giovedì 28 luglio 2016

Il cancro fa schifo

Puo` capitare, a distanza di 6 anni dalla diagnosi, di distrarsi dal cancro. Non che il pensiero non si affacci nella mente almeno una volta al giorno. Diventa pero` piu` fugace. Se bisogna prendere decisioni importanti riguardo al proseguimento delle terapie si cerca di scacciarlo. Addirittura e` possibile leggere notizie riguardanti la malattia facendo finta che la cosa non ci riguardi.
Arriva, pero`, il momento in cui la realta` ti si schianta in faccia. E ti annienta. Nel corpo, prima di tutto. E` il giorno della siringa blocca-ovaie. La faccio da 5 e mezzo ogni 3 lunedi`. Prima di andare a dormire, il marito mescola la polverina e il solvente, aspira il liquido e lo inietta. La mattina dopo sembra non sia successo nulla. Verso il pomeriggio, le forze cominciano a venire meno, la pressione scende, il cuore pompa a fatica. Due giorni dopo, sono occhiaie e gambe di ricotta. I pensieri stanno insieme a fatica, senza riuscire a fissarsi da nessuna parte. E ti sale la rabbia. Per il cancro a 30 anni. Per i 5 anni di terapia in cui ti sei gonfiata come un pallone, in cui hanno combattuto ogni singolo giorno la battaglia impossibile da vincere con la fatigue. Per quelli che seguiranno nella stessa situazione. Tutto cio` che hai da dire sono parolacce. Parole volgari. Come il cancro. Come l'indifferenza verso la vita rovinata di tante, troppe donne. 

venerdì 8 luglio 2016

Non e` solo il cancro a farmi paura

Vado pazza per l'hummus, la crema di ceci che ho scoperto da quando abito in Inghilterra. L'hummus e` tipico dei paesi del Medio Oriente e del Nord Africa. Si puo` mangiare spalmato sul pane o per accompagnare le pietanze.
Quando, nel 2010, mi trasferii temporaneamente in Italia per la chemioterapia decisi di prepararmi l'hummus da sola, visto che nei supermercati non riuscivo a trovarlo. La ricetta e` semplice. Unico problema: dove procurarsi uno degli ingredienti principali, il tahin - una salsa a base di semi di sesamo - a Foggia? 
Fu cosi` che, una mattina, io e mia madre entrammo in un negozio di alimentari vicino alla stazione. La zona e` diventata da alcuni anni una sorta di quartiere-ghetto: l'apertura di negozi gestiti da migranti non e` stata accolta particolarmente bene dai foggiani che si sentono minacciati dalla presenza dei nuovi arrivati. Anche mia madre mi guardo` per un attimo con un certo sgomento quando le dissi che solo in uno di quei negozi avremmo potuto comprare il tahin, ma decise di seguirmi ugualmente. 
Parcheggiammo la macchina non lontano da quella che una volta era la mia vecchia scuola elementare ed entrammo in piccolo alimentari. 
"Buongiorno, sto cercando il tahin"
La signora alla cassa  non crede ai suoi occhi. Era probabilmente la prima volta che due donne foggiane entravano nel suo negozio per comprare i suoi prodotti. Pensando di non aver capito, mi chiese di ripetere cosa stessi cercando.
"Il tahin, la salsa per fare l'hummus".
Alle nostre spalle, suo figlio aveva gia` preso il barattolo e  se la rideva per la mia pronuncia. Mia madre, scioltasi, chiese la ricetta dell'hummus direttamente alla signora, la quale si prodigo` in particolari consigliandoci di provare a preparare una specialita` dell'Egitto, suo paese d'origine: l'hummus di fave.
Sono passati ormai diversi anni da quell'episodio. Stamattina mi sono capitate sotto il naso due notizie, riportate dai giornali locali, che me l'hanno riportato alla memoria. Qualche giorno fa, proprio in quella zona i vigili urbani, muniti di spray urticante, hanno effettuato controlli ed arresti suscitando il plauso dell'assessore Claudio Amorese, esponente de La Destra, che ha rivolto ai tutori dell'ordine il suo "personale ringraziamento, soprattutto a coloro che sono impegnati nel non facile lavoro di ridare decoro e dignità ad alcune arterie stradali a ridosso di viale XXIV Maggio, dove è massiccia la presenza di cittadini stranieri." [qui]. Ma non e` finita: oltre che dallo spray urticante, il quartiere e` infestato dalle squadracce fasciste di Forza Nuova e Azione Studentesca che, col pretesto di un episodio di violenza sessuale, hanno iniziato a perlustrare la zona offrendosi di "scortare" a casa i cittadini purche`, ovviamente, siano di pura razza foggiana. Addirittura e` possibile prenotare il servizio via mail o su Facebook [qui].
Mi tornano in mente la signora egiziana e suo figlio, il tahin comprato da loro e l'hummus che costituiva uno dei miei pasti principali durante la chemio. E penso anche ad Emmanuel Chidi Nnamdi, morto per mano fascista come la parlamentare Jo Cox, qui in Inghilterra, alla vigilia del referendum sull'appartenenza del paese all'Unione Europea. Penso al negozio gestito da rumeni dato alle fiamme a Norwich la notte scorsa [qui]. Penso che ho paura del fascismo come ho paura del cancro perche` entrambi spezzano vite.

domenica 22 maggio 2016

Jody, Francesca e tutti noi

"Che vuol dire #BCSM?"
"Breast Cancer Social Media"

Non ricordo a chi ho fatto questa domanda poco prima della nascita di questo blog, nel 2012. Sono passati ormai quattro anni da quando quell'hashtag, insieme al blog AnneMarie Ciccarella e a Breast Cancer Action, mi hanno trasformata da paziente timorosa di esprimere la propria rabbia per una diagnosi di cancro al seno a soli 30 anni in un'attivista. Quell'hashtag lo dobbiamo ad Alicia Staley and Jody Schoger, co-fondatrici e co-moderatrici, insieme a Deanna Attai, chirurga senologa presso la David Geffen School of Medicine della University of California Los Angeles [qui]. Grazie a quell'hashtag e alla tweetchat ad esso collegata, che si tiene dal 2011 ogni lunedi` ad orari antidiluviani, purtroppo, per chi vive in Europa, sono diventata una cancro-attivista.
Jody Schoger se ne` andata mercoledi` 20 maggio, a 61 anni. Il cancro al seno era tornato nel 2013 a 15 anni di distanza dalla prima diagnosi. Gayle Sulik, direttrice del Breast Cancer Consortium, che la conosceva personalmente racconta che Jody le aveva detto [qui]:

"Sono arrabbiatissima, la scienza ha pasticciato con [il cancro al seno] per tutta la mia vita e non siamo nemmeno vicini [a una soluzione]. E` passata un'altra generazione, e di cancro al seno si muore ancora. Ancora oggi".

C'ho messo tutto il fine settimana per buttare giu` queste poche righe, quando oggi pomeriggio e` giunta, come una pugnalata alle spalle, la notizia della morte per cancro, a soli 40 anni, di una giovane giornalista del Manifesto di cui non mi perdevo un articolo. Francesca Pilla viveva a Napoli, una delle capitali del cancro oggi in Italia. Non so se si trattasse di cancro al seno, ma non importa. Non si puo` morire in questo modo cosi` giovani. E` un'ingiustizia enorme. Ci avvelenano fino a farci ammalare, poi ci dicono di stare tranquille, che tutto si risolve. E invece non e` vero, per chi vede la propria vita falcidiata dalle terapie e i loro postumi e per chi muore. Tutto questo non riguarda solo me, Jody e Francesca. Tutto questo riguarda tutti. E non so proprio quanto ci metterete ancora a svegliarvi e a chiedere ai nostri governanti di tutelare la nostra salute attraverso prevenzione primaria e ricerca che salvi vite umane e non serva solo a guadagnare titoloni sui giornali.

mercoledì 11 maggio 2016

Contro la chiusura della guardia medica

Avevo sentito che il peggio stava per arrivare alla terza chemio. E, inevitabilmente, alla quarta fu impossibile evitarlo. Vomito, no. Quello mi e` stato risparmiato. Ma febbre alta e difficolta` respiratorie. Non potevo parlare e camminare insieme. I primi due giorni la febbre si teneva bassa. Attestatasi poi sui 40, non voleva saperne di scendere. Avevamo fatto i conti senza l'oste io e mamma a pensare che a Pasqua saresti stata a tavola a mangiare la pasta al forno con tutta la famiglia. Dell'ultima chemio, per quanto ultima, pure bisogna smaltire la tossicita`.
E` festa. Chiamo l'ospedale, a Milano. L'oncologo di turno dice i miei globuli bianchi sono troppo bassi. Per questo ho la febbre. Tutte le persone che abitano con me devono indossare una mascherina quando sono nella mia stanza. Gli esterni devono starsene a casa loro. E poi ci vuole un antibiotico per proteggermi. E chi me lo scrive? "Chiamiamo la guardia medica", suggerisce mamma.
Si presentano in due, un uomo e una donna, la sera di sabato santo. Sono giovani. Mi chiedono cosa mi sia successo, cosi` giovane. Mi visitano. Mi dicono di stare tranquilla. Mi prescrivono un antibiotico. Uno che non sia troppo pesante per lo stomaco che non vede roba solida da giorni. "E chiama pure se hai bisogno".
Il governo Renzi ha deciso di chiudere la guardia medica notturna. Chi sta male, dopo la chiusura degli studi dei medici generici aperti dalle 8 alla mezzanotte (questo vuol dire che non saremo piu` seguiti da un medico di nostra scelta come adesso?), puo` andare in pronto soccorso. Lo stesso dove mia madre, un mese fa, con un braccio spezzato, e` stata in fila per 3 ore per poi cambiare ospedale per disperazione. Anche chi sta in chemio deve farsi il giro dei pronto soccorso per una febbre da neutropenia o per un vomito che necessita di un'iniezione di Plasil? Con la faccia verde e le gambe molli deve trascinarsi fino in ospedale per ricevere assistenza, esponendo il proprio sistema immunitario messo a tappeto dalle terapie alla sfida persa in partenza con gli agenti patogeni con cui si viene per forza di cose a contatto in ospedale? Ma cosa hanno Renzi e il Ministro Lorenzin in testa? Fanno le campagne di sensibilizzazione che sembrano pubblicita` di lingerie e poi chiudono la guardia medica? Ci fanno ammalare e poi nemmeno lasciano che si faccia qualcosa, nemmeno per guarirci, per aiutarci? Il nostro sistema sanitario nazionale e` tra i migliori d'Europa. Non lasciamo che lo smantellino sotto i nostri occhi. 

martedì 3 maggio 2016

Quattro semplici domande

E` primavera inoltrata. Inizia la stagione delle corse. Quelle per la "cura". Ad esempio, quelle di Komen Italia. Si comincia con Roma, dove tra gli sponsor figurano Exxon Mobil ed Eni [qui]. Si, avete capito bene, due compagnie petrolifere sponsorizzano un evento a scopo benefico il cui scopo e` quello di raccogliere fondi da destinare ad una non meglio precisata "lotta ai tumori del seno".
Quest'anno in preparazione alla stagione delle corse per il cancro...ops, scusate, per la "cura", diverse scuole sono state invitate ad inviare a Komen delle foto sul tema della "prevenzione". Quale? Quella primaria volta a ridurre l'esposizione involontaria ai cancerogeni, tra cui i tantissimi materiali ricavati proprio dal petrolio? Assolutamente no! 
Prima di partecipare a una corsa o evento benefico o se la scuola dei vostri figli ha partecipato all'iniziativa di Komen o a quella di qualsiasi altra organizzazione simile , ricordatevi di fare 4 semplici domande come propone Breast Cancer Action [qui]:

1. Quanta parte del denaro raccolto sara` effettivamente devoluto a progetti riguardanti il cancro al seno? 
Le corse per la cura comportano dei costi molto elevati che gli organizzatori devono sostenere. Assicuratevi che i vostri soldi non finiscano col finanziare l'evento stesso.

2. Quali progetti riguardanti il cancro al seno saranno finanziati?
Il messaggio degli organizzatori e` che il denaro raccolto servira` a salvare vite umane dal cancro al seno. In molti casi, tuttavia, i soldi vengono spesi in campagne di "prevenzione" (ossia di screening per la diagnosi precoce) la cui efficacia e` stata messa in dubbio da numerosi studi scientifici.

3. Gli sponsor della corsa sono responsabili dell'aumento del rischio di ammalarsi di cancro al seno?
Dobbiamo aggiungere altro, oltre al petrolio di Komen e agli assorbenti Lines della Fondazione Veronesi [qui]?

4. La corsa presenta un'immagine semplificata del cancro al seno che esclude una certa categoria di persone?
Secondo le organizzazioni promotrici di queste iniziative, il cancro al seno e` una malattia prevenibile attraverso lo screening mammografico e un atteggiamento combattivo e positivo. Ci piacerebbe che fosse cosi`. Anche noi abbiamo il cancro al seno (non ci finanziano Eni ed Exxon Mobil e Lines, pero`). La realta` purtroppo e` ben diversa. Circa il 30% delle donne che sviluppano il cancro al seno, sviluppa metastasi e muore. L'impatto sulla vita di queste persone, delle loro famiglie e dei loro amici e` devastante. Anche per chi non muore, una diagnosi di cancro al seno rappresenta l'inizio di un lungo e doloroso percorso di medicalizzazione che provoca dolore fisico e psicologico, puo` portare ad ulteriori patologie e riduce la qualita` della vita. 

Che fare allora? E` davvero necessario partecipare a una corsa per la "cura" per aiutare le nostre amiche, mamme, sorelle, zie ecc. che sono state colpite dal cancro al seno? La risposta e` no. Le alternative sono tante e spaziano dall'aiuto pratico (aiutate chi e` in chemioterapia a fare la spesa, fare una passeggiata, andare in ospedale) a donazioni alle associazioni che si occupano di assistenza ai malati terminali, che svolgono un'opera meritoria sopperendo alle carenze del servizio sanitario pubblico. E, soprattutto, chiedete a chi ci governa di fermare il cancro dove comincia. Nei pozzi di petrolio, ad esempio. Dove cominciano anche le guerre. Dove non c'e` davvero niente di buono.

venerdì 8 aprile 2016

Fuggite dai medici che vi dichiarano "guarite"

A quante e` capitato di sentirsi dire dal proprio oncologo o medico di riferimento al termine delle terapie o di parte di esse: "Signora, lei e` guarita"? A molte, temo. Basta fare due chiacchiere con chi e` stato colpito dal cancro al seno o da altri tipi di tumori maligni per rendersene conto. Ecco, voglio dirlo chiaro e tondo: se vi viene detta una cosa del genere, cambiate medico.
La "guarigione" dal cancro in termini strettamente medici e` una fandonia. Non c'e` modo di sapere se nel nostro corpo ci sono ancora cellule cancerose residue ne` se queste decideranno, anche a distanza di anni, di ricominciare a proliferare. Sicuramente dopo un certo numero di anni, a seconda della sede del tumore e del sottotipo, le probabilita` che quest'ultimo caso si verifichi si riducono. Improbabile, tuttavia, non vuol dire impossibile.
Il medico che dichiara un paziente "guarito" dal cancro non sta facendo bene il suo mestiere. E` dovere di ogni professionista della salute, infatti, informare correttamente i propri pazienti che all'accesso a questo tipo di informazione hanno diritto. Informare non vuol dire semplificare o, come nel caso delle presunte "guarigioni" dal cancro addirittura mistificare, perche` non si dispone degli strumenti comunicativi adeguati per spiegare questioni anche solo un minimo piu` sottili del solito o perche` si decide cosa il paziente debba sapere o meno. In attesa che certi medici si decidano a colmare queste lacune, se doveste sentir pronunciare la parola "guarigione" in riferimento al vostro caso datevela a gambe.

giovedì 24 marzo 2016

Talco e cancro alle ovaie

E` sera. Sono appollaita sul divano. Il mal di gola si sta impossessando di me. La tisana allo zenzero preparatami dal coniuge fa schifo. Ce ne avra` messo un chilo, di zenzero. Scorro Facebook tra veglia e sonno. E` quasi ora di andare a dormire. Ancora un click e sullo schermo compare un articolo di OK Salute e Benessere, mensile pubblicato da RCS. Titolo: "Il talco aumenta il rischio di ammalarsi di tumore dell'ovaio?" [qui]. Sottotitolo, visibile anche sul post su Facebook: "Dagli studi scientifici recenti non emerge alcuna relazione tra l'uso di talco a livello inguinale o endovaginale e aumento del rischio". Non credo ai miei occhi. Altro click e mi rendo conto che si tratta di un'intervista stile vero/falso ad Anna Franzetti, responsabile dell'unita` contenuti istituzionali di missione dell'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC).
L'articolo si apre con un breve riferimento a "una sentenza statunitense che ha condannato un'azienda produttrice di prodotti per l'igiene intima a risarcire i parenti di una donna morta di cancro all'ovaio". L'azienda e` la Johnson&Johnson che, circa un mese fa, e` stata condannata a pagare 72 milioni di dollari alla famiglia di Jackie Fox, deceduta per cancro alle ovaie nel 2015, all'eta` di 62 anni. Fox, a quanto pare, utilizzava il talco Johnson&Johnson nelle parti intime. A convincere la giuria della colpevolezza della casa produttrice sarebbe stato, secondo la stampa, un documento interno risalente al 1997 e presentato dall'avvocato della famiglia della donna in cui un consulente medico sosteneva che negare la correlazione tra utilizzo "igienico" del talco e cancro alle ovaie sarebbe come "negare l'ovvio nonostante ogni evidenza contraria" [qui].
Il caso offre ad OK Salute e Benessere lo spunto per chiedere ad Anna Franzetti se l'uso di talco aumenti il rischio di ammalarsi di cancro alle ovaie. Risposta:

"Falso. Le prove scientifiche accumulate in questi ultimi anni, che hanno impiegato campioni più grandi e metodi più rigorosi che in passato, non dimostrano alcuna relazione tra l’uso di talco e aumento del rischio. Gli studi condotti recentemente non hanno indicato, infatti, il talco tra i possibili fattori di rischio del cancro ovarico, che è una patologia già di per sé poco frequente (rappresenta meno del 3% di tutti i casi di tumore). Inoltre, dai dati raccolti. Quando emerge un piccolo aumento del rischio, si tratta di studi retrospettivi basati sui ricordi delle persone intervistate (e quindi meno attendibili rispetto agli studi sperimentali)".

Franzetti si e` persa parecchi passaggi. L'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (International Agency for Cancer Research, IARC) ha infatti classificato nel 2010 l'utilizzo del talco nella zona peritoneale come "possibile cancerogeno" (Gruppo 2B) [qui] spiegando come "molti studi-controllo sul carcinoma ovarico hanno rilevato un modesto, ma insolitamente costante, aumento del rischio, sebbene l'effetto di errori e variabili di confusione non puo` essere escluso". Paradossalmente la stessa Franzetti tira in ballo lo IARC in riferimento all'amianto ma omette - o non e` a conoscenza, si spera - del pronunciamento della stessa organizzazione sul talco.
Se le risposte lasciano a desiderare, le domande non sono da meno: "Come si e` diffusa questa credenza?" viene chiesto all'intervistata a proposito del legame tra cancro alle ovaie e utilizzo nella zona peritoneale del talco. Mi piacerebbe vedere la faccia degli esperti dello IARC se sentissero il loro pronunciamento in merito declassato a "credenza".
Dulcis in fundo, Franzetti si rivolge a "tutte le donne che in passato hanno usato il talco per l'igiene intima" rassicurandole che "non ci sono particolari ragioni per allarmarsi" e suggerendo "al limite [...] di evitare l'uso del talco a livello perineale e endovaginale". Ora, persino l'American Cancer Society (ACS), istituzione tra le piu` conservatrici, raccomanda di evitare o limitare l'utilizzo di tutti i  prodotti contenenti talco, in attesa di risultati piu` certi [qui].
La vera sorpresa, tuttavia, arriva alla fine dell'intervista quando Franzetti, per alleggerire ulteriormente il tono del suo consiglio riguardante l'utilizzo del talco in zona perineale ed endovaginale, aggiunge: "anche se la maggior parte degli studi non ha potuto dimostrare una relazione di causa-effetto tra l’eventuale utilizzo e il piccolo aumento di rischio rilevato in alcune ricerche retrospettive". Il fatto che non si sia (ancora) potuta dimostrare la relazione causa-effetto non vuol dire che quest'ultima non esista e che non sussista un aumento del rischio, per quanto piccolo ma del tutto evitabile visto che si puo` vivere benissimo senza utilizzare il talco nelle parti intime. Lei stessa infatti si lascia sfuggire che il detto aumento del rischio e` stato rilevato. Strano. Non aveva negato, all'inizio dell'intervista, che ci fosse qualunque legame tra cancro alle ovaie e talco?
La scienza non e` bianca o nera e non e` fatta di verita` assolute. Della sua complessita` e` dovere informare le persone che, a sapere come stanno le cose o anche come non si sappia esattamente come stanno, hanno diritto. E, come dimostra la battaglia di Jackie Fox e della sua famiglia, a questo diritto non hanno nessuna intenzione di rinunciare.