lunedì 18 maggio 2015

Le Amazzoni Furiose regalano Pink Ribbon Blues a Laura Boldrini




Non potevamo credere ai nostri occhi quando, domenica, abbiamo visto comparire sulla pagina Facebook di Laura Boldrini le foto che ne attestavano la partecipazione alla Race for the Cure organizzata a Roma, come ogni anno, da Komen Italia. Ma come? La Boldrini che si e` sempre espressa contro un certo tipo di rappresentazioni delle donne nelle pubblicita` e nel discorso pubblico, che partecipa al mega-evento dei venditori di Mocio Vileda rosa e alla celebrazione mistificante e pacchiana delle "sopravvissute" al cancro al seno, mentre l'incidenza aumenta e il 30% delle donne che ricevono la diagnosi continua a morire?
No, ci siamo dette, non puo` essere. L'hanno fregata. Le devono aver dato delle informazioni sbagliate. Bisogna rimediare. E allora, nonostante non c'abbiamo un euro, perche` disoccupate, precarie e pure malaticce, abbiamo deciso di regalarle una copia, rigorosamente di seconda mano, di Pink Ribbon Blues. How Breast Cancer Culture Undermines Women's Health, best seller della sociologa statunitense Gayle Sulik pubblicato da Oxford University Press (qui e qui). Roba seria insomma e ovviamente non tradotta in italiano. Mai sia che si mettano in moto i cervelli.


Nel volume Sulik offre una disamina dettagliata della "cultura del nastro rosa", di cui Komen e` tra gli alfieri principali e che da anni ormai rappresenta una minaccia - si legge sin dal sottotitolo - per la salute delle donne. Salute sia fisica che psicologica. Quest'ultima infatti e` messa a repentaglio dalla costante oggettificazione del corpo femminile a scopo di marketing da parte delle aziende sponsor di eventi come la Race, che non si occupano certo di cancro al seno per scopi filantropici ma perche` la malattia offre loro la scusa di pubblicizzare i loro prodotti piazzandoci di fianco un bel paio di tette floride. Immagini, cara Boldrini, come possano sentirsi le donne che il seno non ce l'hanno piu` o ne hanno meta` e i cui corpi sono stati trasformati da chemio e ormonoterapia a vedere la malattia che le ha colpite utilizzata strumentalmente per vendere merci. E se non sono le tette a venir mostrate, allora si cerca di attirare le donne attraverso i richiami al ruolo assegnato loro di angeli del focolare, impegnate esclusivamente a tenerlo pulito, come nel caso della pubblicita` del Mocio. A proposito, lo sa che molte donne che hanno subito la dissezione ascellare si ritrovano con il linfedema proprio perche` fanno lavori domestici pesanti, come lavare a terra, in casa propria o d'altri?
Inoltre, e torniamo al libro di Gayle Sulik, la cultura del nastro rosa e` uno strumento potentissimo per veicolare informazioni relative ai successi della diagnosi precoce e dei programmi di screening mammografico ormai smentite dalla letteratura scientifica piu` aggiornata. Il risultato e` un eccesso di medicalizzazione, che non ha nessun effetto in termini di diminuzione della mortalita` per cancro al seno, e la colpevolizzazione di chi riceve la diagnosi di malattia metastatica, estesa cioe` ad altri distretti corporei, e viene indotta a credere che la responsabilita` sia sua. Per non parlare poi dell'aumento costante dell'incidenza e dell'abbassamento della fascia d'eta` a rischio rispetto a cui le mammografie nulla possono.
Ci auguriamo che ricevuto il libro, cara Boldrini, lo legga con attenzione e faccia magari ammenda, aiutando chi, come noi, non ha nessun interesse di tipo commerciale ma ha semplicemente a cuore la salute delle donne e la loro indipendenza.

sabato 16 maggio 2015

Jojo Gingerhead





La prima volta che mi hai scritto, chiedendo maggiori informazioni sulla proiezione di Pink Ribbons Inc che stavo organizzando, mi hai detto di avere 31 anni e di esserti ammalata da qualche mese di cancro al seno. Ho subito pensato che la malattia ci aveva colpito alla stessa eta` e che, vivendo nella stessa citta`, avrei voluto incontrarti di persona e diventare tua amica.
Sei venuta a vedere il film a pochi giorni dall'intervento per l'asportazione del cancro. Indossavi una parrucca rossa. E non perche` va di moda, ma perche` rossa di capelli lo eri davvero. Per questo avevi chiamato il tuo blog The Malignant Ginger (qui)e avevi scelto come nome d'arte Jojo Gingerhead (qui). Abbiamo scambiato poche parole dopo la proiezione. Ero preoccupata che il racconto delle donne metastatiche presenti nel film potesse turbarti, ma mi hai assicurato di no. Ti ho vista poi sgattaiolare dalla sala con una sigaretta in mano e avrei voluto chiedertene una, ma stavo parlando e non potevo fermarmi.
Dovevi fare anche tu l'Herceptin e la terapia ormonale e la radio. E pensavo che sarebbe filato tutto liscio, come nel mio caso. E invece, no. A gennaio ho saputo della tua recidiva locale con metastasi al fegato. Un tumore tutto nuovo. Triplo negativo questa volta (qui). Era gia` li` quando hai scoperto il primo e non se n'erano accorti? Non lo so e non importava molto. La priorita` era allungarti la vita quanto piu` possibile. C'hanno provato, ma non e` servito a nulla. Il cancro si e` impossessato del tuo fegato fino a distruggerlo, resistendo a qualunque terapia.
E cosi` te ne sei andata, cara Jojo, un mese dopo aver compiuto 32 anni (qui). E io non so che pensare e cosa fare, se non fissare il vuoto impietrita e pensare a quella sigaretta che avrei voluto fumare con te, facendo quattro chiacchiere come due ragazze normali, all'uscita del cinema.

sabato 2 maggio 2015

La violenza che subiamo noi schiavi sospesi tra la vita e la morte

Adesso basta. E` da ieri che una folla di benpensanti sta inondando il web con commenti denigratori nei confronti del movimento #NoExpo per la presunta devastazione dell'operosa citta` di Milano. Ovviamente nessuno di loro ha mosso il culo da casa, anche quelli che a Milano ci vivono, per andare a farsi un'idea di persona. Cosa sono, d'altra parte, le manifestazioni se non raduni di facinorosi?
Violenza, dicono. Parlano di violenza. E si scandalizzano per le vetrine delle banche rotte e per le automobili incendiate. Ma c'e` violenza e violenza. Certo non si indignano per quella che ogni sacrosanto giorno affligge un'intera generazione. E` la violenza del precariato, del capitalismo neoliberista, che ha ridotto centinaia di migliaia di giovani, in tutta Europa, a lavorare gratis, come schiavi. E` la violenza di chi, parte dello stesso sistema, ha avvelenato le nostre terre e ci ha fatto ammalare e privato della salute.
Ho 35 anni, mi sono ammalata di cancro a 30 dopo aver vissuto in alcune delle aree piu` inquinate d'Italia, la Puglia e la Campania, non ho un lavoro retribuito. Sono una schiava sospesa tra la vita e la morte. Perche` nessuno si indigna per quello che e` stato fatto a me e a chi si trova nella stessa situazione? Perche` voltate la faccia dall'altra parte? Di questa violenza cieca e assassina siete complici, maledetti.

domenica 26 aprile 2015

Hai provato la pipi` di unicorno?

Si, lo ammetto, quando ho scoperto di avere il cancro, tra lacrime e attacchi di panico, ho smesso di mangiare carne, uova, latte e derivati. Non sono mai stata una mangiona, anzi. Da bambina ed adolescente ero inappetente. Sapevo che l'alimentazione non aveva nulla a che vedere con la mia malattia, ma modificarla mi infondeva sicurezza dandomi l'illusione di poter fare qualcosa di mia iniziativa, oltre a seguire l'iter terapeutico propostomi dai medici. Il tofu, i centrifugati di frutta e verdura e il latte di origine vegetale sono diventati, e per molti aspetti lo sono tutt'ora, la mia coperta di Linus. So bene, tuttavia, che aiutano piu` lo spirito che il corpo.
E` facile quando si e` in una situazione di debolezza come quella di chi si ritrova con una diagnosi di cancro cadere vittime di chimere e ciarlatani. I consigli, quasi sempre non richiesti, arrivano da ogni dove. Mangia verdure - magari quelle avvelenate della Terra dei Fuochi - spalmati l'olio di cannabis, hai provato la pipi` di unicorno (e qui sto citando la carissima Lisa Adams)? Tra libri, siti e prodotti vari esiste un vastissimo mercato delle ciarlatanate cancro-correlate. Ci si fanno begli affari. Lo sapeva bene Belle Gibson, la blogger australiana che sosteneva di aver "curato" un cancro al cervello con l'alimentazione e aveva creato anche un app che, manco a dirlo, le era fruttata un sacco di quattrini. Sembra adesso, e a rivelarlo e` stata lei stessa, che Gibson fosse sana come un pesce. Niente cancro. Solo una marea di bugie, per le quali si augura di essere perdonata, dice. (qui).
Che sia stato amore per il danaro e il successo o mitomania o chissa` cosa a spingerla a mettere su un circo del genere, in fondo, poco importa. Molto piu` importante e` chiedersi come abbia potuto riscuotere tanto successo. Secondo Xeni Jardin, giornalista statunitense che alcuni anni fa ha avuto un cancro al seno e conosce quindi bene cio` che si muove intorno alla malattia, nulla di tutto cio` sarebbe stato possibile senza il mito del "cancer hero", l'eroe o eroina che riesce con le proprie forze e solo con quelle a sconfiggere il cancro (qui). E ovviamente, se non ci riesce, la colpa e` sua e solo sua. Sono molte di piu` le ciarlatanate che si possono leggere o sentire dovunque - aggiunge Jardin - che non le informazioni di consistenza scientifica su cosa e` il cancro, come funziona e se e come lo si puo` trattare. In questo vuoto informativo, che fa comodo anche ai professionisti della salute, sia chiaro, prosperano le Belle Gibson. Il cancro, intanto, continua a colpire e fare vittime.

lunedì 13 aprile 2015

Siamo tutte metastatiche



Sappiamo tutti cos'e` un sit-in. E` una manifestazione pacifica in cui della gente si siede a terra in segno di protesta. Il die-in e` meno conosciuto, almeno dalle nostre parti. Si tratta di una manifestazione pacifica in cui i partecipanti si sdraiano a terra come se fossero morti.
Un die-in e` stato quasi improvvisato qualche giorno fa a Philadelphia durante la conferenza annuale dell'organizzazione statunitense Living Beyond Breast Cancer (qui). 108 donne si sono sdraiate a terra, dandosi la mano mentre una di loro ha leggeva questo testo:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostre amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi" (qui)

Molte di quelle donne, tornate a casa, hanno riempito il web dei loro racconti di quel momento cosi` emozionante e significativo. Chi, come me e come molt* tra chi legge questo blog, e` attualmente in fase di remissione della malattia non puo` voltarsi dall'altra parte. Oggi siamo NED, domani non si sa. Uniamoci a queste donne che chiedono adesso, con urgenza, senza ulteriori indugi piu` ricerca sul cancro al seno metastatico. Perche` ogni giorno questo stadio della malattia uccide. E ogni giorno che passa e` una vita persa e un abisso di dolore. 

mercoledì 8 aprile 2015

Odio il cancro

Odio il cancro. Odio dover fare questa siringaccia ogni 28 giorni che mi fa stare malissimo, svuotata, col cervello frullato. Odio sapere che la sola alternativa e` farsi levare le ovaie. Odio pensare che ci sono persone che sanno di doverne morire. Odio vedere morire persone a me care e non. Odio chi leggera` queste parole e mi dira` di non arrabbiarmi che` mi fa male. Odio chi dice che dopo tutto torna come prima. Odio questa vita rovinata e chi tale l'ha resa. 

mercoledì 25 marzo 2015

Perche` le ovaie le togliero` anch'io

Non che voglia in alcun modo paragonarmi a lei, cosi` bella e ricca, pero` forse io e Angelina Jolie qualcosa in comune ce l'avremo presto. In un futuro non troppo lontano, anch'io togliero` le ovaie. Non sono portatrice di una mutazione BRCA come la Jolie, ma mi sono ammalata di cancro al seno a soli 30 anni e il mio e` un carcinoma fortemente ormonoreponsivo. Significa, in parole povere, che la stragrande maggioranza delle mie cellule cancerose utilizzano estrogeni e progesterone per riprodursi. E` per questo che, oltre ad avermi prescritto il tamoxifene per 5 anni, gli oncologi del centro presso cui sono in cura, mi hanno bloccato le ovaie impedendo a queste ultime di produrre estrogeni. Fino al prossimo anno, la soppressione ovarica avverra` mediante l'iniezione di Decapeptyl ogni 28 giorni. Considerando, pero`, che e` mia intenzione proseguire oltre i 5 anni, dal momento che, come rilevato recentemente dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) nel rapporto I tumori in Italia. Prevalenza e guarigione da tumore in Italia, nel caso del cancro al seno occorre aspettare 20 anni prima di raggiungere un'attesa di vita simile a quella della popolazione generale (qui), sto seriamente considerando l'ovariectomia.
E` una decisione non facile e sono molto contenta che la mia oncologa mi abbia rassicurata sul fatto che andremo avanti con la soppressione chimica finche` non mi sentiro` pronta per l'intervento chirurgico. Ha inoltre precisato che una misura di questo tipo non mi garantisce che la malattia non si ripresentera`. "Qui certezze non ce ne sono", mi ha detto. Allo stesso tempo, pero`, ho intenzione di utilizzare tutti gli strumenti a disposizione per ridurre le probabilita` di recidiva. Lo faccio per me, perche` voglio vivere e a lungo, ma anche per mio marito e per i miei genitori.