mercoledì 17 settembre 2014

#FateVedereLeTette - Il comunicato de Le Amazzoni Furiose

Ismena Clout, la donna che si era fatta ritrarre con le cicatrici della sua doppia mastectomia e il tatuaggio con cui aveva deciso di adornarne una, se n’e` andata lunedi` 15 settembre. Aveva da poco compiuto 40 anni. Le metastasi del cancro al seno, con cui ha convissuto per tre anni, l’hanno purtroppo uccisa. Ne abbiamo dato notizia sul nostro blog (qui).
Ieri mattina, 16 settembre, al risveglio, una triste sorpresa ci attendeva sulle homepage dei principali quotidiani online. Una nuova campagna il cui scopo dichiarato e` una non meglio precisata ‘prevenzione’ del tumore al seno e` stata lanciata sui principali social media, Facebook, Twitter e Instagram. L’ideatrice, Giusi Brega, e` un’esperta di marketing e invita le donne a scrivere sul proprio decollete la parola prevenzione e fotografarlo. L’hastag che accompagna la campagna e` #FateVedereLeTette. A chi? A un medico, si legge sulla pagina Facebook dell’iniziativa. Lo scopo, si legge sempre su Facebook, sarebbe di “sensibilizzare le donne all’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori al seno” in ragione di un “atteggiamento imprudente, ma ancora troppo frequente” da parte delle donne stesse: “disertare le visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante, se non in caso di reale e immediato bisogno” per motivi come “la pigrizia di dover fissare una visita non urgente, l’imbarazzo di farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione o, semplicemente, il sottovalutare l’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.
La campagna #FateVedereLeTette, per come è promossa e per i contenuti che veicola, suscita molte perplessità e ci induce alle seguenti considerazioni:


1. La campagna e` presente solo sui social media. Non esiste un sito internet di riferimento che possa fornire informazioni adeguate su temi complessi come la prevenzione e la diagnosi precoce del cancro al seno – la campagna infatti confonde i due termini – non si fanno richiami sull'acceso dibattito che a livello internazionale sta evidenziando i limiti delle indagini strumentali ai fini della sopravvivenza libera da malattia e nemmeno si menzionano studi e pubblicazioni scientifiche.

2. La campagna e` improntata ad una palese oggettificazione del seno femminile con il pretesto di promuovere la tutela della salute di questa parte del corpo. Il seno femminile nell’immaginario collettivo e` considerato un simbolo di femminilita` e sensualita`. Il seno femminile attira gli sguardi e l’attenzione dei media, soprattutto se risponde ai canoni di bellezza dominanti. Non e` un caso che nessuna foto di seni mastectomizzati sia stata inserita tra quelle che figurano nella campagna; non e` un caso che gli uomini, che pure sono colpiti dal cancro al seno, non siano stati invitati a partecipare; non e` un caso che la campagna riguardi questo tipo di tumore e non altri, come quello del polmone ad esempio, che presenta tassi di mortalita` ben piu` elevati.

3. La campagna colpevolizza e infantilizza le donne, accusandole di disertare non meglio precisate “visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante” per motivi puerili quali “pigrizia”, “imbarazzo nel farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione”, sottovalutazione dell’”importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.

4. Riteniamo che, come in molti altri casi, anche in questo la malattia che ci ha colpite e con cui conviviamo giorno dopo giorno, soffrendone le conseguenze, sia stata utilizzata per scopi che esulano dall’interesse collettivo.

Siamo e saremo sempre a favore di campagne che promuovano in maniera creativa ed efficace l’informazione corretta sul cancro al seno. Riteniamo, tuttavia, che la campagna #FateVedereLaTette non rientri tra queste per i motivi di cui sopra. Chiediamo quindi di non partecipare a questa campagna che fa merce di una malattia che colpisce milioni di donne, ne rovina le vite e, purtroppo, talvolta le spegne.

Le Amazzoni Furiose, Paola Palomba, Georgiana Mazzelli, Manuela Russo, Monica Covezzi, Angela Restelli, Nicoletta Caraceni, Chiara Giordano, Angela Russo, Gabriella Petrucci.

Chiunque desideri apporre la propria firma puo` contattarci. Grazie.

lunedì 15 settembre 2014

Ismena Clout 1974-2014





Ha fatto appena in tempo a compiere 40 anni, come desiderava. Oggi, se n'e` andata. Ismena Clout, esperta di primo piano in facility management e blogger ha vissuto con il cancro al seno per circa dieci anni, di cui tre con la forma metastatica. Era stata protagonista per la charity inglese Breast Cancer Care di una campagna di sensibilizzazione sul cancro al seno secondario (qui), termine con cui ci si riferisce in Inghilterra allo stadio 4. Si era fatta ritrarre a seno scoperto, con i postumi della doppia mastectomia che aveva subito, tatuaggio incluso. Accanto alla sua foto in bianco e nero, la scritta:

"Non e` il cancro al seno a definirmi, ma io stessa. Quando mi guardo allo specchio, non vedo il cancro al seno. Vedo una bel disegno. Quello che ho scelto. Lo chiamo il mio titoo (dall'inglese per tatuaggio e tette). Ed e` il mio modo di riprendermi quello che il cancro ha cercato di togliermi. La fiducia in me stessa"

In uno dei suoi ultimi articoli, scritto in agosto per l'edizione inglese dell'Huffington Post (qui), Ismena raccontava del peggioramento delle sue condizioni di salute e si chiedeva se la morte le avesse posato le mani addosso o se fosse solo arrivato il momento di viaggiare un po` meno rispetto a quanto era abituata a fare. Si riprometteva di festeggiare il suo quarantesimo compleanno - cosa riuscitale - e di riuscire a vedere il prossimo Natale. Sarai sicuramente lassu` a goderti lo spettacolo, Ismena.


venerdì 5 settembre 2014

Italianissime vittorie...di Pirro

Vittoria, vittoria! La patria ci ha salvate! E` su tutti i giornali: ricercatori italiani, di pura razza ma che dico italiana, italianissima, scoprono il meccanismo delle metastasi del cancro al seno. L'articolo del Corriere della Sera, in particolare, (qui) non lascia spazio a dubbi:

"I meccanismi che rendono le cellule tumorali «invincibili» e «migranti» nell’organismo dopo essere state quasi distrutte dalle cure (guai a non riuscirci al primo colpo) sono oggetto di numerosi studi in laboratori di tutto il mondo. Ma recentemente sono sempre i ricercatori italiani a firmare lavori determinanti. È una via che segue la logica del passo dopo passo, con scoperte che presto (sommandosi) porteranno alla vittoria. Chemio-prevenzione o cibo-prevenzione, diagnosi sempre più precoce, cure super intelligenti e, infine, blocco dei meccanismi alla base delle metastasi. Il finale, oggi non più fantascientifico, è la vittoria sul cancro"

Di cosa si trattera`? E come avranno fatto i ricercatori dell'Istituto Nazionale Tumori a fare una scoperta tanto sorprendente in un paese in cui ormai si parla di ricerca solo in termini di tagli, dove le universita` e i centri di ricerca non hanno nemmeno piu` la carta per stampare articoli pubblicati da altri?
Si tratta, continua a illuminarci il Corriere, dell'osteopontina, una proteina presente nel nostro corpo, che proteggerebbe "le cellule tumorali che stanno formando le metastasi dall’attacco delle cellule di difesa". In sostanza, conclude l'articolo, "Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Cancer Research svela un importante tassello del puzzle metastasi e, di conseguenza, apre la strada alla ricerca di vie più efficaci per rendere vulnerabile il cancro proprio quando sembra diventato invulnerabile".

In realta`, basta andarsi a spulciare anche solo l'abstract dell'articolo sulla rivista scientifica (qui) per scoprire che lo studio e` stato condotto sulle metastasi polmonari, non su tutti i tipi di metastasi, che nel caso del cancro al seno colpiscono solitamente anche le ossa (che sono il primo sito di metastizzazione nel 75% dei casi qui), il fegato, il cervello e, piu` raramente, persino le ovaie. Il ruolo che l'osteopontina sembrerebbe svolgere nelle metastasi polmonari non puo` essere automaticamente attribuito anche a quelle in altri organi.
Gli studi sui meccanismi di diffusione dei tumori sono certamente tra i piu` importanti. Di solito non e` il tumore nella sua sede originaria ad uccidere. Alla tomba portano le metastasi. Esiste, tuttavia, un grosso gap tra la cautela con cui i ricercatori continuano a lavorare - in Italia in condizioni ormai disperate grazie ad anni politiche miopi di investimenti zero e decurtazione dei gia` risicati fondi - e il trionfalismo dei giornali. Ogni giorno siamo bombardati da articoli che annunciano la scoperta di cure portentose, capaci di liberarci dal cancro per sempre. Come se la parola 'cancro' avesse rilevanza scientifica. I tumori maligni sono tanti e diversissimi, come ha spiegato recentemente sul quotidiano inglese The Guardian l'oncologa Ranjana Srivastava (qui) la quale ha avuto il coraggio di porre una questione difficilissima ma esiziale. Sono stati spesi milioni e milioni di tutte le valute negli ultimi decenni nella "guerra contro il cancro", ossia nella ricerca di una "cura". Ma siamo sicuri che sia possibile vincerla? Non sarebbe piu` efficace investire di piu` nella prevenzione di una malattia che, una volta instauratasi, e` difficile eradicare e comporta costi elevatissimi, non solo in termini economici, ma anche psicologici e sociali? Srivastava si riferisce nel suo articolo alla riduzione dei fattori di rischio su base individuale come il fumo e l'obesita`. Da parte mia, credo che occorra concentrarsi sull'esposizione involontaria ai cancerogeni che tutti noi oggi subiamo. Per contrastarla non occorrono soldi, non c'e` bisogno di partecipare alle corse per la cura con i nastrini rosa sul petto o di comprare rossetti al piombo ad ottobre: basta organizzarsi e agire politicamente, protestare, far sentire la propria voce, riappropriarsi dei propri diritti, della propria salute, della propria vita e della speranza di donarne una migliore a chi verra` dopo di noi.

lunedì 1 settembre 2014

La vita immaginata


Accade, a chi ha sentito la morte posarsi sulle sue spalle leggere di giovane e il cuore farsi in mille pezzi come vetri che, taglienti, bucano lo stomaco e squarciano l'anima, di volgere lo sguardo a un passato mitico, fintamente idilliaco ma senza dubbio rassicurante. Ogni volta e` come se una voragine di ricordi si aprisse e a farsene ingoiare ci si mette poco.
Puo` essere un luogo, una fotografia, un oggetto a riportarmi indietro di anni che, pur relativamente recenti, sembrano lontani. E` come un'altra vita, a cui la minaccia della morte ha messo fine.
Mi e` successo ieri, nella casa al mare dei miei genitori. La casa dell'infanzia, dei giochi, delle risate infinite. Mi succede quando sfoglio vecchi libri di scuola e rileggo bigliettini furtivamente scambiati con le compagne di classe o frasi scherzose e frammenti di lettere d'amore scritti ai lati delle pagine. Dura solo qualche attimo, ma risento la speranza dell'avvenire luminoso che avevo in mente allora. Rivedo le persone e le inseguo e vorrei poterle stringere ancora. Ai loro pensieri vorrei intrecciare i miei, ancora una volta, che` i cammini sono separati per sempre. Vorrei poter vedere realizzata la vita che mi ero immaginata. E invece sogno era e tale rimarra`.

sabato 9 agosto 2014

Ancora su INPS e grazie ricevute

di M. C.

29 luglio. La fine? L'inizio? Solo una settimana prima della fine della mia terapia ho ricevuto il verbale INPS in autotutela: 80%  Legge 104 comma 3 art.3. (qui) Ad oggi non ho ancora presentato la domanda al mio datore di lavoro per usufruire della 104. Lo farò ma, paradossalmente, mi  sento a disagio. Tutto quello che mi è successo, la mia vicenda con l'INPS, la modalità, gli atteggiamenti...Mi sembra, anzi no, non sembra, è cosi ingiusto. Si, ingiusto verso noi stesse, anche verso di me per assurdo, verso le tante tanrissime donne che non sono riuscite ad ottenere quello che spetta loro. Donne che, per motivi diversi,  non hanno potuto o voluto rivendicare un loro diritto spesso ormai negato a priori da commissioni INPS frettolose, sbrigative, incompetenti, incuranti, influenzate da chi sa cosa  e influenzabili da come ti presenti al loro cospetto ( perchè se sei truccata o indossi i tacchi  non hai linfedema e muovi bene il braccio sei molto poco malata ma, di contro, se  sei smunta grigiastra sciatta  impacciata nei movimenti senza  parrucca o foulard , allora ostenti pelata e malattia quindi  vuoi fare la povera vittima bisognosa). Commissioni che molto probabilmente hanno delle "linee guida" ufficiose che fanno si che su 100 domande di invalidità un certo numero deve essere stoppato a prescindere. Poi chi vuole, chi può  e ha la forza di alzare la testa, tra una infusione ed una irradiazione, tra una puntura mensile ed  una compressa giornaliera,  e presentare istanza di autotutela e/o ricorsi vari vedrà forse riconosciuto il diritto a curarsi, ad andare a fare i controlli senza prendere giorni di ferie, se le ha, a stare a casa per leccarsi le ferite cancerotiche.
Ad una settimana dalla fine della chemio, la sensazione di abbandono medicale e terapeutico e di libertà mentale è già finita, è durata molto poco e mi sono chiesta anche io "Perchè?". Non perchè mi è venuto il cancro. Non credo esista una risposta a questa domanda. Piuttosto, mi sono chiesta perchè io, malata come tantissime altre e trattata inizialmente come tutte le altre, ora mi senta a disagio e in pena e non "gioisca" pienamente per il "successo" del mail bombing (qui)? Gioire di che? Avrei fatto volentieri a meno  di dover scrivere una mail simile, modalità malata oncologica  e sfigata pure. Perchè  ho l'amaro in bocca? E non l'effetto della chemio che mi ha alterato il gusto. Perchè?
Pensandoci, mi sono resa conto che  la risposta in realtà me l'hanno data mio marito e mio padre da subitissimo. Prima ancora di sortire il risultato finale positivo, dopo aver scritto la mia storia, entrambi mi dissero "magari non succederà nulla, ma se grazie a queste parole, grazie al blog cazzuto che segui che ti ha stimolato a raccontarti, se succedesse veramente che ti richiamano che fai ricorso e lo vinci, ti sembra giusto nei confronti di chi nella tua stessa situazione non sa o non vuole esporsi e scrivere, chi non ha la forza, la pazienza, l'ostinazione a ribellarsi, incazzarsi e sbattere il muso contro il muro di gomma che spesso le istituzioni  rappresentano?". In sintesi: se ottieni ciò che ti spetta grazie ad un atto, un'azione su base  "personalistica ed individuale", grazie anche ad una assolutamente incosapevole "simpatia" suscitata nei piani alti di un palazzo di potere che legge per conoscenza, piuttosto che su valori oggettivi e riconosciuti da tutti e per tutti sempre, pensi di poter essere poi soddisfatta e di poter essere felice e contenta? Beh, la mia risposta è no, proprio no! Potrà sembrare strano ma è cosi. Il "mio" funzionario INPS salutandomi al telefono mi ha detto: "Continua ad essere sempre furiosa ed incazzata: è l'atteggiamnento giusto". Ricordo che pensai: "Ma possibile questa cosa? Verso cosa devo esserlo? Verso il cancro, che non ho certo voluto ma ospitato per un pò e spero per mai più? Verso la vita, il mondo, l'INPS?". Donne deturpate e private  di quello che è considerato l'attributo femminile per eccellenza che devono sentirsi e/o diventare cazzute, furiose, rabbiose per avere cosa? Commi e articoli di una legge che tutela i malati e percentuali di invalidità che dovrebbero essere un diritto di tutte. E chi è per indole pacifica, riservata e sommessa? Chi non strepita ed è anche più malata che fa? Se una non può permettersi un avvocato o non conosce un patronato che sa gestire per bene queste ingiustizie, che fa? Se non si imbatte  per caso o per forza in un blog furioso e incazzato, cosa fa?
Appena una settimana, solo una settimana dalla fine della chemio, per sempre o per ora, e chi lo sà...Intanto  mi trovo in questa sorta di limbo fino a gennaio prossimo  e per i prosiimi 5 anni. Intimamente, a proposito di staying alive, la prima cosa che ho pensato  è stata " vado a farmi il mondo" (Tony Manero dixit..), ma dopo qualche minuto mi sono detta  "E  tutte le altre? E quelle prossime venture?" Che pena. Perchè?

lunedì 4 agosto 2014

Sangue sui cosmetici: boicotta Garnier

Gaza. Luglio 2014. Non c'e` bisogno di aggiungere molto altro. In quella striscia di terra non molto lontana da noi si sta compiendo uno degli ultimi atti (quello finale?) del genocidio perpetrato da Israele, nella veste di stato terrorista, ai danni della popolazione locale. Secondo i dati riportati da Rosa Schiano, unica attivista italiana presente al momento nella zona oltre al giornalista del Manifesto Michele di Giorgio, e aggiornati a circa tre ore fa, sono 1865 i palestinesi uccisi e 9470 i feriti (qui e qui). Gli attacchi non risparmiano scuole, ospedali, edifici pubblici utilizzati come rifugi dagli sfollati. L'obiettivo e` seminare morte tra i civili. Annientarli. Cancellarne sinanche il passaggio su questa terra.
Garnier. E anche in questo caso non c'e` molto altro da aggiungere. E` una nota marca di cosmetici e prodotti per l'igiene personale. Molti di questi contengono ingredienti cancerogeni, sostanze tossiche per il sistema immunitario e in grado di interferire con il sistema endocrino. Basta dare un'occhiata veloce al database dell'Environmental Working Group (qui).
A Garnier evidentemente non bastava avvelenare le donne promettendo, attraverso la pubblicita`, capelli setosi e incarnati da dive. Ha deciso di contribuire direttamente al genocidio dei palestinesi della striscia di Gaza, regalando alle soldatesse della Israel Defence Force, le forze armate israeliane, pacchi contenenti i proprio prodotti: deodoranti, shampoo e tutto quanto serva a sentirsi belle mentre si da la morte a degli innocenti (qui). C'e` poco da dire: Garnier vuol dire morte in tutti i sensi.
Se tutto questo non ti piace, non hai che da fare una cosa molto semplice: smetti di comprare prodotti Garnier e chiedi ad almeno dieci persone che conosci di fare lo stesso. Senza i nostri soldi, persino i peggiori mostri che il capitalismo ha creato non sono nulla 

venerdì 1 agosto 2014

Michela Murgia, novella Maria Antonietta

L'Italia e` al collasso. Disoccupazione, precarieta`, poverta` in aumento costante. Drammi a cui nessuno sembra interessato a porre almeno un freno. A questo si aggiunge una situazione devastante dal punto di vista sanitario. Siamo il paese dei biocidi, dove un'intera popolazione e` falcidiata da patologie di ogni tipo, spesso mortali, che non risparmiano nemmeno i bambini. Chi si ammala viene completamente abbandonato a se stesso. Lo sa bene Daniela Fregosi, nota anche come Afrodite K., lavoratrice autonoma colpita dal cancro al seno, che ha deciso di ricorrere alla disobbedienza fiscale pur di vedere riconosciuti i diritti, suoi e di chi appartiene alla sua stessa categoria professionale, alla tutela da parte di uno Stato che non solo non ha saputo garantirne la salute ma che si presenta sempre e solo in veste di esattore (qui). Lo sa bene anche chi scrive (Grazia) che, disoccupata al momento della diagnosi di cancro al seno, si ritrova ancora adesso senza lavoro, invalida, ma non abbastanza da percepire un miserabile assegno da circa 200 euro, e costretta a sobbarcarsi le spese di esami, come la mammografia, a causa di liste d'attesa incompatibili con i tempi del follow up. Lo sa bene M.C. che si e` vista negare qualsiasi contributo persino durante la chemioterapia e che solo grazie alla "simpatia" da lei suscitata in un alto funzionario dell'INPS, e` riuscita ad ottenere cio` che le spettava (qui).
Di casi simili ce ne sono a sfare. E uno si aspetta che sia ormai cosa nota. E invece no. E allora ti ritrovi a leggere, cosi` per caso, senza volerlo, e preferiresti non averlo mai fatto che` la nausea sale e sai che non ti fa bene, le boiate di una Maria Antonietta prestata alla scrittura.
Scrive Michela Murgia, diventata famosa grazie al romanzo autobiografico Il mondo deve sapere in cui racconta la sua esperienza di operatrice di call center, di un tale Antonello (qui). Persona da conoscere, lo definisce. E presenta una storia edificante. La parabola del manager che, a seguito di una "grave patologia", si e` fatto ristoratore a Praga, "rinunciando" alla sua luminosa carriera da avvoltoio. Un moderno San Francesco, che lasciati tutti gli averi, inclusa parte (solo parte, eh) della sua lautissima buonuscita, e accontentatosi di una macchina molto diversa rispetto a quella con cui aveva fatto il suo ingresso folgorante nella grande azienda ai cui vertici era impiegato (sara` passato da una Jaguar a una modesta BMW?), si dichiara vivo grazie alla sua capacita` di riprogrammare la propria esistenza. Tutto questo, ovviamente, dopo ferie e anno sabbatico passato in giro per le capitali europee, fino a fermarsi nella sua nuova terra promessa: Praga.
Leggete l'articolo della Murgia. Leggetelo con attenzione. E` veramente istruttivo dell'insipienza e del totale distacco dalla realta` dell'autrice, oltre che del dileggio continuo a cui e` sottoposto in Italia chi si ammala e non puo` contare sulle fortune di un Antonello o di una Murgia.