lunedì 21 aprile 2014

Rileggendo Anna staccato Lisa

Sono venuta a sapere della storia di Anna Lisa Russo, la giovane blogger conosciuta come Anna staccato Lisa, uccisa dal cancro al seno a 33 anni, quando la sua vita era ormai agli sgoccioli. Stavo ancora facendo gli anticorpi monoclonali, in preda a una forte depressione causata dallo stress post-traumatico di diagnosi e terapie, e il modo in cui i media si occupavano di lei mi infastidiva. Mi sembrava seguissero quelli che erano inevitabilmente i suoi ultimi giorni con curiosita` morbosa, presi dalla smania di fare ascolti col pretesto di regalare la notorieta` a una persona che altrimenti avrebbe lasciato questo mondo nell'anonimato, almeno per il grande pubblico.

Nel corso dei tre anni trascorsi dalla sua morte, ho riletto piu` volte il suo blog e ho comprato il libro, pubblicato da Mondadori con la prefazione di Mario Calabresi, direttore de La Stampa. Il titolo, Toglietemi tutto ma non il sorriso sintetizza il messaggio di positivita` rispetto alla malattia che Anna Lisa avrebbe voluto lanciare.

Vi invito a visitare il blog (qui), tornato online da qualche tempo, e a scorrerne i post. Scoprirete che il sentire di Anna Lisa rispetto al cancro e ai cambiamenti che aveva portato nella sua vita erano molto piu` complessi. Colpiscono in particolare le riflessioni sulla sua situazione lavorativa. 

Anna Lisa era una lavoratrice dipendente precaria. Aveva continuato a lavorare anche dopo aver scoperto la malattia e durante la chemioterapia. Nonostante questo, pero`, come lei stessa racconta in un post intitolato "Precariato" (qui), a giugno 2009 si era ritrovata disoccupata. "Mi sento precaria abbbbbestia!!!" - scrive, chiaramente irritata - "E gia` mi sentivo precaria sul lato salute, poi avevo cominciato a sentirmi precaria sul lato sentimentale, ora mi ci voleva il precariato lavorativo!!!"

Anna Lisa non disperava di poter trovare una nuova occupazione, finche` non ci si sono messe di mezzo le metastasi del cancro al seno che nemmeno i numerosi cicli di chemio a cui si era sottoposta erano riusciti a fermare. A gennaio 2011, la giovane, tra bronchiti, dolori alle ossa e malesseri varii, si rimette a cercare lavoro, perche`, spiega, "è un anno e mezzo che non lavoro, lo Stato non mi aiuta, io e mia madre campiamo con la sua pensione e le spese sono tante, l'affitto e le bollette ci sono tutti i mesi e, anche se NON MI MANCA NULLA, uno stipendio in più farebbe comodo. E poi, intendiamoci, a 32 anni bisogna lavorare!". Ad Anna Lisa, nonostante le metastasi, non era stato riconosciuto nemmeno l'accompagnamento insieme alla pensione di invalidita`. L'INPS la riteneva quindi autosufficiente. Ne` aveva diritto ad altre forme di supporto a causa della atipicita` dei suoi contratti di lavoro: "So che tutto questo sembra impossibile, allucinante, ma è così. Ho chiesto, mi sono informata, ma non c'è niente da fare: 250 euro sono la cifra che mi spetta per vivere" (qui)

Nel maggio 2011, una signora, Anna Maria Bonavoglia, segnala al direttore de La Stampa, il blog di Anna Lisa (qui):

"Anna Lisa è un faro di vita: ha dignità, energia, ironia. E smuove i cuori nell’intimo.
Anna Lisa non ha un lavoro, vive con la madre e ha una micro pensione di invalidità.
Anna Lisa vorrebbe lavorare, non ha mai chiesto la carità e non l’accetterebbe mai. Anna Lisa è nel suo letto di malata, e scrive e racconta e narra e incanta la gente.
Ed ha bisogno di un lavoro dignitoso che le permetta di vivere.
La Stampa è fatta di parole e di gente. E Anna Lisa sa usare le parole per dare anima alla gente"

Calabresi risponde che il blog di Anna Lisa sarebbe stato adottato dal suo giornale come simbolo "dell'impegno e del coraggio" con cui sarebbe possibile affrontare il cancro. Il problema posto dalla lettera della signora Bonavoglia era, tuttavia, ben diverso. La signora chiedeva un lavoro per Anna Lisa. Un lavoro da potersi fare anche a letto, viste le sue precarie condizioni di salute. Un lavoro che consentisse ad Anna Lisa di aggiungere qualche soldo a quelli della madre con cui era rimasta, da sola, dopo che suo fratello Alessandro era morto per un incidente sul lavoro.

Questo aspetto cosi` importante della storia della cara Anna staccato Lisa si e` perso nella spettacolarizzazione che, a mio avviso, e` stata fatta della sua vicenda. Anna Lisa non sorrideva soltanto. Era arrabbiata per la sua situazione lavorativa, complicata ulteriormente dal cancro, e per il supporto economico negatole persino in fase di malattia avanzata. E come lei, oggi, si sentono molte persone nella sua stessa situazione. Onorarne la memoria significa anche chiedere diritti e dignita` per chi e` costretto, suo malgrado, a vivere con una malattia cronica e invalidante come il cancro.


venerdì 11 aprile 2014

C'e` pillola e pillola

Una donna e` morta a Torino dopo l'assunzione della pillola abortiva RU486. Il fatto che gli avvenimenti si siano verificati in successione cronologica non implica assolutamente che esista un nesso di causalita` tra i due, ma i giornali mainstream, e non ve li staro` a linkare perche` non intendo dare loro visibilita` anche attraverso questo spazio, hanno gia` cominciato a sparare titoli, il cui sottotesto e` 'la pillola abortiva RU486 uccide'.
Le donne col cancro al seno di pillole che uccidono se ne intendono. Molte di loro, se si sono ammalate prima della menopausa, ne assumono una ogni giorno. E` il tamoxifene, che inizialmente doveva essere un anticoncezionale, ma poi - miracoli che solo l'industria farmaceutica riesce a fare - e` diventato il farmaco di prima scelta per la prevenzione delle recidive del carcinoma mammario estrogeno-dipendente.
Quando a fine gennaio, sono stata a Milano per i controlli, ho fatto la visita ginecologica annuale. Nel corso dell'ecografia transvaginale, la dottoressa ha individuato un bel polipo endometriale che a giugno dovro` ricontrollare e probabilmente togliere. Perche`? Perche` il tamoxifene provoca il cancro dell'endometrio. Si, avete letto bene, il farmaco di prima scelta per la prevenzione della recidiva di un cancro ne puo` causare un altro. E` scritto anche sul foglietto illustrativo:

"Durante il trattamento con Nolvadex (nome commerciale del tamoxifene, ndr) è stata riportata un’aumentata incidenza di alterazioni dell’endometrio comprendenti iperplasia, polipi, carcinoma e sarcomi del corpo dell’utero (perlopiù tumori maligni mulleriani misti). L’incidenza e il quadro di queste alterazioni suggeriscono un meccanismo di base correlato alle proprietà estrogeniche di Nolvadex. È consigliabile, quindi, che le pazienti in corso di terapia vengano sottoposte ad adeguati controlli dell’apparato genitale, in particolare dell’endometrio.
I pazienti in trattamento con tamoxifene devono essere istruiti ad avvisare immediatamente il proprio medico qualora avvertano uno qualsiasi dei seguenti sintomi: intorpidimento del volto o debolezza delle braccia o delle gambe e problemi della parola o della visione che potrebbero indicare un ictus cerebri. Lo stesso in caso di dolore toracico o dispnea che potrebbero essere sintomi di embolia polmonare o se si presenta dolore addominale o un sanguinamento vaginale anormale che potrebbero indicare un possibile cancro dell’utero. Anche in caso di tosse e dispnea che potrebbero essere sintomi di una polmonite interstiziale i pazienti dovranno essere istruiti ad avvisare il proprio medico. Deve essere richiesto ai pazienti se abbiano avuto una storia pregressa di ictus cerebri, di eventi simili all’ictus, eventi tromboembolici o cancro dell’utero"

Cancro al corpo dell'utero, ictus cerebrale, embolia polmonare. Tutti questi "effetti indesiderati", il tamoxifene li causa e alcune donne ci rimettono le penne. Non solo, ma adesso si sta seriamente prendendo in considerazione anche in Europa la possibilita`di prescriverlo alle 'donne a rischio' di cancro al seno a scopo preventivo. E ovviamente i nostri cari giornali, compreso Repubblica, che della difesa della dignita` delle donne minacciata dal berlusconismo ha fatto una bandiera, non ne parlano mica. C'e` pillola e pillola. E agli onori della cronaca salgono solo quelle scomode alle gerarchie vaticane.


martedì 8 aprile 2014

E la chiamano terapia

La testa mi gira, le gambe pesano, gli occhi si chiudono, la pressione scende e il cuore mi salta in gola. No, non sono alle prese con i postumi di una sbornia. Ho solo fatto l'iniezione mensile di Decapeptyl. La quarantesima. Me ne mancano "solo" venti. Che bello! Mi sentiro` altre venti volte come se un treno mi fosse passato addosso e poi basta. Poi forse cambieremo farmaco. O forse, se trovero` il coraggio, mandero` tutti i farmaci a quel paese.

Quando mi e` stata proposta la cosiddetta terapia ormonale - siringa ogni 28 giorni per bloccare le ovaie e compressa di tamoxifene una volta al giorno - stavo per iniziare la chemio e sapevo che mi aspettava, in aggiunta, un anno di Herceptin per un totale di un anno e mezzo in ospedale con tubo nel braccio. La terapia ormonale era l'ultimo dei miei pensieri. Che saranno mai una compressa e un'iniezione? 

La terapia ormonale fa schifo. Non so nemmeno come si possa definire terapia. Sara` perche` il cancro al seno e` tutto un raccontare di guarigioni miracolose e trionfi. Quello che fa e` abbassare le probabilita` di recidiva. Abbassare. Non eliminare. Molte delle donne che la recidiva se la beccano si sono impasticcate e siringate. A vuoto. Chiunque potrebbe essere una di loro. Perche` non e` possibile ad oggi sapere in anticipo quali tipi di tumore NON rispondono al trattamento. E intanto ti sei fottuta cinque anni. Senza nemmeno sapere se ne avrai altri davanti.

giovedì 3 aprile 2014

Siamo malate e siamo sole

di Gabriella Doneda

Barbara C. : tumore al rene , con metastasi al fegato, alla colonna e al polmone . Possibilita' di guarigione : nessuna.  Le chemio che fa, ormai da quattro anni costantemente, servono solo a temporeggiare nella lotta impari con la morte.  Eppure l'INPS e' speranzosa : ogni anno viene convocata alla ASL per verificare se permane il diritto all'accompagnamento. E quindi , per una persona gia' in difficolta' , c'e' un'altra visita da fare, documenti da produrre, tempi di attesa e burocrazia . Barbara poi non ama farsi compatire e quindi si presenta alle visite truccata, vestita alla moda. Forse e' il suo modo per esorcizzare la malattia. Magari e' questo che trae in inganno i medici?

Gabriella e Ornella : tumore al seno , linfonodo sentinella negativo, trattate entrambe con chemio e radio. Una ottiene il 100% di invalidita', l'altra solo il 70. Si vede che il suo tumore era piu' " leggero" . Per tutte vale la regola che, appena hai finito le terapie o pochi mesi dopo, l'invalidita' e i benefici della 104 - tre  giorni di permesso al mese - ti vengono tolti. E ti arrangi.  La stanchezza causata dalle chemio e dalle terapie ti impedisce di lavorare a tempo pieno e magari non ti puoi permettere il part time? Ti arrangi.  Devi fare gli esami per i controlli, magari ogni 4-6 mesi e in giorni diversi , perche' all'ospedale con le liste d'attesa sei gia' fortunata se trovi un posto? Ti arrangi, prendi le ferie.

Ottobre 2013: vado alla Asl per la revisione dell'invalidita': da un anno ho il 100%  e la 104 . Ho finito le chemio, ma sto facendo una terapia sperimentale piu' leggera, che mi causa comunque stanchezza e problemi con la memoria. E per questa terapia devo fare dei controlli mensili. Alla ASL, la commissione (su cinque medici, tre parlavano beatamente tra loro, nemmeno mi hanno salutato) non capisce quando parlo di mutazione genetica, che mi costringera' ad almeno una decina di controlli l'anno sempre che siano negativi,  ne' di terapie sperimentali. Borbottano qualcosa e poi la segretaria mi chiede se sto utilizzando  i giorni della 104. Si che li uso, sono sempre stanca e fare qualche giorno di riposo non mi dispiace. Mi dice che l'esito arrivera' tra due mesi. "E i permessi posso continuare a prenderli?", chiedo allibita. "Non so se le rinnovano la 104, lei li prenda ..." mi risponde. Come no, cosi' se me la tolgono , li devo anche restituire! Quindi due mesi di limbo. A  dicembre, arriva il verbale. Non si capisce nulla. Dopo dieci giorni, la raccomandata dell'INPS: mi convocano a visita a gennaio 2014. Vado a Milano, a spese mie, ovvio , in un giorno  di ferie. Altre fotocopie,altre spiegazioni a due medici: la mutazione genetica, le terapie sperimentali, la proposta dello IEO di procedere con l'aniessectomia profilattica se il ciclo non dovesse tornare per scongiurare il pericolo di tumore all'ovaio a cui sono geneticamente predisposta . Mi rispondono che questo "e' tipico dello IEO". E poi mi chiedono: "E l'umore ? ". Gli rispondo, cacciando a fatica  indietro le lacrime,  che ho quasi 40 anni, non ho figli e non potro' averne,  mia sorella e' morta di tumore, vivo nel terrore di riammalarmi e che convivo con un corpo che non e' piu' il mio, non ho memoria, sono sempre stanca... Come volete che sia il mio umore ??? Mi dicono di non preoccuparmi, che sono guarita . Gli dico che, certo, ho buone possibilita' di sopravvivere, ma nessuno ad oggi mi sa dire se saro' tra quelle che ce l'hanno fatta e quelle che invece il tumore se l'e' portate via . Sui miei referti non c'e' scritto remissione completa. C'e' scritto NED, No Evidence of Disease, nessun segno di malattia. Oggi . Domani non si sa .  Risultato ( dopo un mese ovvio): 70% di invalidita', 104 revocata . Sono guarita, grazie.

E se tutte quelle cavolo di femministe che hanno discusso mesi sulla scelta della Jolie di farsi la mastectomia ( a proposito, adesso la Jolie si e' tolta le ovaie, ma nessuno ne ha parlato , forse perche' non si vedono ?), magari si fossero informate su che inferno si passa e sui DIRITTI NEGATI alle donne, invece di discutere solo del RUOLO DEL CORPO  E DI UN PAIO DI TETTE , forse ci avrebbero aiutato di piu'.
Siamo sole, ecco la verita' . Siamo malate e siamo sole.


giovedì 27 marzo 2014

Una lettera dagli Stati Uniti

E` arrivata una lettera dagli Stati Uniti ieri. Me l'ha scritta la famiglia di Sandy Kugelman (qui), morta a dicembre di cancro al seno dopo 13 anni di malattia di cui 10 con metastasi.
Sandy aveva partecipato al film documentario Pink Ribbons Inc. in cui aveva spiegato che avere il cancro al seno metastatico vuol dire che la guarigione e` impossibile. Lei non sapeva nemmeno cosa fosse quando e` arrivato. Pensava che avendo fatto tutte le "cose giuste" quando le avevano diagnosticato il primario, terapie, stile di vita sano ecc., avesse "sconfitto" la malattia e invece no. La malattia e` tornata, si e` diffusa e, a distanza di dieci anni, l'ha uccisa. A 51 anni.
Tra una chemio e l'altra, Sandy aveva dedicato gli anni di malattia alla difesa dei diritti e al supporto delle donne con cancro al seno metastatico. Persino da morta, non ha voluto fiori. Ha chiesto a chi le voleva bene di effettuare donazioni a Metavivor (qui), piccola organizzazione che raccoglie fondi interamente destinati alla ricerca sul cancro al seno metastatico.
Finche` il cancro e` nel seno non uccide. Sono le metastasi in organi distanti come ossa, fegato, polmoni, cervello a mettere fine alla vita di ancora troppe donne. In circa il 30% dei casi, il cancro al seno metastizza . Il 90% delle pazienti con metastasi ne muore. La sopravvivenza media e` di circa 2 anni e mezzo. Il cancro al seno metastatico insomma e` un'emergenza. Eppure, solo il 2% dei fondi per la ricerca viene destinato al cancro al seno metastatico.
Non avevo mai incontrato Sandy di persona. L'ho conosciuta tramite il film a cui ha preso parte e ci siamo scambiate un messaggio via Facebook. La sua morte, la morte di questa donna formidabile che amava postare su Facebook le foto delle sue galline e che doveva avere un cuore grande cosi`, mi ha colpita tanto. E allora, anche se non ho un soldo e sono senza lavoro, ho fatto una donazione a Metavivor in sua memoria. E` stato il modo di dirle 'ti voglio bene' e, quando ieri mi e` arrivata la lettera della sua famiglia per ringraziarmi della donazione, ho sentito intorno a me una catena d'affetto lunga, lunghissima, che attraversa l'oceano e arriva fino negli Stati Uniti. La` dove Sandy riposa, nel posto che lei stessa aveva scelto, sotto un albero, perche` chi l'andasse a trovare potesse ripararsi dalla luce del sole e fermarsi un po` di piu` con lei.

venerdì 21 marzo 2014

Trasformare il silenzio in parole e fatti

Un paio di sere fa , una delle iscritte al gruppo di discussione delle Amazzoni Furiose (qui) segnalava come, a pochi giorni dall'apertura, la furia che dovrebbe caratterizzarlo si fosse gia` placata: "Mi fa una tristezza vedere quest'assenza di 'post', di parole, noi tutte ne abbiamo tante, tiriamole fuori". Una frase che mi ha fatto ripensare al saggio di Audre Lorde, in apertura dei Cancer Journals, intitolato (e mi si passi la traduzione forse forzata) "Trasformare il silenzio in parole e fatti".
Il saggio e` in realta` la trascrizione di un intervento di Audre Lorde al convegno della Modern Language Association tenutosi nel dicembre del 1977. La partecipazione della Lorde era stata messa in forse da un intervento al seno che la poetessa e attivista aveva subito circa un paio di mesi prima. E` lei stessa a raccontarlo. Secondo i medici l'intervento era necessario per rimuovere quello che, molto probabilmente, era un tumore maligno. A distanza di tre settimane, a sorpresa, la notizia che il nodulo era invece benigno. (Non sara` cosi`, purtroppo, l'anno successivo). In quel lasso di tempo, durante quell'attesa sfibrante, Lorde ripensa se stessa e la sua vita, le sue priorita` e quello che non ha fatto e si rende conto che cio` che piu` la faceva stare male erano i suoi silenzi, le volte in cui non era riuscita ad esprimersi. Continuava a chiedersi di cosa aveva avuto paura quelle volte in cui era stata zitta, adesso che la piu` grande paura che gli esseri umani si trovino ad affrontare, quella della morte, le faceva mettere tutto in prospettiva. Allo stesso tempo, si era fatta strada in lei la consapevolezza che la morte e` il nostro comune destino e che anche lei sarebbe morta, se non allora, in futuro, come tutti, sia che avesse trovato il coraggio di parlare che no. "I miei silenzi non mi avevano protetta. I vostri silenzi non vi proteggeranno".
Parlare significa svelarsi, esporsi. Puo` sembrare allora che il silenzio ci protegga. Chi, come noi, come Audre Lorde, come tutte le persone che stanno in bilico sul confine che separa la vita e la morte e lo guardano ogni giorno e ogni giorno fanno i conti con l'idea di doverlo oltrepassare, sa che non sara` il silenzio a tenerci dalla parte dei vivi. A che scopo stare zitti allora? Che motivo abbiamo per non far sentire la nostra voce, il nostro dolore, la nostra rabbia? Niente puo` farci piu` male, siamo dei battitori liberi, dei cani sciolti. Il silenzio e` inutile. Trasformarlo in parole e fatti puo`, al contrario, avvicinarci a chi sta come noi, a chi condivide il nostro percorso. Il silenzio separa, ci rende invisibili gli uni agli altri. Le parole e i fatti, l'espressione di se` stessi e del proprio pensiero, costruiscono ponti e mondi nuovi.

La traduzione di questo e di molti altri saggi di Audre Lorde sara` disponibile in italiano per la prima volta a maggio. E` possibile acquistare sin d'ora il libro in prevendita (qui)

lunedì 17 marzo 2014

Un femminismo per chi e` fuori dalla 'norma'

Sono ormai mesi che ho bisogno di tirare fuori un rospo. L'ho fatto qualche giorno fa in un post uscito domenica su un blog inglese di Medical Humanities (qui). Credo sia venuto il momento di fare altrettanto nella mia lingua madre.

E` successa una cosa molto brutta in Italia recentemente. A una donna, costretta all'aborto terapeutico al quinto mese di gravidanza, e` stata negata l'assistenza medica e sanitaria da parte del personale dell'ospedale Sandro Pertini di Roma. Una vicenda, rimbalzata giustamente sulle prime pagine dei giornali, che ha attirato l'attenzione dell'opinione pubblica e lo sdegno delle compagne femmniste. L'obiezione di coscienza, prevista dalla legge 194 che regola l'interruzione volontaria di gravidanza, e` ormai una vera e propria piaga che impedisce alle donne di avvalersi di un diritto sancito con legge dello stato. Le proteste sono quindi doverose.

La donna protagonista della vicenda, Valentina, ha tenuto a sottolineare tuttavia, attraverso l'associazione Luca Coscioni (qui), che "tutta l'attenzione si e` concentrata sulla vicenda dell'aborto, mentre per me e` importante che ci si occupi seriamente del vero problema alla base della mia storia che e` la legge 40".

Valentina e` portatrice di una malattia genetica che lei stessa definisce "rara e terribile". Puo` e vuole avere figli, ma corre il rischio di trasmettere la sua malattia. Un modo per evitarlo esiste e si chiama diagnosi pre-impianto. La legge 40 pero` la vieta. Per avere figli, Valentina deve quindi rimanere incinta e poi giocare alla roulette russa con l'amniocentesi. Se il colpo in canna parte, non le resta che l'aborto terapeutico.

Non mi sembra che, dopo la precisazione di Valentina le compagne femministe si siano soffermate particolarmente sulla questione. Perche`?

Il femminismo italiano ha un problema: si concentra quasi esclusivamente su questioni riproduttive, come l'aborto e gli anticoncezionali. Negli ultimi tempi si e` aggiunto il tema della violenza domestica. Tema sacrosanto anche quello, non c'e` nemmeno bisogno di dirlo, ma che insieme a quelli legati alla riproduzione, non esaurisce certo la gamma vastissima delle forme di dominazione e oppressione a cui sono sottoposte le donne. Si, le donne. Che sono tante e diverse. Non sono tutte sane e capaci di concepire. Non sono tutte accoppiate. Ci sono donne come Valentina che possono riprodursi e vogliono farlo, ma necessitano di strumenti che la scienza ci ha messo a disposizione ma a cui uno stato clericale e oscurantista come il nostro ci nega l'accesso. Ci sono donne come me, infertili a cui l'aborto e gli anticoncezionali non servono e non serviranno mai. Ci sono donne che non hanno nessuno che le ammazzi di botte perche` sono single. Ci sono donne che non trovano lavoro perche` sono donne e non gliene frega niente a nessuno.

Da quando ho aperto questo blog, ho conosciuto virtualmente molte persone. Tra loro, molte femministe che mi hanno offerto la loro solidarieta` e il loro supporto. Sono a loro grata, infinitamente. Si tratta, tuttavia, di gesti individuali. Se dovessi dire, pero`, che sento le mie istanze rappresentate dai femmismi italiani odierni, la risposta e` negativa. E credo lo stesso valga per le moltissime donne che il femminismo ormai non sanno nemmeno piu` cos'e` perche`, tra le varie, le loro priorita` non sono aborto e pillola. Forse e` il caso di ripartire da loro, per fare si` che i femminismi italiani non continuino ad essere la nicchia, in alcuni casi molto autoreferenziale, che sono adesso ma si aprano al vasto mondo, incluso quello delle donne fuori dalla 'norma'.