per il cancro al seno. Attraverso un breve video, abbiamo esortato le persone a contattare le principali agenzie per il finanziamento e la ricerca chiedendo che queste ultime collaborassero tra loro per mettere insieme i pezzi che compongono il puzzle del cancro al seno. Molte persone hanno scritto a questi enti e le risposte ricevute non sono state affatto rassicuranti dal momento che ciascuna ha dichiarato di lavorare con altre ma, ogni volta, in modi molto diversi. 
[...]
La campagna esiste e riscuote successo perche` persone come voi l’hanno voluta, l’hanno resa una realta` e continuano a mobilitarsi per affrontare i problemi che solleva. Se lavoriamo insieme e` possibile cambiare il comportamento delle aziende, soprattutto di quelle che fanno pinkwashing. E quando queste aziende cambiano, altre ci fanno caso e cambiano anche loro. E tutti ne traggono beneficio, grazie al vostro impegno."

E` chiaro a questo punto perche` il libro si intitola Cosi` tanto da fare: questa era la realta` del mondo di Barbara, la realta` del suo lavoro per cambiare il discorso pubblico e il corso dell’epidemia di cancro al seno, la realta` della sua vita di attivista.
Nel novembre del 2010 a Barbara e` stata diagnosticata la SLA. A quel punto ha lasciato BCA e ai primi del 2011 ha aperto un blog dal titolo Frecciate salutari. Come ho detto prima, Barbara conosceva il potere delle parole. Mentre faceva i conti con la sua morte inevitabile, ha trovato il tempo per pensare a come frasi comuni e modi di dire mascherano realta` importanti su cui pochi di noi si soffermano a riflettere. Il primo post del suo blog si intitola “Non chiedetemi come sto”. Ve lo leggo perche` mostra l’ampliamento della sua analisi di attivista. Aveva gia` scritto di quella che considerava l’importanza di essere visibili a seguito di una diagnosi di cancro o durante le terapie e in questo post espande le sue considerazioni all’invisibilita` della sua nuova malattia. E scrive:

"Anni fa, mentre ero a pranzo con un’amica in terapia per una forma molto avanzata di cancro al seno, le feci la domanda che molti di noi fanno quando sono con qualcuno che non hanno visto per un po` 'Come stai?' La mia amica molto gentilmente mi disse che quella era una domanda a cui, data la sua situazione, non poteva rispondere. Sarebbe stato meglio chiederle 'Come stai oggi?' o 'Come sta andando la giornata?'
Se ci pensate, nessuno di noi puo` davvero sapere “come sta” in un dato giorno. Possiamo sapere come ci sentiamo, ma non cosa sta succedendo nei nostri corpi. Per esempio, le persone a cui viene diagnosticato un cancro al seno spesso si sentono in salute finche` i medici non dicono loro che quel nodulo trovato nella loro ultima mammografia non e` benigno.
E a volte non e` possibile rendersi conto che una persona e` malata solo guardandola. Prendiamo me, per esempio. Ho grosso modo l’aspetto che ho sempre avuto. I miei capelli non stanno cadendo, ho un buon colorito, e un sorriso gradevole. Ma ho una malatta – la SLA o sclerosi laterale amiotrofica – una malattia neurologica degenerativa per la quale non c’e` cura.
Quando le persone mi chiedono come sto, vado in bestia. Non ho voglia di discutere con tutti quelli che vedo cosa significa vivere ogni giorno con una malattia che so che mi togliera` sempre piu` funzionalita` e alla fine mi uccidera`. Non sappiamo quanto rapidamente questo accadra`, ma non per questo e` piu` facile parlarne.
[...]
Sono troppo occupata a vivere per sprecare tempo a rispondere a domande sui miei pensieri sulla morte. E, ad ogni modo, non voglio parlare di questo con tutte le persone che incontro. Quindi, non chiedetemi come sto".

 Avrete capito a questo punto che tipo di attivista fosse Barbara e i diversi livelli su cui operava come attivista. L’ultimo pezzo che voglio leggervi e` un estratto dal post Attivismo per la salute – Non per i cuori pavidi del settembre 2011, circa un anno dopo la diagnosi di SLA. Questo pezzo offre alcuni spunti su cosa significa e cosa ci vuole per vivere da attivista e su cosa significasse vivere e operare per Barbara Brenner:

"Nel mio lessico, un attivista e` qualcuno che ha ben chiari i suoi obiettivi e adotta strategie per raggiungerli. Un attivista non si puo` comprare – nessuna somma di danaro o privilegi cambieranno il suo impegno verso il perseguimento dei obiettivi. A prescindere dalla malattia di cui si occupa, un attivista per la salute e` una persona i cui obiettivi, per quanto possano beneficiare lei personalmente una volta raggiunti, mirano ad avere effetti su altre persone che l’attivista non conosce nemmeno. Questi obiettivi vanno al di la` dell’interesse personale: si tratta di cambiare il sistema in modo che i tanti che oggi soffrono ne traggano beneficio. Molto spesso questi obiettivi sono piu` grandi di quanto si possa fare in una vita intera e gli attivisti sanno che il loro impegno e` reso possibile dal lavoro svolto precedentemente da altri. E sanno pure che se fanno bene il loro lavoro gli altri che verranno dopo lo porteranno avanti. Le attiviste per la salute devono essere dure. Dovendo prendere posizione pubblicamente sulla base dei loro principi ci sara` sempre qualcuno che non sara` d’accordo e lo dira`, a volte in maniera non troppo piacevole. Se un’attivista cede perche` le sue posizioni sono state criticate non e` un’attivista. Ho imparato questa lezione a mie spese molte volte nel mio lavoro sul cancro al seno. Quando ho criticato le raccolte fondi con i prodotti nastro rosa per aumentare le vendite, molti si sono arrabbiati chiedendosi come fosse possibile criticare le raccolte fondi per il cancro al seno. Quando ho messo in discussione l’uso dell’Avastin per il cancro al seno, sono stata accusata di condannare le donne a morire anzitempo. E quando ho sostenuto le linee guida per lo screening mammografico che avrebbero escluso le donne tra i 40 e i 49 anni, mi e` stato detto che avrei avuto le mani sporche di sangue. Le attiviste vogliono rendere il mondo un posto migliore. Sono impegnate, dure e non hanno paura di dire quello che pensano. Molte studiano i dettagli delle questioni di cui si occupano in modo da poter ingaggiare conversazioni intelligenti con chi ha potere decisionale. Essere un attivista non e` per i cuori pavidi. Ma le gratificazioni spesso sono grandi. Si conosce tanta bella gente, si impara tanto e a volte, solo a volte, si fa la differenza nel mondo." 

Nel pezzo che ho letto all’inizio, Barbara scriveva che una volta ricevuta una diagnosi di cancro al seno, non si puo` essere sicuri di essere guariti finche` non si muore di qualcos’altro. Barbara ha vissuto abbastanza a lungo da morire di qualcos’altro. E` morta di SLA nel maggio del 2013. Le avevo promesso di far scrivere nel suo necrologio che era morta dopo una lunga battaglia contro l’industria del cancro al seno. E cosi` e` stato – sul New York Times, il Washington Post, il Los Angeles Times, Time Magazine e molti altri giornali. 

Barbara di solito concludeva i suoi interventi con questa citazione: 

"Nei miei sogni, l’angelo alzava le spalle e diceva ‘Se sbagliamo questa volta, sara` per mancanza di immaginazione’. E poi mise delicatamente il mondo nel palmo della mia mano". 

Credo che sarebbe emozionata per la vostra partecipazione. E che spererebbe che voi prendiate il mondo nel palmo delle vostre mani e siate motivati a portare avanti il suo lavoro, sbattendo la verita` in faccia ai potenti e lavorando per cambiare le cose.

Grazie.

sabato 5 novembre 2016

Appuntamento a Bologna con Barbara Brenner il 7 novembre



Ci siamo. Susie ed io siamo quasi pronte a partire. Susie, lo ricorderete, e` la compagna di Barbara Brenner il cui libro So Much To Be Done (Cosi` tanto da fare) e` stato pubblicato da University of Minnesota Press a maggio di quest'anno.
Barbara ha guidato per 15 anni l'organizzazione statunitense Breast Cancer Action ed e` stata la piu` grande attivista nella storia del movimento politico contro il cancro al seno [qui e qui].
Lunedi` 7 novembre alle 18.30 presso l'aula 1 di Piazza Scaravilli 2 a Bologna, insieme al Centro di Salute Internazionale, al Gruppo Prometeo e all'Associazione Armonie, parleremo di lei, del suo libro e di cosa possiamo fare per mettere in pratica i suoi insegnamenti in Italia. Non mancate. 

sabato 29 ottobre 2016

Da Israele arriva il pinkwaRshing




La realta` supera la fantasia. E l'orrore. L'aereonautica israeliana ha tirato fuori dal cilindro degli sfavillanti e mortiferi caccia colorati di rosa in nome della prevenzione del cancro al seno. Perche` 'bombardare' le cellule cancerose non basta. Quella contro il cancro al seno e` una guerra a 360 gradi e puo` rivelarsi molto utile se serve a nascondere i crimini di chi massacra civili innocenti che, se non muiono sotto le bombe lanciate da aerei rosa - ah che dolce morte! - muoiono di cancro. A causa del blocco imposto da Israele ed Egitto a Gaza mancano i farmaci, inclusi quelli per le patologie oncologiche [qui]. Non solo, ma spesso ai pazienti e` negato il permesso di farsi curare presso ospedali fuori dalla Striscia. E` il caso di Nadia Abu Nahla al Bakri, direttrice del Women's Affair Technical Committee di Gaza e affetta da cancro al seno, a cui e` stata rifiutata la possibilita` di recarsi in ospedali fuori da Gaza per effettuare i controlli necessari di cui necessita [qui].
Inoltre, e` di alcuni giorni fa l'appello delle donne malate di cancro al seno che denuncia la mancanza di farmaci e attrezzature mediche adeguate a Gaza e si rivolge al governo palestinese e alle autorita` internazionali perche` venga garantito il loro diritto a spostarsi per motivi di salute [qui].
Il pinkwaRshing israeliano copre tutto questo e molto altro. Sta a noi alzare la voce, piu` forte che possiamo, e smascherarne l'ipocrisia. 

mercoledì 12 ottobre 2016

Speranza, politica e vivere con il cancro al seno

In occasione della giornata del cancro al seno metastatico, pubblichiamo la traduzione del primo capitolo di So Much To Be Done, la raccolta di scritti di Barbara Brenner, edita da University of Minnesota Press, che sara` presentata a Bologna il 7 novembre prossimo [qui e qui]. Lo scritto e` stato pubblicato nell'agosto del 1995 all'interno della newsletter di Breast Cancer Action, di cui Barbara Brenner era allora presidente.

Trascorro molte ore la settimana a comunicare attraverso la rete con persone che si occupano di cancro al seno. In un recente scambio su internet con delle colleghe ho chiesto come dovremmo chiamarci noi che siamo state trattate per il cancro al seno. La discussione ha sollevato questioni importanti circa la relazione tra speranza e politica.

Non mi definisco una "sopravvissuta" al cancro al seno, ne` mi riferisco ad altre persone che hanno ricevuto la stessa diagnosi come a delle "sopravvissute". Il termine suggerisce - a torto - che il cancro al seno e` curabile. E` vero, grazie al cielo, che molte di noi vivranno a lungo abbastanza da morire di qualche altra cosa. Ma nessuna malata di cancro al seno potra` mai dire onestamente che il cancro non ritornera`. 

Per me, il termine "sopravvissuta" rimanda all'idea che non sono morta di cancro al seno perche` sono in qualche modo migliore o diversa dalle centinaia di migliaia di donne che sono morte di questa malattia. 

Non ho trovato una parola sola che esprima quello che voglio dire quando parlo della mia esperienza con il cancro al seno: che ha cambiato la mia vita per sempre e in molti modi, che il cancro mi uccida o no. La frase "vivere con il cancro al seno" e` un'opzione. Dice agli altri che e` possibile vivere con questa malattia, riconoscendo implicitamente che non tutte sono cosi` fortunate. Inoltre, comunica che la diagnosi e` un evento che cambia la vita. Tuttavia implica (come anche la frase "ho il cancro al seno") che la persona in questione e` in terapia o ne ha bisogno. [...]

Quando ho mandato queste idee al mio gruppo online sul cancro al seno, a una persona non e` piaciuta la frase "vivere con il cancro al seno" perche` riecheggiava il programma dell'American Cancer Society "Vivere con il cancro al seno" che, secondo lei, contiene paura e false speranze. Questa donna voleva concentrare l'attenzione sul bisogno di prevenire il cancro al seno. Un'altra del gruppo si chiedeva, in risposta, se dovessimo sacrificare la speranza pur di esercitare la pressione politica necessaria affinche` si trovino cure e misure preventive. 

Secondo l'American College Dictionary, speranza vuol dire "attesa di qualcosa di desiderato" o "fiducia in un evento futuro". Allo stato attuale, riporre aspettative o essere fiduciose che il cancro al seno, una volta trattato, non si ripresentera` e` una falsa speranza. Non c'e` cura per il cancro al seno. Dobbiamo far credere alle persone che una cura esista perche` altrimenti si sentiranno indifese di fronte alla diagnosi? Oppure dobbiamo far capire alle persone che non c'e` una cura se vogliamo aspettarci che l'epidemia di cancro al seno riceva l'attenzione che necessita?

Queste domande mettono in luce il punto in cui il personale e il politico - che di solito sono la stessa cosa - si separano. Le persone malate e i loro cari hanno bisogno di speranza. Hanno bisogno di credere che loro e i loro cari possono guarire perche` la speranza e` essenziale per l'animo umano. E in realta`, a volte, finite le terapie, per ragioni che nessuno puo` identificare, il cancro non ritornera`. La stessa terapia, pero`, in un'altra donna o in migliaia di alte donne, non garantisce la guarigione. Ed e` questo il fatto che deve muovere l'azione politica e che rende il lavoro di Breast Cancer Action cosi` importante. 

Finche` le persone continueranno a fingere che esiste una cura per il cancro al seno, le donne continueranno a morire per la negligenza che caratterizza questa malattia. Piu` di um milione di donne - tutte quelle a cui e` stata diagnosticata - vivono giorno dopo giorno con la possibilita` di una ripresa di malattia. Bisogna far capire questa realta` se  vogliamo esercitare una pressione reale sulle istituzioni governative, mediche e scientifiche perche` trovino un modo efficace per porre fine a questa epidemia. 

La polio era considerata un'emergenza sanitaria quando 50.000 persone all'anno si ammalavano e 3.300 ne morivano. Cosa ci vorra` perche` il cancro al seno riceva lo stesso tipo di attenzione? Ci vorra` che le donne che si sono ammalate e quelle a rischio (ossia tutte le donne) si facciano sentire circa il bisogno di cure e prevenzione. Quindi, visto che il personale e` politico, per quelli a cui interessa saperlo e per i molti a cui non importa, sono una donna che vive con il cancro al seno.

Barbara Brenner
Presidente

domenica 2 ottobre 2016

Barbara Brenner, la cattiva ragazza del cancro al seno




Ogni volta che qualche persona che conosco muore di cancro al seno scrivo un piccolo necrologio per ricordarla e ricordare che di cancro al seno si muore. Quando se n'e` andata lei non ci sono riuscita [qui]. E non certo perche` a portarsela via non e` stato il cancro al seno, ma la sclerosi laterale amiotrofica - quella SLA di cui si parla troppo poco - ma soprattutto perche` mai sarei riuscita a trovare le parole per descriverla.
Lei e` Barbara Brenner, la piu` grande attivista della storia del movimento politico contro il cancro al seno. Nata a Baltimora nel 1951, Barbara ricordava di aver partecipato a soli dieci anni, accompagnata dalla madre, ad una manifestazione culminata con un comizio di Martin Luther King. "Ero una bambina piuttosto saccente", aveva ricordato divertita in un'intervista.
Grazie ad una borsa di studio, nel 1969 era andata a studiare allo Smith College, dove aveva partecipato alle proteste studentesche contro la guerra del Vietnam. Successivamente si era iscritta alla facolta` di legge presso la Georgetown University, che aveva pero` lasciato una volta resasi conto che legge e giustizia non sempre si equivalgono. Trasferitasi a Princenton, aveva conosciuto Susie Lampert, destinata a diventare il grande amore della sua vita e la sua compagna. Quello di Princeton era un ambiente estremamente maschilista e omofobo, che Barbara mal sopportava. Appena Susie ebbe concluso i suoi studi, la coppia si trasferi` in California, prima a Los Angeles e poi a San Francisco. Li`, a Berkeley, Barbara si laureo` in legge e comincio` a lavorare come avvocata esperta in diritti delle persone LGBT.



Nel 1993, il cancro al seno. Barbara subisce una quadrantectomia, ma nel 1996, la malattia si ripresenta. Questa volta, il seno colpito viene rimosso interamente e Barbara sceglie di non fare la ricostruzione ne` di indossare una protesi per nascondere gli effetti della mastectomia. Nel frattempo, nel 1994, quando non ha ancora completato la chemioterapia a seguito della prima diagnosi, Barbara scrive una lettera sui finanziamenti per la ricerca sul cancro al seno al San Francisco Chronicle. L'allora presidente di Breast Cancer Action (BCAction), Nancy Evans, la contatta e le chiede di partecipare ad almeno una riunione del gruppo. Barbara e` titubante, ma alla fine si lascia convincere. L'anno successivo prendera` le redini dell'organizzazione, allora semisconosciuta, che sotto la sua guida sarebbe cresciuta fino ad assumere il ruolo informale di "garante" del movimento contro il cancro al seno.
Barbara definisce le attiviste di BCAction "le cattive ragazze del cancro al seno". Non ha peli sulla lingua, non teme il confronto alla pari con medici e ricercatori a cui pone domande che nessuno aveva mai osato fare. Il suo motto e` "fare le brave non serve a niente".
Nel 1998, BCAction decide ufficialmente di rifiutare qualsiasi donazione dall'industria farmaceutica e da aziende che producono sostanze anche solo sospettate di essere collegate alla malattia. Nel 2002, la campagna Think Before You Pink smaschera per la prima volta il colossale imbroglio che si nasconde dietro la vendita delle mercanzie piu` varie contrassegnate dal nastro rosa, imposto, attraverso un'operazione di marketing della casa di cosmetici Estee Lauder, come simbolo della malattia [qui]. Un neologismo - pinkwashing - coniato per l'occasione da BCAction serve a indicare la vendita di prodotti contenenti ingredienti tossici con la scusa di raccogliere fondi da devolvere alla ricerca [qui].
Dalle colonne della newsletter di BCAction, Barbara offre al grande pubblico un'analisi dettagliata ma accessibile di tutto quanto riguarda il cancro al seno, svelando le falle nell'organizzazione della ricerca e l'assenza di una strategia coordinata e coerente a livello globale per garantire terapie piu` efficaci e con meno effetti collaterali. Il suo interesse preponderante non e` certo la popolarita`, ma il il diritto alla salute e all'informazione per tutte le donne, malate e non, anche a costo di metterle al corrente di verita` poco piacevoli. L'attivismo, scriveva nel 2011, "serve rendere il mondo un posto migliore per chi lo abita [e] non e` per le persone poco coraggiose".


Anche quando le e` stata diagnosticata la SLA, nel 2010, Barbara non ha rinunciato al suo ruolo. Costretta a lasciare la direzione di BCAction un anno prima del previsto, apre un blog attraverso cui continuare ad dire la sua. Persa la voce e la mobilita`, utilizza una sedia a rotelle elettrica per spostarsi e un software per la sintesi vocale, in grado di trasformare in voce umana le parole che lei scrive con il computer.
Barbara muore il 10 maggio del 2013, annunciando lei stessa la sua fine prossima tramite il suo blog. A distanza di tre anni, una raccolta dei suoi scritti e` stata pubblicata dalla casa editrice University of Minnesota Press con il il titolo So Much To Be Done (C'e` tanto da fare) [qui]. Una lettura imprescindibile non solo per chi e` stato colpito dal cancro al seno o dalla SLA, ma per chiunque voglia fare qualcosa di concreto per cambiare le cose.
Il 7 novembre a Bologna presso l'aula 1 di Piazza Scaravilli 2 alle 18.30 ci sara` una presentazione del libro di Barbara Brenner, organizzata dal Centro di Salute Internazionale dell'Universita` di Bologna, dal Gruppo Prometeo, e dall'associazione Armonie a cui partecipera` anche Susie Lampert [qui]. Non perdete quest'occasione, unica in Italia, per conoscere e celebrare una donna e un'attivista straordinaria, il cui spirito indomabile non si spegnera` finche` continueremo a mettere in pratica quanto ci ha insegnato.