giovedì 26 febbraio 2015

#DontIgnoreStageIV





"Di cancro al seno si muore". L'ho scritta anch'io tante volte questa frase e, senza volerlo, ho prestato il fianco alla cattiva informazione. Di cancro al seno NON si muore. Il seno non e` infatti un organo vitale, tant'e` vero che, se necessario, lo si puo` asportare. Finche` il cancro e` confinato nel seno chi ne e` affetto non corre immediato pericolo di vita.  Quando la malattia si estende ad altri organi - per il cancro al seno, sono solitamente ossa, fegato, polmoni e cervello - la sopravvivenza media e` di 18-24 mesi. E` dunque il cancro al seno metastatico che uccide. Perche` allora soltanto una parte infinitesimale dei fondi raccolti attraverso le campagne che chi segue questo blog ben conosce vengono destinati alla ricerca sull'unica forma di cancro al seno che provoca la morte, mentre la stragrande maggioranza viene destinato alla diagnosi precoce? (qui) Se lo chiedono soprattutto le donne che col cancro al seno metastatico ci convivono. Alcune di loro negli Stati Uniti hanno organizzato una protesta sui social media per il prossimo 2 marzo (qui). Utilizzando gli hashtag #MetsMonday #BCKills e #DontIgnoreStageIV, le attiviste mirano a rendere finalmente visibile il cancro al seno metastatico la cui realta` e` soffocata dalle mistificazioni a reti unificate del circo rosa. Non facciamo mancare loro il nostro sostegno. 

lunedì 23 febbraio 2015

Se un cancro solo non basta: la storia di Jojo


   
Fonte: The Malignant Ginger (qui)


Voglio parlarvi di Jojo, una giovane donna di Brighton. Jojo ha scoperto il cancro al seno a 31 anni. Prima era un'artista e musicista (qui). A maggio del 2014, la sua vita e` andata in frantumi con la scoperta della malattia. Sono seguiti diversi cicli di chemio, l'intervento, gli anticorpi monoclonali e la radioterapia. Sembrava tutto stesse procedendo per il meglio. Ai primi di gennaio, la mazzata. Una di quelle da cui e` difficile riprendersi. Jojo sente una pallina nel seno operato. Corre in ospedale. La giostra di biopsie ed esami ricomincia. Il responso ha dell'assurdo: c'e` un nuovo tumore, questa volta triplo negativo, nel seno e delle metastasi al fegato. Quando leggo la notizia non ci credo. Avevo conosciuto Jojo a novembre, subito dopo l'intervento chirurgico. Si stava riprendendo. Le mancavano ancora capelli e ciglia, ma era piena di energie e voglia di riprendere in mano la sua vita. E invece no. Invece il cancro non le ha lasciato nemmeno il tempo di tirare il fiato.
Seguiranno altre chemio e altra sofferenza, oltre alla consapevolezza che il suo cancro ormai e` incurabile. Non si puo` che starle vicino, tenerle la mano, ricoprirla di affetto. Ti voglio bene, Jojo.

lunedì 16 febbraio 2015

Di cancro si muore, col cancro non si vive

Aveva soltanto 33 anni Erika Gallinari, presidentessa della sezione di Reggio Emilia dell'Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS) (qui). Ieri e` morta, uccisa dal cancro al seno che l'aveva colpita nel 2013. Faceva la maestra d'asilo e aveva una figlia di appena due anni e mezzo. Di cancro si muore, anche di cancro al seno, anche se venditori di fumo piu` o meno illustri continuano a dire che cosi` non e`. Il cancro al seno rappresenta infatti la prima causa di morte di natura oncologica tra le donne italiane (qui). E` un dato che fa rabbia, molta, se si considera che e` possibile porre in essere delle misure atte a prevenire la malattia prima che incominci riducendo drasticamente le possibilita` di esposizione involontaria a sostanze cancerogene e mutagene (qui), ma nessuno sembra interessato a farlo.
Simona, invece, di anni ne ha 40 e lavora in un centro commerciale a Roma. Anche lei ha il cancro e ha dovuto trascorrere 8 settimane in ospedale. Al ritorno a casa, si e` vista recapitare una lettera di licenziamento da parte del datore di lavoro, "prima catena di elettronica di consumo in Europa" come si legge nel comunicato dell'Unione Sindacale di Base (USB) che sta seguendo il caso, per le troppe assenze (qui). Col cancro non si vive e la storia di Simona lo dimostra, soprattutto in tempi come questi. Tempi in cui ogni diritto viene calpestato.
Lavoro e salute sono diritti inalienabili ed e` giunta l'ora di riappropriacerne, ad ogni costo. 

martedì 10 febbraio 2015

Bevetevi le mie fandonie e abboffatevi di pillole

E anche quest'anno i controlli, quelli in grande stile, quelli che ti rivoltano come un calzino e te la fai sotto dalla paura sono passati. Come una scolaretta secchiona, sono stata promossa col massimo a cui una persona col cancro al seno possa apirare: No Evidence of Disease. Non e` stato riscontrato alcun segno visibile di ritorno della malattia. Questo non vuol dire che dal giorno successivo all'esecuzione di un determinato esame, ad esempio l'ecografia all'addome superiore, quel segno, il segno che indica la presenza di una metastasi, non si manifesti. Per il momento, comunque, la tregua continua. L'unica sorpresa e` stato l'incontro con una ginecologa che non mi aveva mai visitata prima, secondo la quale, il polipo endometriale causato dal Tamoxifene e` grandino e va tolto. Finora, mi era stato detto da un'altra ginecologa dello stesso ospedale che poteva restare li` in assenza di sanguinamento. Tra circa un mese mi sottoporro` all'intervento, che verra` eseguito in endoscopia e con anestesia generale e durera`, cosi` mi ha assicurato la dottoressa, circa dieci minuti. A distanza di una settiama mi verranno comunicati i risultati dell'esame istologico. Quest'ultimo servira` a confermare la benignita` del polipo. Si, confermare perche` non e` mica sicuro al 100% che lo sia. E come dice la mia oncologa "improbabile non vuol dire impossibile".
Il tamoxifene e` ad oggi il trattamento di prima scelta per i carcinomi del seno estrogenodipendenti. Il farmaco e` un modulatore selettivo dell'azione degli estrogeni che, in parole povere, vuol dire che blocca l'azione degli estrogeni nel seno, riducendo le probabilita` di recidiva locale (peraltro, in misura maggiore rispetto alle metastasi a distanza), ma ne potenzia l'effetto in altri organi, tra cui l'utero. Per questo motivo, il tamoxifene aumenta il rischio di cancro dell'endometrio, oltre che di poliposi endometriale che, nonostante la sua benignita`, comporta un'ulteriore medicalizzazione per chi tra medici, ospedali e interventi chirurgici c'ha gia` passato troppo tempo. E il rischio non diminuisce con la conclusione della terapia, ma dura nel tempo. Nonostante cio`, c'e` chi il tamoxifene vuole farcelo prendere per dieci anziche` per "soli" cinque anni. Il luminare in questione non e` certo uno qualunque. Si tratta di Richard Peto, epidemiologo di fama internazionale che, nel 1981, per conto dell'amministrazione Regan, pubblico`, insieme al collega Richard Doll, uno studio dal titolo The Causes of Cancer: Quantitative Estimates of Avoidable Risks of Cancer in the United States [Le cause del cancro: stime quantitative dei rischi di cancro evitabili negli Stati Uniti] in cui sosteneva che il 35% di tutti i casi di cancro fossero da attribuirsi alle abitudini alimentari, il 30% al fumo di tabacco, il 7% a fattori riproduttivi e abitudini sessuali, il 4% all'esposizione a cancerogeni per cause professionali, il 3% all'acool, un altro 3% a fattori geofisici, il 2% all'inquinamento dell'aria e l'1% a procedure mediche e prodotti farmaceutici (qui). La tiritera sugli stili di vita erronei come causa del cancro l'ha cominciata lui per sostenere politiche di deregulation neoliberiste a vantaggio delle grandi industrie, lasciate libere di esporre i lavoratori e, progressivamente, anche chi nelle fabbriche non c'e` mai entrato a sostanze cancerogene e mutagene.
La versione di Peto sul cancro e` diventata, manco a dirlo, quella dominante e gli e` fruttata una bella carriera. A distanza di quindici anni, il nostro si mette alla guida dello studio ATLAS - acronimo per Adjuvant Tamoxifen: Longer Against Shorter [Tamoxifene adiuvante: piu` lungo contro piu` corto] - cominciato nel 1996 e i cui risultati sono stati presentati nel 2012 (qui) . Tra i finanziatori dello studio figurano AstraZeneca, la casa farmaceutica produttrice del Tamoxifene, e persino l'esercito degli Stati Uniti. E il risultato qual e`? Che il tamoxifene va preso per dieci anni. Dieci. E se il rischio di cancro dell'endometrio raddoppia, passando dall' 1,6% al 3,1% ,non ce ne frega niente. E se il cancro al seno si poteva evitare attraverso la prevenzione, quella vera, che elimina l'esposizione a sostanze correlate con lo sviluppo della malattia o sospettate di esserlo, non ce ne frega. Bevetevi le mie fandonie e abboffatevi di pillole, deve aver pensato il caro Peto. Personalmente gli rispondo che cinque anni di tamoxifene per me possono bastare e che della mia malattia lo considero moralmente responsabile.

venerdì 6 febbraio 2015

Il miracolo di Rachel

Non l'ho mai conosciuta, ma la sua vita e la mia si sono intrecciate. E lei non lo sapra` mai. Rachel Chateem Moro e` morta il 6 febbraio di 3 anni fa. All'epoca stavo ancora facendo la terapia con Herceptin e questo blog non esisteva. Quello di Rachel si, invece, ed e` stato tra i primi che ho cominciato a seguire (qui). Come seguivo le attiviste americane via Twitter. E` stato tramite loro che ho appreso della morte di Rachel, a soli 42 anni a causa del cancro al seno che l'aveva colpita nove anni prima.
Rachel era una donna intelligente, acuta e sarcastica. Lo si capisce leggendo quanto scriveva sul suo blog sulle politiche di pinkwashing portate avanti da Susan G. Komen (qui) e cosi` la ricorda chi ha avuto la fortuna di conoscerla di persona (qui). Era nata in Australia, dove aveva trascorso i primi 27 anni della sua vita e dove, sui banchi di scuola, aveva conosciuto Jo a cui la legava un'amicizia che ha superato la distanza tra i continenti. Rachel si e` trasferita negli Stati Uniti, dove e` stata colpita dalla malattia che l'ha portata alla morte e Jo, invece, in Inghilterra, a Brighton. Ed e` stato a Brighton, durante la prima proiezione del documentario Pink Ribbons Inc. che ho contribuito ad organizzare nel marzo del 2013 che l'ho incontrata per la prima volta (qui). A film finito, nel corso del dibattito, Jo, con gli occhi pieni di lacrime e lo sguardo fiero era intervenuta per sottolineare come il cancro al seno non sia un nastro rosa ma una malattia che uccide migliaia di donne e aveva fatto riferimento alla sua amata amica Rachel. Era grazie a lei che aveva saputo del film e per lei era venuta a vederlo. Non ero sicura che si trattasse della stessa persona, ma alla fine della serata, sono corsa da Jo che me l'ha confermato. E ci siamo abbracciate, Jo ed io, e non ci siamo piu` lasciate. Dopo quella sera ci siamo viste molte altre volte e, insieme ad altre donne, abbiamo creato un'associazione, Brighton Breast Cancer Action, con l'intento di portare nella citta` in cui viviamo il messaggio di Rachel, di questo blog e di tutte le donne che sono stanche di vedere la loro malattia mistificata e trasformata in business, come se fosse un giocattolo, senza che nessuno si preoccupi di mettere in atto misure per fermarne la diffusione. 
Rachel non c'e` piu` e manca moltissimo ai suoi familiari e ai suoi amici. Questa donna straordinaria, trasformatasi da commercialista in antropologa, capace di sfidare i ricchi ed i potenti, anche da morta e` riuscita a compiere un piccolo miracolo, consentendo a me e Jo di incontrarci e sentirci sorelle in quanto donne. Grazie Rachel. Con te nel cuore, noi continuiamo.

Una versione in inglese di questo post e` stata pubblicata dal Breast Cancer Consortium (qui)

domenica 18 gennaio 2015

Fuori il cancro al seno dai luoghi di lavoro



"Il cancro al seno e` la forma di cancro piu` comune tra le donne canadesi e, secondo la Canadian Cancer Society, l'incidenza del cancro al seno in Canada e` tra le piu` elevate nel mondo. La maggioranza delle donne che sviluppano la malattia non ha quelli che si suole definire fattori di rischio come eta`, precedenti familiari, eccetera. Quindi questa forma di cancro cosi` diffusa si manifesta in donne che stanno bene in salute, che non sembrano avere alcun fattore di rischio. Per decenni, c'e` stata una grande richiesta di indagare le potenziali cause occupazionali e ambientali [del cancro al seno] e tanto lavoro e` stato fatto in questa direzione e io, insieme ad altri, me ne sono occupato. Le evidenze scientifiche non hanno trovato corrispondenza in azioni a livello governativo, nei regolamenti, in termini di compensazioni. A nessuna donna canadese sono mai stati riconosciuti e pagati i danni per il cancro al seno contratto per ragioni occupazionali."

Jim Brophy, docente presso l'Universita` di Windsor e componente dell'Occupational and Environmental Health and Safety Research Group presso l'Universita` di Stirling in Gran Bretagna, ha pronunciato queste parole nel corso di un'intervista a Radio Canada International rilasciata in occasione del lancio della campagna "Fuori il cancro al seno dai luoghi di lavoro" (quiqui). Brophy e` autore di numerosi studi sulle correlazioni tra interferenti endocrini, cui molte donne sono esposte per ragioni occupazionali, e cancro al seno, oltre ad essersi occupato, in passato, anche di amianto. Nel 2013, insieme ai colleghi Margareth Kaith ed Andrew Watterson, e` stato insignito del prestigioso Research Scientific Award assegnato dall'American Public Health Association (APHA), che raccoglie i professionisti della salute negli Stati Uniti (qui) proprio per i suoi studi sull'esposizione lavorativa al cancro al seno che riguarda non solo le lavoratrici dell'industria plastica e automobilistica ma anche quelle dei bar e dei casino` e quelle impiegate in agricoltura e i cui risultati sono stati pubblicati su prestigiose riviste scientifiche internazionali. Brophy figura, inoltre, tra gli autori della risoluzione adottata dall'APHA in cui si chiede di intervenire sulla prevenzione del cancro al seno come malattia professionale, mediante politiche da mettere in atto sui luoghi di lavoro e maggiori fondi per la ricerca (qui). Nel corso dell'intervista a Radio Canada International, Brophy ha sottolineato come, secondo studi condotti sulle infermiere e sulle assistenti di volo, anche i turni di notte sarebbero correlati con il cancro al seno. "I turni di notte disturbano i ritmi cicardiani, i meccanismi che controllano veglia e sonno e interferiscono con la melatonina, un ormone che regola la produzione di estrogeni", ha spiegato lo studioso.
Ma allora perche` si continua a parlare esclusivamente di fattori di rischio indivisuali e stili di vita che predisporrebbero allo sviluppo del cancro al seno e non solo? Le ragioni sono di natura prettamente politica, spiega Brophy: "Quello che la gente non sa, perche` sono cose di cui si parla a porte chiuse, e` che esiste un grosso dibattito nella comunita` scientifica sulle cause del cancro. Il cancro al seno e altre forme di cancro vengono definiti "malattie contese". La posizione dominante ha preso forma a seguito di uno studio famoso condotto da[gli epidemiologi] Richard Doll e Richard Peto nei primi anni '80 per conto del governo americano che attribuiva le cause del cancro agli stili di vita, fumo, alcool, attivita` fisica e assegnava un ruolo minimo all'esposizione professionale e ambientale. Questo studio venne pubblicato nel periodo in cui Ronald Regan e Margaret Thatcher vennero eletti dando inizio a processi di deregolamentazione in base ai quali i governi non avevano piu` alcun ruolo in campo economico e smisero di proteggere la saluta pubblica, appaltandola ai privati." Brophy, tuttavia, non ci sta e ribadisce che il cancro al seno non e` il risultato di stili di vita sbagliati adottati dalle donne, ma dell'esposizione involontaria a sostanze responsabili di una vasta gamma di malattie e disturbi e che e` quindi necessario adottare il principio di precauzione sulla base di evidenze scientifiche che esistono e nei confronti delle quali non si puo` piu` fare finta di nulla. Lo scopo della campagna "Fuori il cancro al seno dai luoghi di lavoro", sostenuta da importanti organizzazioni sindacali canadesi e statunitensi, e` quello di attirare l'attenzione dell'opinione pubblica e delle donne colpite dal cancro al seno che, nell'esperienza di Brophy, si interrogano sulle cause della loro malattia senza ricevere risposte soddisfacenti.
Il rischio derivante dall'esposizione involontaria alle sostanze correlate con il cancro al seno non riguarda solo le lavoratrici. Le ricerche si sono concentrate su queste ultime semplicemente perche` nel loro caso e` piu` semplice dimostrare la correlazione tra un determinato composto o classe di composti e lo sviluppo della malattia. Gli oggetti, i cibi in scatola e tutto cio` che queste donne producono entrano nelle nostre case e nelle nostre vite ogni giorno, ne siamo circondate sin dalla vita pre-natale. Mettere il cancro al seno fuori dai luoghi di lavoro significa allora metterlo fuori dalle vite di noi tutte. Significa riprendersela, la vita, direttamente dalle mani di chi, per profitto, non esita a togliercela.


venerdì 9 gennaio 2015

Il cancro al seno come malattia professionale

Attente alla dieta. Fate figli. Allattateli al seno. Andate in palestra. Non fumate. Non bevete. Quanti sono i comandamenti della prevenzione del cancro al seno? Tanti. Troppi. Soprattutto se si considera che circa il 70% delle donne colpite dalla malattia non presenta, al momento della diagnosi, nessun fattore di rischio. Di questo genere di prevenzione, basata sugli stili di vita e su un approccio individualistico e individualizzante alla malattia, che la isola dalle sue cause o fattori di rischio endogeni e ne fa il risultato di comportamenti sbagliati, si parla troppo. A dirlo non sono Le Amazzoni Furiose, almeno non questa volta, ma la American Public Health Association che raccoglie i professionisti della salute degli Stati Uniti (qui). "La mancanza di attenzione sui rischi occupazionali ha gravi implicazioni per quanto riguarda la prevenzione primaria, non solo per le migliaia di donne impiegate in occupazioni potenzialmente pericolose, ma per l'intera collettivita`. Facendo leva su scoperte che riguardano fattori individuali, le raccolte fondi che finanziano la ricerca sul cancro al seno (campagne nastro rosa) si focalizzano su soluzioni individuali, diagnosi precoce e terapie", si legge sul sito dell'organizzazione. I fattori di rischio occupazionali legati al cancro al seno identificati fino ad ora sono diversi. Le lavoratrici dell'industria delle materie plastiche e quelle degli alimenti in scatola sarebbero piu` esposte alla malattia, secondo studi condotti recentemente in Canada. Ulteriore fattore di rischio e` rappresentato dai turni di notte, su cui l'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro ha pubblicato una monografia. Piu` a rischio sarebbero non solo le donne che in fabbrica ci lavorano, ma anche quelle che vicino alle fabbriche ci vivono. I legami tra determinate sostanze chimiche e il cancro al seno va reso noto, chiede l'associazione statunitense, e maggiori fondi vanno destinati alla ricerca su questo genere di cause della malattia.