venerdì 19 dicembre 2014

Breast Cancer Action. Una storia di speranza




Sono le nove e cinquantasei minuti a San Francisco. Mission Street e` piena di gente che cammina spedita con in mano bicchieroni di carta pieni di caffe`. Mancano 4 minuti alle dieci e il cuore mi batte a mille. Sono passati due anni da quando, attraverso il blog di AnneMarie Ciccarella (qui), ho scoperto Breast Cancer Action (qui). Da allora mi si e` aperto un mondo. Il mio rapporto con il cancro al seno che mi ha colpita nel 2010 e` cambiato radicalmente. Da sciagura abbattutasi sulla mia vita come una tempesta che mai sarebbe stato possibile prevedere si e` trasformato in occasione di lotta e sete di giustizia, per me e per quelle come me. Ho deciso di aprire questo blog, che e` cresciuto fino a diventare uno strumento di condivisone delle esperienze di malattia di diverse donne, in altre parole sono diventata un'attivista. L'emozione e` forte. Busso al citofono, qualcuno da su mi apre. Entro nell'edificio, mi dirigo verso l'ascensore che mi conduce fino al terzo piano. Un ragazzo che sta facendo le pulizie mi dice che la porta e` aperta. La spingo. Entro. Mi giro verso destra e vedo una foto di lei che sorride. Lei e` Barbara Brenner, direttrice di Breast Cancer Action dal 1995 al 2010. Barbara e` morta il 10 maggio del 2013, non di del cancro al seno, che pure l'aveva colpita due volte (qui). A portarcela via  e` stata la sclerosi laterale amiotrofica. Sara` stato un caso? Chissa`... Una donna intelligentissima e tenace, che ha fatto la storia del movimento contro il cancro al seno, sempre pronta a scatenare l'inferno se in ballo c'erano i diritti delle donne e la loro salute. Sento che mi stanno salendo le lacrime. Decido allora di percorrere il piccolo corridoio che collega l'ingresso con un open space pieno di scrivanie. C'e` una riunione in corso, ma Karuna Jaggar, che ha raccolto il testimone lasciatole dalla Brenner, mi viene incontro. E` davanti a me, finalmente. Mi stringe la mano forte e sorride. Indossa un paio di jeans e una maglietta blu, non un filo di trucco o un orpello. Lo sguardo e` diretto, taglia e accarezza allo stesso tempo. Mi fa accomodare nel suo ufficio. Dopo un po ci raggiunge anche Sahru Keiser che coordina le attivita` educative dell'organizzazione. Cominciano a farmi domande. Vogliono imparare da me, mi dicono. Da me? Siamo sicuri? Si, da me, da tutte. "Siamo la voce delle donne con il cancro al seno" - mi spiega Karuna - "Abbiamo bisogno di sapere cosa pensano, cosa vogliono, cosa si aspettano da noi". Parliamo di tantissime cose. Della mia storia personale, del fracking, di come stanno le cose sul cancro al seno in Europa e negli Stati Uniti, del venticinquesimo compleanno di Breast Cancer Action. Si, sono venticinque anni ormai che Breast Cancer Action esiste e fa le pulci all'industria del cancro al seno, smascherandone gli interessi e le contraddizioni. Una storia di campagne contro le multinazionali del farmaco, quelle dei cosmetici e del cibo arricchito di ormoni sintetici che finisce sulle nostre tavole. Campagne per la difesa del diritto alla salute delle donne, ricche e povere, bianche, nere e gialle, eterosessuali, lesbiche e quello che pare a loro. Un'attivita` infaticabile che ha portato a vittorie che a pensarci sembravano impossibili, roba da Davide contro Golia. E` il caso del brevetto sui geni BRCA1 e BRCA2 detenuto da Myriad Genetics che Breast Cancer Action ha trascinato davanti alla Corte Suprema col risultato che Myriad adesso quel brevetto non ce l'ha piu` (qui). E come sono stati raggiunti obiettivi di questa portata? Non una corsa per la cura e` stata organizzata da Breast Cancer Action, non una casa farmaceutica ne ha foraggiato l'attivita`, non una stella del cinema ha fatto da testimonial. Breast Cancer Action vive di donazioni, grandi e piccole, dei suoi sostenitori che le affidano i propri soldi e le proprie speranze di costruire un mondo senza cancro al seno. Si, speranza. Non quella plastificata del nastro rosa, quella del basta che porto a casa la pelle, quella del non e` successo niente, e` normale il cancro al seno, ma la speranza autentica di chi un mondo diverso lo sogna e lo vuole e passo dopo passo lo sta gia` costruendo. Grazie Breast Cancer Action.

lunedì 8 dicembre 2014

Delirio maternista: che fare?

Chi dice donna, dice mamma. La maternita` ce l'abbiamo nel destino. E si sa, al proprio destino non si puo` sfuggire. E allora anche se ci viene il cancro al seno da giovani, anche se e` un carcinoma ormonodipendente - e si sa che la gravidanza e` tutta un'esplosione di ormoni - anche se studi su larga scala che garantiscano che avere bambini dopo la malattia non aumenti il rischio che essa si ripresenti non ce ne sono, continuiamo lo stesso a desiderare di diventare madri e a star male al pensiero di doverci rinunciare. E` vero, un conto e` decidere autonomamente di non voler avere figli biologici, un altro e` arrivare a questa determinazione a seguito di un problema di salute non indifferente. Non posso fare, pero`, a meno di pensare che se non ci infilassero in testa tutte queste boiate materniste, che siamo programmate per fare le mamme, che non c'e` niente di piu` bello che mettersi a figliare ecc., forse ci sarebbe risparmiata qualche sofferenza nel momento in cui, per un problema qualsiasi, pargoli non se ne possono sfornare. Perche` io continuo a starci male davvero all'idea di non poter avere i bambini che tanto desideravo. E li desideravo perche` nel delirio maternista ci stavo e ci sto dentro fino al collo pure io e non riesco a liberarmene. E non so come fare, davvero non lo so. 

giovedì 4 dicembre 2014

La salute di parrucchiere ed estetiste

Quando andavo a scuola, soprattutto alle elementari, la domenica non mi andava mai di fare i compiti. Mia madre cominciava, in realta` ad implorarmi dal giorno prima "Fatti i compiti, cosi` stai senza pensieri". Il richiamo dei giochi, dopo una settimana passata sui banchi, era troppo forte. La domenica mattina, tra un soffritto e il letto da rifare, mamma sbraitava che non i compiti non li avevo fatti ancora. Immancabilmente, mio padre, suo marito, le faceva eco: "Domani, a lavare i capelli". Non che i miei capelli fossero particolarmente sporchi di domenica mattina. Il pover'uomo cercava maldestramente di darsi arie da padre tutto d'un pezzo. Il suo rimedio alla mia pigrzia di scolara era il lavoro di aiutante della parrucchiera, la cosiddeta shampista. Un lavoro che non richiede particolari qualifiche e che di solito si comincia da ragazzin*. Un lavoro stancante. Un lavoro che, ma questo mio padre non lo sapeva, espone la salute a grossi rischi.
Women's Voices for the Earth ha pubblicato, circa un mese fa, i risultati di un rapporto (qui) sulla salute delle parrucchiere e delle lavoratrici dei saloni di bellezza (negli Stati Uniti nella stragrande maggioranza si tratta di donne), appartenenti di solito alle fasce piu` svantaggiate della popolazione soprattutto se non si e` proprietarie del negozio, ma si lavora come dipendenti. Queste donne sono esposte per motivi professionali a sostanze contenute, per esempio, nelle colle per le extension, a causa delle quali possono sviluppare delle patologie che vanno dalla dermatite, alle malattie respiratorie, al cancro. Studi condotti in Nord Europa e negli Stati Uniti hanno infatti documentato la maggiore incidenza dell'asma tra le parrucchiere e le estetiste a causa dei fumi liberati da smalti, solventi e tinture. Studi europei e nordamericani hanno messo in luce il rischio maggiore rispetto alla popolazione generale di mettere al mondo bambini affetti da malformazioni o di parti prematuri. L'immancabile cancro al seno figura pure tra le malattie elencate nek rapporto, insieme a quello al polmone, alla laringe, alla vescica e al mieloma multiplo.
Che fare? Le lavoratrici del settore dovrebbero richiedere l'utilizzo di prodotti meno tossici e l'impiego di strumenti di protezione per la pelle e le vie respiratorie oltre ad assicurarsi che i residui dei prodotti vengano smaltiti senza arrecare ulteriori danni. Le consumatrici, invece, dovrebbero cominciare al piu` presto il problema dei danni che l'industria della bellezza, cosi` come e` organizzata adesso, arreca alla salute delle donne tutte. Questo non significa, ovviamente, dover rinunciare a colorarci i capelli e le unghie come ci piace o alla stiratura all'ultimo grido. Possiamo, sicuramente, pero`, alzare la voce e chiedere prodotti che non facciano male.

giovedì 27 novembre 2014

Soffrite e schiattate in silenzio

Uno spettro si aggira per i gruppi di discussione di donne col cancro al seno. Lo spettro della morte. E` un tabu` assoluto. Non se ne deve parlare. Se qualcuna, timidamente, ogni tanto, solleva l'argomento, perche` ha perso una persona cara a causa della malattia o per qualche notizia letta sui giornali, gli attacchi non si fanno attendere. E non partono soltanto da persone qualunque, iscritte al gruppo a titolo personale, ma persino da chi ne fa parte in qualita` di rappresentante di associazioni, piu` o meno blasonate, che si occupano di offrire supporto a chi e` colpito dalla malattia. Il messaggio e` chiaro. Parlate pure di cancro, ma fatelo come diciamo noi, espungendo la morte dalle vostre narrazioni. E se vi e` morto qualcuno e state male, se leggete sui giornali di qualcun* che sta per morire, se state morendo voi stesse andate a raccontarlo altrove o state zitte. Soffrite e schiattate in silenzio. Non ci si rovini il circo dei nastrini rosa, delle vendite di beneficenza, delle serate di gala per la causa. Non ci si metta di fronte a situazioni in cui non siamo in grado di offrire supporto perche` siamo chiaramente incompetenti. Sfortunatamente, il re e` nudo. E non ci fa certo piacere. Di cancro si muore. E questo in tant* lo sanno benissimo. Negarlo non serve a nulla. Se non a fare in modo che le cose rimangano cosi` come sono.

domenica 23 novembre 2014

Non solo operai. Non solo mesotelioma

Cheryl Marsh abitava a Islington, Londra, con la sua famiglia in una casa popolare. Una council house, una come tante. Cheryl e un gruppo di altri venti bambini andavano spesso a giocare, nelle sere d'inverno, negli scantinati del palazzo. Passano gli anni. Cheryl lavora prima per il comune, sempre a Islington. Ripara motociclette. Poi si trasferisce a Brighton dove si occupa di violenza domestica. Ha solo 47 anni quando le viene diagnosticato un mesotelioma. "Non sapevo nulla della malattia, ma quando ho cominciato a informami ho scoperto che colpiva prevalentemente uomini sulla settantina ex lavoratori dell'industria pesante". Che c'entrava allora con lei? Lo scantinato era pieno di polvere. Di amianto. E di amianto erano fatte le pastiglie dei freni delle moto. Cheryl muore nel 2007, a soli 50 anni. Fa in tempo, pero`, a fare causa al comune e ad ottenere un risarcimento di 100.000 sterline (qui)
Neville Beck, invece, faceva l'insegnate di storia in una scuola di Eastbourne. In pensione da tempo, alle soglie dei 70 comincia ad avere il respiro corto. La diagnosi non lascia spazio ai dubbi: mesotelioma pluerico. Come e` possibile, si chiedono Neville e sua moglie? La memoria torna indietro agli anni di insegnamento e a quell'armadietto nella sua classe, dove teneva libri ed effetti personali. Viene fuori che gli scaffali erano fatti di amianto. Neville muore nell'aprile del 2009, a 71 anni (qui) Non e` la sola vittima dell'amianto tra gli insegnanti inglesi. Ce ne sono a centinaia (qui).

Non solo operai dell'industria pesante. Non solo mesotelioma. Nel 2009, l'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) ha confermato che l'esposizione occupazionale all'amianto nelle donne aumenta il rischio di sviluppare il carcinoma ovarico (qui). Tra gli studi valutati dallo IARC figura anche uno condotto in Italia, tra lavoratrici dei cementifici e dell'industria tessile (qui).


venerdì 14 novembre 2014

sabato 8 novembre 2014

Cancro al seno: cinque anni non bastano

Novembre, anche quest'anno, ci ha salvato. Il mese del rosa e` finito. Sul cancro al seno cala il silenzio. Il circo si ferma. Noi no. Ricominciamo anzi a parlare di cancro al seno, dopo la pausa di ottobre, e segnaliamo un articolo interessante pubblicato sul Corriere della Sera (qui) che riporta i risultati di uno studio epidemiologico condotto presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e pubblicato sulla rivista Annals of Oncology.
Quante volte le persone con il cancro al seno si sono sentite dire, anche dai propri medici, che trascorsi 5 anni dalla diagnosi il rischio di morte scende ai livelli di prima della malattia? Eppure, i casi in cui il cancro si e` ripresentato a distanza anche di dieci o quindici anni ci sono. Lo studio condotto ad Aviano mette nero su bianco, dati alla mano, che per quanto riguarda il cancro al seno bisogna attendere 20 anni perche` l'aspettativa di vita di ritorni uguale a quella della popolazione generale. Intervistato dal Corriere, il responsabile dello studio, Luigino Dal Maso, ha sottolineato che se i risultati saranno confermati da ulteriori studi, occorrera` prendere seriamente in considerazione una revisione dei protocolli per le visite di follow up, inclusa anche la possibilita` di accedervi a spese del Servizio Sanitario Nazionale.