martedì 23 settembre 2014

Devo fare la mammografia?

E` il 23 settembre. Ottobre si avvicina. Il rosa sta per sommergerci. Ne abbiamo avuto sentore gia` con la campagna #fatevedereletette e abbiamo anche sperato che per quest'anno potesse bastare. E invece no. Ad ottobre non si sfugge. I nastri rosa e gli inviti a comprare e "fare prevenzione" ci assaliranno nuovamente. A costo di scatenare polemiche a non finire e persino a costo di qualche defezione tra il nostro pubblico, e` necessario affrontare con chiarezza e lucidita`, offrendo informazioni aggiornate, l'annosa questione della prevenzione. Quella venduta insieme al nastro rosa, ossia quella secondaria perseguita tramite i programmi di screening.
Breast Cancer Action, l'associazione statunitense alla cui mission e operato questo blog si ispira, ha pubblicato da poco un interessante e utilissimo opuscolo dal titolo: "Devo fare la mammografia?".
Breast Cancer Action si occupa da anni del riconoscimento e attuazione del diritto alla salute per tutte le donne, soprattutto quelle appartenenti a gruppi svantaggiati, ed e` tra le pochissime realta` che si occupano di cancro senza prendere un soldo dalle case farmaceutiche ne` da campagne che strumentalizzano la malattia. Breast Cancer Action sopravvive esclusivamente con le donazioni dei suoi sostenitori. Individui, donne e uomini, che, come privati cittadini, devolvono il loro denaro ad un'associazione che, proprio perche` non deve dire grazie ai ricchi e potenti dell'industria del cancro, puo` far sentire la propria voce in maniera indipendente e del tutto svincolata da qualsiasi logica di profitto, perseguendo esclusivamente l'interesse delle persone che rappresenta.
Torniamo allora all'opuscolo e alla domanda "Devo fare la mammografia?" (qui)
Il sottotitolo recita "Rischi e benefici dei programmi di screening per il cancro al seno". Nella prima pagina, i lettori vengono informati che l'opuscolo fornisce informazioni sui programmi di screening mammografico per donne con rischio medio di cancro al seno e che non hanno, dunque, una familiarita` significativa, non hanno ancora sviluppato la malattia e non hanno alcun fattore di rischio conosciuto.
Riportiamo fedelmente dall'opuscolo:

"L'obiettivo dei programmi di screening per il cancro al seno e` prevenire che le donne muoiano a causa della malattia. Tuttavia, gli studi hanno dimostrato che la popolare affermazione 'la diagnosi precoce salva vite' non trova corrispondenza nella realta`. I programmi di screening per il cancro al seno comportano danni significativi, come i falsi positivi, la sovradiagnosi, il sovratrattamento e altri ancora. PONDERARE I RISCHI E I BENEFICI DELL'ADESIONE AI PROGRAMMI DI SCREENING E` UNA DECISIONE PERSONALE che va presa insieme al proprio medico.

USI DELLA MAMMOGRAFIA
La mammografia e` la principale tecnica di screening utilizzata per l'individuazione del cancro al seno. E` utilizzata in diversi modi:

  • Per lo screening regolare di donne senza segni osservabili e sintomi allo scopo di effettuare la diagnosi precoce di cancro al seno
  • Come strumento di sorveglianza per le donne ad alto rischio di cancro al seno
  • Come strumento diagnostico in caso un'anormalita` venga rilevata dalla donna o da un operatore sanitario o durante una mammografia fatta nell'ambito di un programma di screening
La mammografia come strumento di sorveglianza e strumento diagnostico presenta benefici per le donne. Questo opuscolo riguarda solo la mammografia eseguita come strumento di screening regolare allo scopo di effettuare la diagnosi precoce del cancro al seno

LE FALSE PROMESSE DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Il cancro al seno e` una malattia complessa. A prescindere dalla tecnologia utilizzata, la diagnosi precoce non mantiene la promessa di salvare piu` vite. Mentre alcuni tipi di cancro al seno non mettono a rischio la vita, altri sono cosi` aggressivi che i trattamenti oggi a disposizione sono inefficaci, a prescindere dalla precocita` con cui il cancro viene indivisuato. 

Sebbene la mammografia nell'ambito di programmi di screening regolare individui il cancro al seno nelle sue fasi iniziali, un crescente numero di dati dimostra che essa non riduce il numero di donne che muoiono a causa della malattia. In realta`, uno dei piu` vasti studi condotti sino ad oggi (qui) ha rilevato che non c'e` alcuna differenza in termini di incidenza della mortalita` tra le donne a rischio medio di cancro al seno che hanno partecipato ai programmi di screening e donne a rischio medio di cancro al seno che non vi hanno preso parte.

Mentre il progresso dei trattementi ha prodotto riduzioni importanti nella mortalita` per cancro al seno, il numero di morti causate dalla malattia e` ancora troppo elevato - e gli screening regolari non rappresentano una risposta valida a quest'epidemia devastante.

Se un gruppo di 1.000 donne di 50 anni si sottopone allo screening nei prossimi dieci anni:

100 riceveranno un falso positivo
23 riceveranno una diagnosi di cancro al seno
5 moriranno con o senza lo screening
1 morira` senza lo screening
5 riceveranno una diagnosi di cancro al seno che non mettera` mai a rischio la loro vita o richiedera` trattamento

VALUTAZIONE DEL RISCHIO
Molte donne sovrastimano il loro rischio di sviluppare il cancro al seno e sottostimano i danni dei programmi di screening mammografico regolare. Sebbene i medici stimino il rischio di una donna sulla base di fattori come eta` e familiarita`, la valutazione accurata del rischio che una donna si ammali di cancro al seno e` difficile.

Per alcune donne, lo screening regolare solleva dall'ansia di ammalarsi. Per altre, lo screening aumenta l'ansia e porta a procedure mediche non necessarie i cui costi fisici ed emotivi durano nel tempo.

SOVRASTIMARE E SOTTOSTIMARE IL RISCHIO DI CANCRO AL SENO (qui, qui, qui, qui, qui)
Rischio percepito:
Probabilita` che una donna di 40 anni sviluppi il cancro al seno nel prossimo decennio: 20-50%
Su 1.000 donne, 160 morirebbero senza lo screening
Con lo screening il numero di morti per cancro al seno diminuisce del 50%

Rischio reale:
Probabilita` di una donna di 40 anni di avere il cancro al seno nel prossimo decennio: 1,4% secondo il National Cancer Institute
Su 1.000 donne di 50 anni, circa 5 moriranno probabilmente di cancro al seno nei prossimi dieci anni. Con lo screening, il numero scende a 4
Riduzione reale della mortalita` attraverso lo screening: tra i 40 e i 40 anni 0.05%; tra i 50 e i 59 anni 0.2%

CAPIRE I DANNI DELLA MAMMOGRAFIA COME STRUMENTO DI SCREENING
Tutti gli esami e le procedure mediche comportano una serie di possibili danni e rischi. I danni dello screening mammografico regolare includono:

SOVRADIAGNOSI
L'identificazione di un cancro che non mette a rischio la vita. Secondo uno dei piu` vasti studi sulla mammografia come strumento di screening, circa 1 su 5 cancri al seno identificati in questo modo rappresentano sovradiagnosi. La sovradiagnosi di solito porta al sovratrattamento.

SOVRATRATTAMENTO
Il trattamento del cancro che probabilmente non causera` sintomi o mettera` a rischio la vita. Il sovratrattamento si verifica anche quando una donna viene trattata per cancro al seno, ma il trattamento non influenza la durata della sua vita. Dal momento che non e` possibile dire quale cancro al seno mettera` a rischio la vita, vengono trattati tutti quelli che vengono identificati.

FALSO POSITIVO
Quando un operatore sanitario crede, sulla base del risultato della mammografia, che una donna possa avere il cancro al seno quando non lo ha. I falsi positivi comportano stress, costi economici e procedure invasive.

FALSO NEGATIVO
Quando una donna riceve un risultato "normale" dalla propria mammografia anche se il cancro e` presente. Alle mammografie effettuate nell'ambito di programmi di screening regolare sfuggono circa il 20% di cancri al seno infiltranti.

GRUPPI MENO ABBIENTI E VULNERABILI
Gruppi diversi sono colpiti diversamente dal cancro al seno. Dalle persone transessuali alle donne di colore alle persone esposte a inquinamento ambientale, la ricerca sui rischi e i bisogni di questi gruppi e` rada e, in alcuni casi, inesistente. Di conseguenza, persone appartenenti ad alcuni gruppi non sanno se quanto raccomandato a "donne a rischio medio di 40 anni e oltre" sia valido anche per loro.

L'inclusione dei gruppi sotto-rappresentati negli studi sul cancro al seno e sullo screening e` decisiva per stabilire delle linee guida basate sull'evidenza scientifica per tutti i gruppi, inclusi quelli sottorappresentati.

LA TUA SALUTE E` IMPORTANTE. COSA PUOI FARE?
Conosci il tuo corpo
Sottoponi all'attenzione del medico noduli e sintomi sospetti quali un cambiamento inusuale della forma o della grandezza del tuo seno, fuoriscita di liquido dal capezzolo o dolore. La mammografia diagnostica usata in questi casi puo` essere utile.

Conosci le tue opzioni
Collabora col tuo medico per capire il tuo rischio. Considera i danni e i benefici dello screening mammografico in modo da poter fare la scelta piu` giusta per te.

GUARDIAMO AL FUTURO
Lo screening mammografico regolare non impedisce che le donne muoiano di cancro al seno. Alla luce di questo, e` necessario:

Spostare l'attenzione dalla diagnosi precoce alla prevenzione del cancro al seno impedendo che si sviluppi

Mettere a punto trattamenti piu` efficaci, meno tossici e meno costosi per i cancri al seno che mettono a rischio la vita delle donne

Informare in maniera equilibrata sui danni del sovratrattamento e della sovradiagnosi in modo che le donne possano effettuare scelte informate

Mettere a punto strumenti per un'accurata valutazione del rischio in modo che donne e operatori sanitari possano effettuare scelte informate in merito allo screening

Elaborare linee guida basate sull'evidenza scientifica per tutti i gruppi, inclusi quelli sottorappresentati

A prescindere da come il cancro al seno viene individuato, attraverso lo screening o la scoperta di un nodulo da parte della donna, il modo migliore per evitare la morte a causa della malattia e` avere a disposizione assistenza sanitaria e trattamenti di alta qualita` e basati sull'evidenza scientifica, somministrati tempestivamente e in maniera culturalmente sensibile"

Ci preme aggiungere quanto segue. Saremmo le prime a gioire se davvero i programmi di screening mammografico potessero davvero ridurre significativamente la mortalita` per cancro al seno. E faremmo di tutto per promuovere l'adesione da parte delle donne. Cosi` non e`, purtroppo. Occorre riconoscerlo e cominciare a percorrere nuove strade.









venerdì 19 settembre 2014

Il cancro al seno degli uomini - La storia di Bill Becker




Bill Becker aveva 44 anni, un lavoro e una famiglia numerosa quando gli e` stato diagnosticato il cancro al seno. Si, avete letto bene. Il cancro al seno. Bill e` un uomo con il cancro al seno. Anzi, Bill era un uomo con il cancro al seno. Se n'e` andato il 17 settembre, all'eta` di 46 anni. Lo piange, oltre alla sua famiglia e ai suoi amici, il suo "fratello" di malattia Bob De Vito con cui stava girando un documentario autofinanziato sul cancro al seno negli uomini Times Like These (qui)
Il cancro al seno colpisce le donne nella maggioranza dei casi, ma, secondo quanto riportato da Bill e Bob nel loro documentario, ogni 100 diagnosi una riguarda un uomo. E ogni quattro uomini con il cancro al seno, uno morira`. Non ci sono infatti studi clinici sul cancro al seno maschile. Non solo, ma chi ne e` colpito si ritrova a vivere anche lo stigma di avere una malattia che, nell'immaginario collettivo, riguarda solo le donne, con tutto cio` che ne consegue. Provate a pensare cosa voglia dire per un uomo ritrovarsi col peso di un cancro che, secondo quanto ci viene dato in pasto ogni giorno dai media e dall'aziende del nastro rosa, colpisce solo le 'tette' delle donne. Mancano gli studi clinici, manca la consapevolezza persino da parte dei medici, manca completamente la sensibilita` di fronte a una problematica di questo tipo.
A Bill tutto questo non stava bene. Per questo, insieme a Bob, aveva deciso di rendere pubblica la sua storia, girare il documentario, creare un'associazione, Breast Cancer Broters (qui) e chiedere l'istituzione di una settimana per la prevenzione del cancro al seno maschile ad ottobre. Aveva anche partecipato al fotoprogetto Scar Project di David Jay (qui) che lo aveva ritratto nella foto che vedete in cima al post.
Chissa` cosa avrebbe pensato dell'immonda campagna #FateVedereLeTette. E chissa` cosa ne pensano gli uomini che, in Italia, sono colpiti dal cancro al seno. E` allora che ci rivolgiamo. E` a loro che chiediamo di farsi avanti. E` a loro che chiediamo di aiutarci a mettere fine all'utilizzo strumentale della nostra malattia che colpisce uomini e donne e miete vittime in entrambe le categorie.  

mercoledì 17 settembre 2014

#FateVedereLeTette - Il comunicato de Le Amazzoni Furiose

Ismena Clout, la donna che si era fatta ritrarre con le cicatrici della sua doppia mastectomia e il tatuaggio con cui aveva deciso di adornarne una, se n’e` andata lunedi` 15 settembre. Aveva da poco compiuto 40 anni. Le metastasi del cancro al seno, con cui ha convissuto per tre anni, l’hanno purtroppo uccisa. Ne abbiamo dato notizia sul nostro blog (qui).
Ieri mattina, 16 settembre, al risveglio, una triste sorpresa ci attendeva sulle homepage dei principali quotidiani online. Una nuova campagna il cui scopo dichiarato e` una non meglio precisata ‘prevenzione’ del tumore al seno e` stata lanciata sui principali social media, Facebook, Twitter e Instagram. L’ideatrice, Giusi Brega, e` un’esperta di marketing e invita le donne a scrivere sul proprio decollete la parola prevenzione e fotografarlo. L’hastag che accompagna la campagna e` #FateVedereLeTette. A chi? A un medico, si legge sulla pagina Facebook dell’iniziativa. Lo scopo, si legge sempre su Facebook, sarebbe di “sensibilizzare le donne all’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori al seno” in ragione di un “atteggiamento imprudente, ma ancora troppo frequente” da parte delle donne stesse: “disertare le visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante, se non in caso di reale e immediato bisogno” per motivi come “la pigrizia di dover fissare una visita non urgente, l’imbarazzo di farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione o, semplicemente, il sottovalutare l’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.
La campagna #FateVedereLeTette, per come è promossa e per i contenuti che veicola, suscita molte perplessità e ci induce alle seguenti considerazioni:


1. La campagna e` presente solo sui social media. Non esiste un sito internet di riferimento che possa fornire informazioni adeguate su temi complessi come la prevenzione e la diagnosi precoce del cancro al seno – la campagna infatti confonde i due termini – non si fanno richiami sull'acceso dibattito che a livello internazionale sta evidenziando i limiti delle indagini strumentali ai fini della sopravvivenza libera da malattia e nemmeno si menzionano studi e pubblicazioni scientifiche.

2. La campagna e` improntata ad una palese oggettificazione del seno femminile con il pretesto di promuovere la tutela della salute di questa parte del corpo. Il seno femminile nell’immaginario collettivo e` considerato un simbolo di femminilita` e sensualita`. Il seno femminile attira gli sguardi e l’attenzione dei media, soprattutto se risponde ai canoni di bellezza dominanti. Non e` un caso che nessuna foto di seni mastectomizzati sia stata inserita tra quelle che figurano nella campagna; non e` un caso che gli uomini, che pure sono colpiti dal cancro al seno, non siano stati invitati a partecipare; non e` un caso che la campagna riguardi questo tipo di tumore e non altri, come quello del polmone ad esempio, che presenta tassi di mortalita` ben piu` elevati.

3. La campagna colpevolizza e infantilizza le donne, accusandole di disertare non meglio precisate “visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante” per motivi puerili quali “pigrizia”, “imbarazzo nel farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione”, sottovalutazione dell’”importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.

4. Riteniamo che, come in molti altri casi, anche in questo la malattia che ci ha colpite e con cui conviviamo giorno dopo giorno, soffrendone le conseguenze, sia stata utilizzata per scopi che esulano dall’interesse collettivo.

Siamo e saremo sempre a favore di campagne che promuovano in maniera creativa ed efficace l’informazione corretta sul cancro al seno. Riteniamo, tuttavia, che la campagna #FateVedereLaTette non rientri tra queste per i motivi di cui sopra. Chiediamo quindi di non partecipare a questa campagna che fa merce di una malattia che colpisce milioni di donne, ne rovina le vite e, purtroppo, talvolta le spegne.

Le Amazzoni Furiose, Paola Palomba, Georgiana Mazzelli, Manuela Russo, Monica Covezzi, Angela Restelli, Nicoletta Caraceni, Chiara Giordano, Angela Russo, Gabriella Petrucci, Maristella Campana, Noemi Meneguzzo.

Chiunque desideri apporre la propria firma puo` contattarci. Grazie.

lunedì 15 settembre 2014

Ismena Clout 1974-2014





Ha fatto appena in tempo a compiere 40 anni, come desiderava. Oggi, se n'e` andata. Ismena Clout, esperta di primo piano in facility management e blogger ha vissuto con il cancro al seno per circa dieci anni, di cui tre con la forma metastatica. Era stata protagonista per la charity inglese Breast Cancer Care di una campagna di sensibilizzazione sul cancro al seno secondario (qui), termine con cui ci si riferisce in Inghilterra allo stadio 4. Si era fatta ritrarre a seno scoperto, con i postumi della doppia mastectomia che aveva subito, tatuaggio incluso. Accanto alla sua foto in bianco e nero, la scritta:

"Non e` il cancro al seno a definirmi, ma io stessa. Quando mi guardo allo specchio, non vedo il cancro al seno. Vedo una bel disegno. Quello che ho scelto. Lo chiamo il mio titoo (dall'inglese per tatuaggio e tette). Ed e` il mio modo di riprendermi quello che il cancro ha cercato di togliermi. La fiducia in me stessa"

In uno dei suoi ultimi articoli, scritto in agosto per l'edizione inglese dell'Huffington Post (qui), Ismena raccontava del peggioramento delle sue condizioni di salute e si chiedeva se la morte le avesse posato le mani addosso o se fosse solo arrivato il momento di viaggiare un po` meno rispetto a quanto era abituata a fare. Si riprometteva di festeggiare il suo quarantesimo compleanno - cosa riuscitale - e di riuscire a vedere il prossimo Natale. Sarai sicuramente lassu` a goderti lo spettacolo, Ismena.


venerdì 5 settembre 2014

Italianissime vittorie...di Pirro

Vittoria, vittoria! La patria ci ha salvate! E` su tutti i giornali: ricercatori italiani, di pura razza ma che dico italiana, italianissima, scoprono il meccanismo delle metastasi del cancro al seno. L'articolo del Corriere della Sera, in particolare, (qui) non lascia spazio a dubbi:

"I meccanismi che rendono le cellule tumorali «invincibili» e «migranti» nell’organismo dopo essere state quasi distrutte dalle cure (guai a non riuscirci al primo colpo) sono oggetto di numerosi studi in laboratori di tutto il mondo. Ma recentemente sono sempre i ricercatori italiani a firmare lavori determinanti. È una via che segue la logica del passo dopo passo, con scoperte che presto (sommandosi) porteranno alla vittoria. Chemio-prevenzione o cibo-prevenzione, diagnosi sempre più precoce, cure super intelligenti e, infine, blocco dei meccanismi alla base delle metastasi. Il finale, oggi non più fantascientifico, è la vittoria sul cancro"

Di cosa si trattera`? E come avranno fatto i ricercatori dell'Istituto Nazionale Tumori a fare una scoperta tanto sorprendente in un paese in cui ormai si parla di ricerca solo in termini di tagli, dove le universita` e i centri di ricerca non hanno nemmeno piu` la carta per stampare articoli pubblicati da altri?
Si tratta, continua a illuminarci il Corriere, dell'osteopontina, una proteina presente nel nostro corpo, che proteggerebbe "le cellule tumorali che stanno formando le metastasi dall’attacco delle cellule di difesa". In sostanza, conclude l'articolo, "Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Cancer Research svela un importante tassello del puzzle metastasi e, di conseguenza, apre la strada alla ricerca di vie più efficaci per rendere vulnerabile il cancro proprio quando sembra diventato invulnerabile".

In realta`, basta andarsi a spulciare anche solo l'abstract dell'articolo sulla rivista scientifica (qui) per scoprire che lo studio e` stato condotto sulle metastasi polmonari, non su tutti i tipi di metastasi, che nel caso del cancro al seno colpiscono solitamente anche le ossa (che sono il primo sito di metastizzazione nel 75% dei casi qui), il fegato, il cervello e, piu` raramente, persino le ovaie. Il ruolo che l'osteopontina sembrerebbe svolgere nelle metastasi polmonari non puo` essere automaticamente attribuito anche a quelle in altri organi.
Gli studi sui meccanismi di diffusione dei tumori sono certamente tra i piu` importanti. Di solito non e` il tumore nella sua sede originaria ad uccidere. Alla tomba portano le metastasi. Esiste, tuttavia, un grosso gap tra la cautela con cui i ricercatori continuano a lavorare - in Italia in condizioni ormai disperate grazie ad anni politiche miopi di investimenti zero e decurtazione dei gia` risicati fondi - e il trionfalismo dei giornali. Ogni giorno siamo bombardati da articoli che annunciano la scoperta di cure portentose, capaci di liberarci dal cancro per sempre. Come se la parola 'cancro' avesse rilevanza scientifica. I tumori maligni sono tanti e diversissimi, come ha spiegato recentemente sul quotidiano inglese The Guardian l'oncologa Ranjana Srivastava (qui) la quale ha avuto il coraggio di porre una questione difficilissima ma esiziale. Sono stati spesi milioni e milioni di tutte le valute negli ultimi decenni nella "guerra contro il cancro", ossia nella ricerca di una "cura". Ma siamo sicuri che sia possibile vincerla? Non sarebbe piu` efficace investire di piu` nella prevenzione di una malattia che, una volta instauratasi, e` difficile eradicare e comporta costi elevatissimi, non solo in termini economici, ma anche psicologici e sociali? Srivastava si riferisce nel suo articolo alla riduzione dei fattori di rischio su base individuale come il fumo e l'obesita`. Da parte mia, credo che occorra concentrarsi sull'esposizione involontaria ai cancerogeni che tutti noi oggi subiamo. Per contrastarla non occorrono soldi, non c'e` bisogno di partecipare alle corse per la cura con i nastrini rosa sul petto o di comprare rossetti al piombo ad ottobre: basta organizzarsi e agire politicamente, protestare, far sentire la propria voce, riappropriarsi dei propri diritti, della propria salute, della propria vita e della speranza di donarne una migliore a chi verra` dopo di noi.

lunedì 1 settembre 2014

La vita immaginata


Accade, a chi ha sentito la morte posarsi sulle sue spalle leggere di giovane e il cuore farsi in mille pezzi come vetri che, taglienti, bucano lo stomaco e squarciano l'anima, di volgere lo sguardo a un passato mitico, fintamente idilliaco ma senza dubbio rassicurante. Ogni volta e` come se una voragine di ricordi si aprisse e a farsene ingoiare ci si mette poco.
Puo` essere un luogo, una fotografia, un oggetto a riportarmi indietro di anni che, pur relativamente recenti, sembrano lontani. E` come un'altra vita, a cui la minaccia della morte ha messo fine.
Mi e` successo ieri, nella casa al mare dei miei genitori. La casa dell'infanzia, dei giochi, delle risate infinite. Mi succede quando sfoglio vecchi libri di scuola e rileggo bigliettini furtivamente scambiati con le compagne di classe o frasi scherzose e frammenti di lettere d'amore scritti ai lati delle pagine. Dura solo qualche attimo, ma risento la speranza dell'avvenire luminoso che avevo in mente allora. Rivedo le persone e le inseguo e vorrei poterle stringere ancora. Ai loro pensieri vorrei intrecciare i miei, ancora una volta, che` i cammini sono separati per sempre. Vorrei poter vedere realizzata la vita che mi ero immaginata. E invece sogno era e tale rimarra`.

sabato 9 agosto 2014

Ancora su INPS e grazie ricevute

di M. C.

29 luglio. La fine? L'inizio? Solo una settimana prima della fine della mia terapia ho ricevuto il verbale INPS in autotutela: 80%  Legge 104 comma 3 art.3. (qui) Ad oggi non ho ancora presentato la domanda al mio datore di lavoro per usufruire della 104. Lo farò ma, paradossalmente, mi  sento a disagio. Tutto quello che mi è successo, la mia vicenda con l'INPS, la modalità, gli atteggiamenti...Mi sembra, anzi no, non sembra, è cosi ingiusto. Si, ingiusto verso noi stesse, anche verso di me per assurdo, verso le tante tanrissime donne che non sono riuscite ad ottenere quello che spetta loro. Donne che, per motivi diversi,  non hanno potuto o voluto rivendicare un loro diritto spesso ormai negato a priori da commissioni INPS frettolose, sbrigative, incompetenti, incuranti, influenzate da chi sa cosa  e influenzabili da come ti presenti al loro cospetto ( perchè se sei truccata o indossi i tacchi  non hai linfedema e muovi bene il braccio sei molto poco malata ma, di contro, se  sei smunta grigiastra sciatta  impacciata nei movimenti senza  parrucca o foulard , allora ostenti pelata e malattia quindi  vuoi fare la povera vittima bisognosa). Commissioni che molto probabilmente hanno delle "linee guida" ufficiose che fanno si che su 100 domande di invalidità un certo numero deve essere stoppato a prescindere. Poi chi vuole, chi può  e ha la forza di alzare la testa, tra una infusione ed una irradiazione, tra una puntura mensile ed  una compressa giornaliera,  e presentare istanza di autotutela e/o ricorsi vari vedrà forse riconosciuto il diritto a curarsi, ad andare a fare i controlli senza prendere giorni di ferie, se le ha, a stare a casa per leccarsi le ferite cancerotiche.
Ad una settimana dalla fine della chemio, la sensazione di abbandono medicale e terapeutico e di libertà mentale è già finita, è durata molto poco e mi sono chiesta anche io "Perchè?". Non perchè mi è venuto il cancro. Non credo esista una risposta a questa domanda. Piuttosto, mi sono chiesta perchè io, malata come tantissime altre e trattata inizialmente come tutte le altre, ora mi senta a disagio e in pena e non "gioisca" pienamente per il "successo" del mail bombing (qui)? Gioire di che? Avrei fatto volentieri a meno  di dover scrivere una mail simile, modalità malata oncologica  e sfigata pure. Perchè  ho l'amaro in bocca? E non l'effetto della chemio che mi ha alterato il gusto. Perchè?
Pensandoci, mi sono resa conto che  la risposta in realtà me l'hanno data mio marito e mio padre da subitissimo. Prima ancora di sortire il risultato finale positivo, dopo aver scritto la mia storia, entrambi mi dissero "magari non succederà nulla, ma se grazie a queste parole, grazie al blog cazzuto che segui che ti ha stimolato a raccontarti, se succedesse veramente che ti richiamano che fai ricorso e lo vinci, ti sembra giusto nei confronti di chi nella tua stessa situazione non sa o non vuole esporsi e scrivere, chi non ha la forza, la pazienza, l'ostinazione a ribellarsi, incazzarsi e sbattere il muso contro il muro di gomma che spesso le istituzioni  rappresentano?". In sintesi: se ottieni ciò che ti spetta grazie ad un atto, un'azione su base  "personalistica ed individuale", grazie anche ad una assolutamente incosapevole "simpatia" suscitata nei piani alti di un palazzo di potere che legge per conoscenza, piuttosto che su valori oggettivi e riconosciuti da tutti e per tutti sempre, pensi di poter essere poi soddisfatta e di poter essere felice e contenta? Beh, la mia risposta è no, proprio no! Potrà sembrare strano ma è cosi. Il "mio" funzionario INPS salutandomi al telefono mi ha detto: "Continua ad essere sempre furiosa ed incazzata: è l'atteggiamnento giusto". Ricordo che pensai: "Ma possibile questa cosa? Verso cosa devo esserlo? Verso il cancro, che non ho certo voluto ma ospitato per un pò e spero per mai più? Verso la vita, il mondo, l'INPS?". Donne deturpate e private  di quello che è considerato l'attributo femminile per eccellenza che devono sentirsi e/o diventare cazzute, furiose, rabbiose per avere cosa? Commi e articoli di una legge che tutela i malati e percentuali di invalidità che dovrebbero essere un diritto di tutte. E chi è per indole pacifica, riservata e sommessa? Chi non strepita ed è anche più malata che fa? Se una non può permettersi un avvocato o non conosce un patronato che sa gestire per bene queste ingiustizie, che fa? Se non si imbatte  per caso o per forza in un blog furioso e incazzato, cosa fa?
Appena una settimana, solo una settimana dalla fine della chemio, per sempre o per ora, e chi lo sà...Intanto  mi trovo in questa sorta di limbo fino a gennaio prossimo  e per i prosiimi 5 anni. Intimamente, a proposito di staying alive, la prima cosa che ho pensato  è stata " vado a farmi il mondo" (Tony Manero dixit..), ma dopo qualche minuto mi sono detta  "E  tutte le altre? E quelle prossime venture?" Che pena. Perchè?