sabato 9 agosto 2014

Ancora su INPS e grazie ricevute

di M. C.

29 luglio. La fine? L'inizio? Solo una settimana prima della fine della mia terapia ho ricevuto il verbale INPS in autotutela: 80%  Legge 104 comma 3 art.3. (qui) Ad oggi non ho ancora presentato la domanda al mio datore di lavoro per usufruire della 104. Lo farò ma, paradossalmente, mi  sento a disagio. Tutto quello che mi è successo, la mia vicenda con l'INPS, la modalità, gli atteggiamenti...Mi sembra, anzi no, non sembra, è cosi ingiusto. Si, ingiusto verso noi stesse, anche verso di me per assurdo, verso le tante tanrissime donne che non sono riuscite ad ottenere quello che spetta loro. Donne che, per motivi diversi,  non hanno potuto o voluto rivendicare un loro diritto spesso ormai negato a priori da commissioni INPS frettolose, sbrigative, incompetenti, incuranti, influenzate da chi sa cosa  e influenzabili da come ti presenti al loro cospetto ( perchè se sei truccata o indossi i tacchi  non hai linfedema e muovi bene il braccio sei molto poco malata ma, di contro, se  sei smunta grigiastra sciatta  impacciata nei movimenti senza  parrucca o foulard , allora ostenti pelata e malattia quindi  vuoi fare la povera vittima bisognosa). Commissioni che molto probabilmente hanno delle "linee guida" ufficiose che fanno si che su 100 domande di invalidità un certo numero deve essere stoppato a prescindere. Poi chi vuole, chi può  e ha la forza di alzare la testa, tra una infusione ed una irradiazione, tra una puntura mensile ed  una compressa giornaliera,  e presentare istanza di autotutela e/o ricorsi vari vedrà forse riconosciuto il diritto a curarsi, ad andare a fare i controlli senza prendere giorni di ferie, se le ha, a stare a casa per leccarsi le ferite cancerotiche.
Ad una settimana dalla fine della chemio, la sensazione di abbandono medicale e terapeutico e di libertà mentale è già finita, è durata molto poco e mi sono chiesta anche io "Perchè?". Non perchè mi è venuto il cancro. Non credo esista una risposta a questa domanda. Piuttosto, mi sono chiesta perchè io, malata come tantissime altre e trattata inizialmente come tutte le altre, ora mi senta a disagio e in pena e non "gioisca" pienamente per il "successo" del mail bombing (qui)? Gioire di che? Avrei fatto volentieri a meno  di dover scrivere una mail simile, modalità malata oncologica  e sfigata pure. Perchè  ho l'amaro in bocca? E non l'effetto della chemio che mi ha alterato il gusto. Perchè?
Pensandoci, mi sono resa conto che  la risposta in realtà me l'hanno data mio marito e mio padre da subitissimo. Prima ancora di sortire il risultato finale positivo, dopo aver scritto la mia storia, entrambi mi dissero "magari non succederà nulla, ma se grazie a queste parole, grazie al blog cazzuto che segui che ti ha stimolato a raccontarti, se succedesse veramente che ti richiamano che fai ricorso e lo vinci, ti sembra giusto nei confronti di chi nella tua stessa situazione non sa o non vuole esporsi e scrivere, chi non ha la forza, la pazienza, l'ostinazione a ribellarsi, incazzarsi e sbattere il muso contro il muro di gomma che spesso le istituzioni  rappresentano?". In sintesi: se ottieni ciò che ti spetta grazie ad un atto, un'azione su base  "personalistica ed individuale", grazie anche ad una assolutamente incosapevole "simpatia" suscitata nei piani alti di un palazzo di potere che legge per conoscenza, piuttosto che su valori oggettivi e riconosciuti da tutti e per tutti sempre, pensi di poter essere poi soddisfatta e di poter essere felice e contenta? Beh, la mia risposta è no, proprio no! Potrà sembrare strano ma è cosi. Il "mio" funzionario INPS salutandomi al telefono mi ha detto: "Continua ad essere sempre furiosa ed incazzata: è l'atteggiamnento giusto". Ricordo che pensai: "Ma possibile questa cosa? Verso cosa devo esserlo? Verso il cancro, che non ho certo voluto ma ospitato per un pò e spero per mai più? Verso la vita, il mondo, l'INPS?". Donne deturpate e private  di quello che è considerato l'attributo femminile per eccellenza che devono sentirsi e/o diventare cazzute, furiose, rabbiose per avere cosa? Commi e articoli di una legge che tutela i malati e percentuali di invalidità che dovrebbero essere un diritto di tutte. E chi è per indole pacifica, riservata e sommessa? Chi non strepita ed è anche più malata che fa? Se una non può permettersi un avvocato o non conosce un patronato che sa gestire per bene queste ingiustizie, che fa? Se non si imbatte  per caso o per forza in un blog furioso e incazzato, cosa fa?
Appena una settimana, solo una settimana dalla fine della chemio, per sempre o per ora, e chi lo sà...Intanto  mi trovo in questa sorta di limbo fino a gennaio prossimo  e per i prosiimi 5 anni. Intimamente, a proposito di staying alive, la prima cosa che ho pensato  è stata " vado a farmi il mondo" (Tony Manero dixit..), ma dopo qualche minuto mi sono detta  "E  tutte le altre? E quelle prossime venture?" Che pena. Perchè?

lunedì 4 agosto 2014

Sangue sui cosmetici: boicotta Garnier

Gaza. Luglio 2014. Non c'e` bisogno di aggiungere molto altro. In quella striscia di terra non molto lontana da noi si sta compiendo uno degli ultimi atti (quello finale?) del genocidio perpetrato da Israele, nella veste di stato terrorista, ai danni della popolazione locale. Secondo i dati riportati da Rosa Schiano, unica attivista italiana presente al momento nella zona oltre al giornalista del Manifesto Michele di Giorgio, e aggiornati a circa tre ore fa, sono 1865 i palestinesi uccisi e 9470 i feriti (qui e qui). Gli attacchi non risparmiano scuole, ospedali, edifici pubblici utilizzati come rifugi dagli sfollati. L'obiettivo e` seminare morte tra i civili. Annientarli. Cancellarne sinanche il passaggio su questa terra.
Garnier. E anche in questo caso non c'e` molto altro da aggiungere. E` una nota marca di cosmetici e prodotti per l'igiene personale. Molti di questi contengono ingredienti cancerogeni, sostanze tossiche per il sistema immunitario e in grado di interferire con il sistema endocrino. Basta dare un'occhiata veloce al database dell'Environmental Working Group (qui).
A Garnier evidentemente non bastava avvelenare le donne promettendo, attraverso la pubblicita`, capelli setosi e incarnati da dive. Ha deciso di contribuire direttamente al genocidio dei palestinesi della striscia di Gaza, regalando alle soldatesse della Israel Defence Force, le forze armate israeliane, pacchi contenenti i proprio prodotti: deodoranti, shampoo e tutto quanto serva a sentirsi belle mentre si da la morte a degli innocenti (qui). C'e` poco da dire: Garnier vuol dire morte in tutti i sensi.
Se tutto questo non ti piace, non hai che da fare una cosa molto semplice: smetti di comprare prodotti Garnier e chiedi ad almeno dieci persone che conosci di fare lo stesso. Senza i nostri soldi, persino i peggiori mostri che il capitalismo ha creato non sono nulla 

venerdì 1 agosto 2014

Michela Murgia, novella Maria Antonietta

L'Italia e` al collasso. Disoccupazione, precarieta`, poverta` in aumento costante. Drammi a cui nessuno sembra interessato a porre almeno un freno. A questo si aggiunge una situazione devastante dal punto di vista sanitario. Siamo il paese dei biocidi, dove un'intera popolazione e` falcidiata da patologie di ogni tipo, spesso mortali, che non risparmiano nemmeno i bambini. Chi si ammala viene completamente abbandonato a se stesso. Lo sa bene Daniela Fregosi, nota anche come Afrodite K., lavoratrice autonoma colpita dal cancro al seno, che ha deciso di ricorrere alla disobbedienza fiscale pur di vedere riconosciuti i diritti, suoi e di chi appartiene alla sua stessa categoria professionale, alla tutela da parte di uno Stato che non solo non ha saputo garantirne la salute ma che si presenta sempre e solo in veste di esattore (qui). Lo sa bene anche chi scrive (Grazia) che, disoccupata al momento della diagnosi di cancro al seno, si ritrova ancora adesso senza lavoro, invalida, ma non abbastanza da percepire un miserabile assegno da circa 200 euro, e costretta a sobbarcarsi le spese di esami, come la mammografia, a causa di liste d'attesa incompatibili con i tempi del follow up. Lo sa bene M.C. che si e` vista negare qualsiasi contributo persino durante la chemioterapia e che solo grazie alla "simpatia" da lei suscitata in un alto funzionario dell'INPS, e` riuscita ad ottenere cio` che le spettava (qui).
Di casi simili ce ne sono a sfare. E uno si aspetta che sia ormai cosa nota. E invece no. E allora ti ritrovi a leggere, cosi` per caso, senza volerlo, e preferiresti non averlo mai fatto che` la nausea sale e sai che non ti fa bene, le boiate di una Maria Antonietta prestata alla scrittura.
Scrive Michela Murgia, diventata famosa grazie al romanzo autobiografico Il mondo deve sapere in cui racconta la sua esperienza di operatrice di call center, di un tale Antonello (qui). Persona da conoscere, lo definisce. E presenta una storia edificante. La parabola del manager che, a seguito di una "grave patologia", si e` fatto ristoratore a Praga, "rinunciando" alla sua luminosa carriera da avvoltoio. Un moderno San Francesco, che lasciati tutti gli averi, inclusa parte (solo parte, eh) della sua lautissima buonuscita, e accontentatosi di una macchina molto diversa rispetto a quella con cui aveva fatto il suo ingresso folgorante nella grande azienda ai cui vertici era impiegato (sara` passato da una Jaguar a una modesta BMW?), si dichiara vivo grazie alla sua capacita` di riprogrammare la propria esistenza. Tutto questo, ovviamente, dopo ferie e anno sabbatico passato in giro per le capitali europee, fino a fermarsi nella sua nuova terra promessa: Praga.
Leggete l'articolo della Murgia. Leggetelo con attenzione. E` veramente istruttivo dell'insipienza e del totale distacco dalla realta` dell'autrice, oltre che del dileggio continuo a cui e` sottoposto in Italia chi si ammala e non puo` contare sulle fortune di un Antonello o di una Murgia.

martedì 29 luglio 2014

Il cancro al seno fa schifo. Punto. Basta

Sto male. Sto malissimo. Ieri sera ho fatto la 43esima iniezione di Decapeptyl. Mi sento sotto un treno. Testa pesante come un macigno, occhi gonfi e semichiusi. Non riesco ad articolare un pensiero, leggo a fatica, camminare neanche a parlarne.
Sono stufa. Sono ormai tre anni e mezzo che ogni 28 giorni devo iniettarmi questa roba in corpo, senza parlare poi del tamoxifene che mi fiacca giorno dopo giorno, e mi gonfia al punto che non sono piu` io. Dove e` finita la Grazia magrissima, "cento grammi" mi chiamava mio cognato, e agile che ero fino a pochi anni fa? E la mia memoria di ferro? E la capacita` di concentrazione di cui una ricercatrice, anche se precaria, ha bisogno?
Non mi riconosco piu`. Sono stanca. Il cancro al seno non e` bello, non e` rosa, non e` glamour, non si combatte e non si vince, non ti migliora, non ti fortifica. Il cancro al seno fa schifo. Punto. Basta

domenica 27 luglio 2014

Inps, grande sfinge. Forse si. A volte no

di M.C.

Poi succede che arriva una mail che proprio non ti aspettavi, che proprio non ci pensavi, che manco ci speravi, risposta ad una mail inviata per rabbia, frustazione, senso di impotenza assoluto, delusione durante la tanto declamata e sponsorizzata settimana del malato oncologico a Maggio (qui). Settimana in cui tutte le istituzioni nazionali e i rappresentatnti delle stesse vantano, esaltano e promuovono iniziative, migliorie, proposte, promesse  riguardanti il pianeta cancro e tutto il suo indotto. 
Succede che arriva una risposta della Direzione Generale di Medicina Legale sede di Roma nella persona del Dott. O.D.L.  che ti informa che avendo acquisito (dopo quasi un mese dall'invio) la  mail nella quale si racconta la mia storia e le mie vicissitudini con le Commissioni Territoriale e Provinciale Inps di Brindisi e, "avendo ravvisato gli elementi di natura medico legale per dar luogo alla procedura di  autotutela", ebbene mi informano che avrebbero proceduto al riesame della mia richiesta invalidità ed handicap e che a breve sarei stata convocata a nuova visita medica. Talmente a breve che dopo neanche 30 minuti il mio cellulare squilla e un funzionario del Coordinamento Generale Commissione Superiore di Medicina Legale, il dott. R.V., mi comunica verbalmente quanto letto poco prima, aggiungendo: 

 "Fuori dall'ufficialità della mail e della raccomandata di convocazione che riceverai a breve, volevo dirti ( si mi dava del tu il funzionario con accento romanesco, uno spasso di persona ) che ho letto la tua mail e mi ha fatto cosi simpatia, e si, certe mail non si dovrebbero scrivere perchè non dovrebbero proprio accadere certe cose. Mi scuso a nome e per conto di certi altri funzionari che lavorano senza seguire criteri oggettivi ma discrezionali. Dopo aver fatto la visita chiamami e fammi sapere come si sono comportati. Vediamo se anche questi saranno "gelidi " come le dottoresse di Brindisi". 

Ho pensato ad uno scherzo di un qualche amico burlone e invece l'8 luglio sono stata a Bari. Nuova commissione, stessa documentazione presentata a  marzo e aprile (in aggiunta solo i nuovi piani terapeutici di chemio e radio), visita, colloquio più o meno chiarificatore circa le modalità "oggettive" di attribuzione delle percentuali di invalidità, giustificazioni nebulose le loro, poca voglia di fare polemiche io. Sono in autotutela, loro. Sono in attacco non violento, io. Insomma, che dire: a volte ritornano e fanno le cose per bene, con criteri logici, giusti, umani. Il verbale di visita in autotutela è arrivato il 23 luglio: invalidità 80% e art.3 comma 3 legge 104. Rivedibile tra un anno esatto.

giovedì 24 luglio 2014

Si chiama cancro e puo` sconfiggerlo solo la politica

Ogni estate la Fondazione Insieme contro il Cancro regala una perla. L'anno scorso, alla nascita, la Fondazione annunciava con orgoglio e squilli di tromba l'assegnazione della carica di vice-presidente all'ex ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo (qui) che ha poi rassegnato le dimissioni in seguito alle polemiche scatenatesi a partire proprio da questo blog (qui). De Lorenzo ha in seguito dato mandato al suo avvocato di contattarmi chiedendomi di rettificare alcuni punti relativi al suo curriculum giudiziario (qui).
Quest'anno, oggi per la precisione, la Fondazione presenta presso il Ministero della Salute un libro dal titolo Il male incurabile. I progressi nella lotta contro il cancro e il nuovo ruolo della comunicazione. Il volume, oltre ad offrire al lettore i soliti trionfalismi non supportati da alcuna evidenza scientifica, contiene interviste a 15 direttore di testate giornalistiche nazionali tra cui spiccano i nomi di Bianca Berlinguer, Mario Calabresi, Ferruccio De Bortoli, Ezio Mauro, Bruno Manfellotto e persino Alessandro Sallusti. Come si legge nel comunicato stampa relativo all'iniziativa (qui), non si puo` piu` definire il cancro "male incurabile", dal momento che "oggi circa il 60%" delle persone colpite "sconfigge" la malattia. Secondo il Professor Francesco Cognetti, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Regina Elena di Roma oltre che Presidente di Insieme contro il Cancro, "Non si può più parlare di male incurabile. Sta cambiando la percezione della patologia da parte dei cittadini. Ma avvertiamo, anche nei media, la tendenza
a definirla ancora con quella espressione fuorviante e allarmistica, dovuta a ignoranza". Non solo patologie come il cancro alla prostata, al seno e al colon-retto presentano "percentuali di guarigione" elevate, ma, prosegue Cognetti "fino al 40% dei tumori può essere prevenuto seguendo uno stile di vita corretto (no al fumo, dieta corretta, attività fisica costante)".
Diversi sono gli interrogativi che, sin dalle prime righe, il comunicato stampa solleva. Che vuol dire che il 60% della persone "sconfigge" la malattia? Forse Insieme contro il Cancro e` a conoscenza di strumenti in grado di accertare che tutte le cellule che possono dare origine a metastasi non sono piu` presenti nell'organismo di chi e` affetto dal cancro o che non ricominceranno a proliferare? Si tratterebbe di una scoperta di valore inestimabile per la comunita` scientifica internazionale che, se cosi` fosse, ne andrebbe messa immediatamente a parte. Fino alla diramazione del comunicato di Insieme contro il Cancro si parlava infatti di sopravvivenza a cinque anni, lungovivenza, nessun segno di ripresa di malattia ma non di sconfitta della stessa. Le cose devono essere cambiate nel giro di una sola notte e in meglio!
E che dire della possibilita` di prevenire fino al 40% dei tumori attraverso un corretto stile di vita? Un'indicazione di questo tipo l'aveva gia` data il Ministro della Sanita` Beatrice Lorenzin quando aveva fatto notare agli abitanti della Terra dei Fuochi che l'aumento spropositato dei casi di tumore dalle loro parti era dovuto ad abitudini poco consone al mantenimento di un buono stato di salute e non certo all'avvelenamento sistematico di un'intera comunita` (qui). Tutti a mangiare frutta e verdura, dunque, se davvero vogliamo prevenire il cancro. Un bel cavolo alla diossina come questo (qui) e` il modo migliore per cominciare a prenderci cura di noi stessi, seguendo le indicazioni di Cognetti e Lorenzin.
Oltre a fare il punto sui fatti, il volume di Insieme contro il Cancro indaga anche come i media trattano e dovrebbero trattare il tema cancro, chiedendo ai direttori intervistati di "cancellare l’espressione ‘male incurabile’ dalle testate di cui sono responsabili" in considerazione del fatto che "un’informazione corretta può rappresentare la prima medicina". Si puo` davvero chiedere un' "informazione corretta" utilizzando termini quali 'sconfitta' e 'guarigione' in riferimento a una malattia come il cancro da cui, e` bene ribadirlo e, nonostante il rifiuto di ricoscerlo pubblicamente, l'establishment medico ne e` perfettamente consapevole, nessuno potra` dirsi guarito finche` non morira` di qualche altra cosa? Si puo` chiedere "informazione corretta" continuando a propinare al pubblico la favola della prevenzione individualista attraverso lo stile di vita quando la stragrande maggioranza del territorio nazionale e` infestato da ogni sorta da veleni e i cittadini stessi protestano, si organizzano in comitati, chiedono interventi di tipo politico volti a preservare almeno la salute delle generazioni a venire?
L'espressione 'male incurabile' e` retaggio dell'epoca, non troppo lontana, in cui la parola cancro era impronunciabile. E` indice di una malriposta pudicizia nei confronti di una malattia che evocava vergogna. Oggi fortunatamente non e` piu` cosi` ed e` ora che i mezzi di informazione si adeguino, non certo perche` dal cancro si 'guarisca' ma perche` sarebbe loro dovere chiamare le cose con il loro nome, senza ipocrisie. E la malattia si chiama cancro, sempre piu` persone ne sono colpite in Italia e sempre piu` persone si rendono conto che lo si potra` definire davvero sconfitto solo quando saranno adottate misure in ambito politico volte ad impedire l'esposizione alle sostanze cancerogene e mutagene in cui siamo oggi immersi. Ed e` questo che chiedono a gran voce, non proclami, parole vuote e libri inutili.

lunedì 14 luglio 2014

Iran? No, Posillipo

Ho visto un film molto bello un paio di sere fa. Si intitola A proposito di Elly (qui). E` iraniano. Il regista, Asghar Farhadi, ha vinto numerosi premi per questo e altri film che ha girato e che pure mi sono piaciuti un sacco.
A proposito di Elly racconta la storia di un gruppo di amici, compagni di universita` che se ne vanno a passare un fine settimana sul Mar Caspio. Uno di loro, Ahmad, e` da poco tornato dalla Germania dove ha divorziato da sua moglie. La sua amica Sepideh invita l'insegnante di sua figlia, Elly, a partecipare alla gita per farle conoscere Ahmad sperando che tra i due scocchi la scintilla. Sta quasi per riuscire nel suo intento quando un terribile incidente mette brutalmente fine all'allegria che fino a quel momento aveva dominato la scena: uno dei bambini del gruppo finisce in mare e rischia di annegare. Sembra gia` morto quando viene riportato a riva ma, fortunatamente, grazie alla tempestivita` dei soccorsi, riesce a salvarsi. Elly, invece, e` sparita e nessuno e` in grado di dire se e` finita in mare per salvare il bambino o se sia andata via di sua spontanea volonta`. Il mistero si infittisce quando Sepideh confessa che Elly ha un fidanzato che stava pensando di lasciare perche` la rendeva infelice. Tocca quindi avvisarlo e fargli sapere che la ragazza stava facendo conoscenza con un altro uomo. Questi si reca sul luogo del supposto incidente e sferra subito un bel pugno in faccia ad Ahmad. Non contento, comincia a piangere sulla sua sorte di potenziale 'tradito' anche solo col pensiero. Il suo cruccio principale sembra essere questo e non tanto il fatto che la povera Elly e` sparita e non si sa se sia morta.
"Vabbe`, e` l'Iran", direte voi. E no, non c'entra nulla. Queste cose succedono anche nella civilissima Europa. Una cosa simile e` successa anche a me. Nel 2005, quando ho incontrato il mio attuale marito, stavo con un' altra persona. Le cose tra di noi non andavano piu` bene da un po`. Diciamo che andavano avanti per forza di inerzia. Ho conosciuto Jose. La scintilla e` scoccata quasi subito. L'ho negato a me stessa finche` ho potuto. Poi ho dovuto arrendermi all'evidenza dei miei sentimenti.
Il mio ex non ha piu` voluto ne` vedermi ne` sentirmi, nonostante a nemmeno un anno dalla rottura tra me e lui, avesse trovato una nuova compagna. L'aveva gia` fatto con la donna che mi aveva preceduta e l'aveva mollata lui. "Se ci lasciamo, con me hai chiuso", mi aveva ripetuto durante i quattro anni in cui e` durata la nostra relazione. La cosa mi aveva sempre spaventata. Avevo anche cercato di convincerlo a rivedere la sua ex o almeno a salutarla quando gli capitava di incontrarla per strada ma non c'era stato niente da fare. In difesa del suo onore si sono schierati anche la sua sorella gemella, mia carissima amica tramite cui avevo conosciuto lui, e molti altri che hanno interrotto ogni rapporto con me.
Mi sono colpevolizzata per tanto tempo per quanto accaduto e, quando nel 2010, ho scoperto di avere il cancro al seno, una delle prime cose che pensato e` stata: "forse adesso mi perdonera`". Bella illusione! L'ho chiamato. Gli ho detto quello che mi era successo. Gli ho detto che sarei potuta morire. Gli ho detto che gli volevo un gran bene. Gli ho detto che mi sarebbe piaciuto anche solo sapere ogni tanto se stesse bene e se fosse felice. Niente da fare.
Insomma, a questo che io avessi il cancro non fregava nulla. La difesa del suo onore di maschio a cui un altro uomo, per giunta straniero, e` stato preferito ha contato piu` di qualsiasi altra cosa. E, badate bene, questo tizio non abita mica in Iran. Abita in Italia, originario di Posillipo, il quartiere piu` esclusivo di Napoli. E io, figlia di un operaio disoccupato, mi sono permessa di respingerlo. Ma quello probabilmente, nell'apprendere la notizia, si e` augurato che ci rimettessi le penne!
Da allora, ogni giorno mi sveglio e ringrazio la mia buona stella per avermi aperto gli occhi. Grazie, buona stella, per avermi resa capace di liberarmi di un uomo piccolo piccolo, maschilista e violento, sebbene in maniera molto subdola. Un uomo che in Iran non c'e` mai stato. E` nato e vive in Italia. E` uno dei riccastri del nostro paese e voleva rinchiudermi in una gabbia dorata. Fortunatamente per me, gli e` andata male. Sono libera, nonostante il cancro.